Læsetid: 7 min.

Psykiatriske diagnoser kan være en styrke

En ny bog om autister og neurodiversitet – forestillingen om, at der ikke findes én normal hjerne, men en mængde snørklede variationer – går som varmt brød i USA. I stedet for at kritisere diagnosesamfundet, skal vi udnytte den mentale mangfoldighed, lyder budskabet
Mennesker, der blev betragtet som mentalt syge, begyndte at bakke i hinanden op i, at de var komplekse, nuancerede mennesker, som alle andre. 

Mennesker, der blev betragtet som mentalt syge, begyndte at bakke i hinanden op i, at de var komplekse, nuancerede mennesker, som alle andre. 

Molly Wittus/iBureauet

3. december 2015

I Danmark har psykologiprofessor Svend Brinkmann opnået stor lydhørhed for sin kritik af diagnosesamfundets udbredelse.

I USA går man for tiden den modsatte vej: En stadig stærkere bevægelse af såkaldte neurodiversitetsaktivister argumenterer for, at diagnoser som f.eks. autisme er udtryk for naturlige variationer i hjernen. For tilhængere af begrebet neurodiversitet er autisme en identitet snarere end et handicap.

Brinkmann derimod kritiserer den identitetsskabende psykiatriske diagnose, der ifølge professoren skaber grobund for et »deficit fællesskab«, hvor behovet for eksistentiel mening er bygget op om det, man ikke kan.

Et eksempel på den stigende interesse for neurodiversitet er en ny bog af journalist og forfatter Steven Silberman med titlen NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity der, hurtigt efter den udkom, røg på New York Times bestsellerliste. Silberman er journalisten bag den berømmede Wired-artikel, The Geek Syndrome, der gav startskuddet til hans undersøgelse af autismediagnosen for mere end 10 år siden.

En dag sad han på en café i verdens tech-hovedstad, Silicon Valley, og fortalte en ven om et besynderligt sammentræf: To tech-profiler, han skulle portrættere, havde begge autistiske børn. En speciallærer overhørte samtalen og udbrød: »Er du klar over, hvad der foregår. Der er en autismeepidemi her i Silicon Valley.«

»En af de mest lovende ting, der er sket, siden The Geek Syndrome-artiklen udkom, er udbredelsen af begrebet neurodiversitet: forestillingen om at forskellige tilstande som f.eks. autisme og opmærksomhedsforstyrrelsen ADHD skal betragtes som naturligt forekomne kognitive variationer – særlige styrker, der har bidraget til udviklingen af teknologi og kultur – snarere end en tjekliste over forskellige mangler og dysfunktioner,« skriver Steve Silberman i bogen om den voksende bevægelse.

Tilhængerne af begrebet neurodiversitet ønsker ikke at blive »helbredt« for deres neurologiske tilstande som autisme eller Asperger-syndrom. De betragter ikke tilstandene som mangler, men forskelle. Forskelle i hvordan et menneske behandler informationer. Forskelle i hvordan man tænker, lærer eller fungerer socialt. Det er ikke tilfældigt, at netop computerteknologi og det tidlige internet har skabt grobunden for bevægelsen. Nettet har tilladt forskellige mennesker på autismespektret at dele erfaringer og finde sammen i fællesskaber, som blandt andet har resulteret i udgivelsen af bøger og oprettelsen af organisationer som Asan (Autisme Self Advocacy Network).

Det autistiske fællesskab har betydet individuelle fremskridt for mennesker med diagnosen, forklarer Steven Silberman på en telefon fra Californien, hvor den 57-årige forfatter bor.

»Det fællesskab, der har udviklet sig blandt mennesker med autisme, er ikke noget, de er blevet påduttet af aktivister. Den store forandring skete, da internettet blev et naturligt kommunikationsmiddel for autister. Indtil da, i det meste af det 20. århundrede, var autisme blevet betragtet som noget patologisk – en sygdom.«

I de tidlige 1990’ere begyndte folk, der var blevet diagnosticeret med autisme som børn, at diskutere på diverse onlinefora, hvordan sygdommen egentlig formede deres tilværelse som voksne. De udvekslede erfaringer om deres særlige interesser, f.eks. ekstrem optagethed af astronomi eller bestemte fjernsynsshow, egenskaber der blev betragtet som en del af sygdommen. Og de sagde til hinanden: Kan det virkelig passe, at alle aspekter af vores liv er et udtryk for en patologi?

»De mennesker, der i den kliniske litteratur blev betragtet som mentalt syge, begyndte at bakke hinanden op i, at de var komplekse, nuancerede mennesker, som alle andre,« forklarer Silberman.

Autismens historie

I sin bog viser Steve Silberman, hvorfor det er psykiatrien, der har defineret tilstanden. Autisme blev opdaget næsten samtidigt af henholdsvis en amerikansk børnepsykiater ved navn Leo Kanner i 1940’erne og østrigeren Hans Asperger. Asperger studerede vidunderbørn, der havde svært ved at tilpasse sig skolesystemet, mens andre af hans patienter på børnehospitalet var så handicappede, at de blev sendt på institution.

Da Asperger endelig offentliggjorde sine studier, hæftede han sig ved den første gruppe, og han fremhævede deres særlige evner, måske fordi han arbejdede under Det Tredje Riges udrensningsideologi.

Det var imidlertid Leo Kanner, der løb med opmærksomheden i den vestlige verden og fik lov til at sætte rammen for opfattelsen af autismetilstanden, der var langt mere snæver og fokuseret på årsagerne, som børnepsykiateren fandt dels i biologien, men også i det han kaldte »køleskabsforældre«. Det var forældre, der var så optagede af deres karriere, at de ikke kunne tilbyde den omsorg, deres børn havde behov for.

»Det stigmatiserede en hel generation af børn og forældre, og tilføjede byrden af skam og skyld til de udfordringer, forældrene i forvejen havde med at opdrage et autistisk barn. Og samtidig isolerede det familierne med autistiske børn fra hinanden,« siger Steve Silberman.

Konsekvensen var, at man fokuserede på at finde en form for helbredelse i stedet for at forsøge at tilpasse børnene et ’normalt’ liv. Desuden blev autistiske børn gemt væk på institutioner – Silberman vier et helt kapitel i bogen til de virkelige autistiske personer, der inspirerede manuskriptforfatter Barry Morrow til filmen Rain Man med Dustin Hoffman i hovedrollen – og i mange tilfælde blev de gendiagnosticeret med f.eks. skizofreni.

»Når man i dag taler om en eksplosion i autismediagnosen, skyldes det dels usynligheden, og at børnene fik andre diagnoser,« konstaterer Steve Silberman.

Tilpasning

Sideløbende med de nye onlinefora i 1990’erne blev sociologen Judy Singer optaget af at udbrede en social model for handicap. Singers mor var overlevende fra Auschwitz, og derfor tolkede moderens nærmeste hendes usædvanlige opførsel som et resultat af de rædsler, hun havde gennemgået. Og ingen talte om det. Singer brugte første gang begrebet neurodiversitet i et essay i slutningen af 1990’erne, fordi hun ønskede at skabe et ord, der lige som biodiversitet (biologisk mangfoldighed) fremhævede forskelligheder i stedet for mangler. Det blev en slags opråb på linje med, hvad Black is beautiful havde betydet for sorte borgerrettighedsaktivister.

Det er imidlertid ikke alle, der er enige i, at forestillingen om neurodiversitet er et fremskridt. Silberman er blevet kritiseret for kun at fokusere på mennesker med højt funktionsniveau – men i bogen har han et kapitel med en autist, som næsten ikke taler og i et vist omfang er selvskadende. Mange har ment, at autisme bl.a. skyldes vacciner, hvilket har ført til rasende debatter og angreb på børnevaccinationsprogrammer. Mens andre har forsøgt at kurere autisme med en diæt fri for gluten og mælkeprodukter. Det forsøger moderen til sønnen med den selvskadende adfærd også.

»Men til sidst fandt hun ud af, at hun måtte acceptere, at hendes barn var autistisk, og at det var okay at elske ham, som han var. Der er meget forskning, der viser, at niveauet af stress og angst, som forældre oplever, ikke er afhængig af deres barns handicap eller graden af funktionsnedsættelsen, men af hvordan de tænker om handicappet,« siger Steve Silberman.

Men mange forældre angriber alligevel neurodiversitetsaktivister, fordi de ikke mener, at autisme bliver taget alvorligt.

»Forældrene til børn med lavt funktionsniveau vil have en kur. Og det er helt forståeligt, at forældre ikke vil se deres barn lide. Men for det første er der sandsynligvis lange udsigter til en kur mod autisme. Vi har ledt efter en mod skizofreni i årtier, og vi har fundet medicin, der kan tage symptomerne, men medicinen er ikke særlig god og har mange bivirkninger. Tilhængere af neurodiversitet siger ikke, at vi aldrig må betragte autisme som en sygdom eller må finde en kur mod kronisk nervøsitet eller epileptiske anfald, som mange autister dør af. Men de argumenterer for, at vi i stedet for at øse millioner af dollar i forskning i en kur, som vi har gjort de seneste 15 år, skal investere i at hjælpe folk og deres familier med at leve bedre, sikrere og lykkeligere liv, som kan være både kreativt og tilfredsstillende for mennesker på autismespektret,« siger Silberman og henviser til, at det i USA for bare 30 år siden var rædselsvækkende for en kørestolsbruger at skulle en tur i supermarkedet. Ideen om at indrette samfundet, så en kørestolsbruger kan færdes uhindret, bør overføres til mennesker med autisme, mener forfatteren.

Alle har en værdi

Steve Silberman bliver ofte mødt med spørgsmålet om, hvorvidt han mener, at de vestlige samfund overdiagnosticerer mentale tilstande, der tidligere ville ligge inden for spektret af det såkaldt normale.

»Det, tror jeg, gør sig gældende med ADHD, og det skyldes til dels medicinalindustrien, der opfandt en medicin mod ADHD’s symptomer. Men der findes ingen medicin mod autisme. Og jeg tror, at der foregår en underdiagnosticering af autisme blandt kvinder og minoritetsgrupper.« En anden forklaring på kritikken af de mentale diagnosers udbredelse finder Steve Silberman i kampen om knappe velfærdsressourcer:

»Meget af nervøsiteten omkring neurodiversitet skyldes manglen på ressourcer. Forældre er bange for, at autister med højt funktionsniveau vil stjæle ressourcer fra deres børn, som har et lavere funktionsniveau. Og indtil samfundet kan finde tilstrækkelige ressourcer til alle på autismespektrummet, er det en valid bekymring.«

Han fremhæver til gengæld firmaer som det danske Specialisterne, der har omfavnet ideen om neurodiversitet, og ansætter autister til en bred vifte af it-opgaver. Firmaet har afdelinger i både USA og England.

»Samfundet bliver pludselig meget interesseret, når man taler om mennesker på autismespektrets unikke evner. Men neurodiversitet handler om at sige, at alle har værdi. Der har i vores samfund bredt sig en opfattelse – som har rod i tanken om racehygiejne – af, at kun børn med perfekte kroppe skal fødes, ellers bliver deres forældre ulykkelige. Det er en meget farlig idé. Det handicappede er en del af livet. Vi bliver alle handicappede i den sidste ende, når vi bliver gamle. Så vi bliver nødt til at få sat en stopper for forestillingen om, at det kun er stærke kroppe, der kan leve liv, der er værd at leve,« siger Steve Silberman.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Steffen Gliese
  • Kurt Nielsen
Steffen Gliese og Kurt Nielsen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Carsten Løffmann

Statsforvaltningen m.fl. har taget neurodiversitet til sig. Nogle gange er det en positiv kvalifikation ved afgørelser om bopælsindehaveren

Carsten Løffmann

Statsforvaltningen m.fl. har taget neurodiversitet til sig. Nogle gange er det en positiv kvalifikation ved afgørelser om bopælsindehaveren

georg christensen

Når "psykiater og psykopater" bare bekæmper hinanden få at få "retten" til deres tvivlsomme "kimikalie forvirring" hvor ingen får chansen for " fifty,fifty" modellen på forhånd er beskrevet .

Hvem er ihændehaveren af "sandheden", et spørgsmål , som altid bør stilles, hvis gældende "lov og ret" ønskes taget alvorligt, og aldrig af et "LOV og RETS" samfund, som det Danske oversers i "magtbegærdets" navn.

Søren Peder Møller

Det passer som fod i hose med min oplevelse af at få en autismediagnose. Jeg har brugt det positivt ved, som børneforsorgs/ omsorgspædagog, at være med til at få unge med Aspergers syndrom i arbejde. Tjek www.aspit.dk .