Anmeldelse
Læsetid: 7 min.

Demens er ikke bare at forsvinde i et sort hul

For Ina Kjøgx Pedersen er hendes demente mor der stadig. Hun er ikke gået tabt i degenereret hjernevæv. Alt er blot i hende på en anden måde
Ina Kjøgx Pedersen er aktuel med bogen ’Drengen der blev væk’

Ina Kjøgx Pedersen er aktuel med bogen ’Drengen der blev væk’

Gyldendal

Kultur
16. november 2018

Indledningsvis blot et par ord til opklaring af denne bogs titel: Drengen der blev væk. Forfatteren kunne have haft to brødre, hvis de ikke begge var døde som spæde. Det er dem, der begynder at dukke spøgelsesagtigt op i morens læderede bevidsthed, da hun på sine gamle dage bliver dement. De er forvandlet til en flygtig drengeskikkelse, et barn, som Ina Kjøgx Pedersens mor oplever, hun er sat til at passe på, og som hun ser – eller fornemmer? – i sin stue. Men »drengen« har det med at forsvinde, så den demente må ud at lede efter ham.

Dette barns tilsynekomst hører til de første symptomer på, at der er noget galt med den gamle enke Doris i Sønderho.

Det er om denne demens, fra den manifesterer sig første gang til hun dør i 2016, at forfatteren, journalisten og antropologen Ina Kjøgx Pedersen (f. 1958) har skrevet sin i mange henseender mageløse, monomane, konsekvente og omfattende bog Drengen der blev væk – med undertitlen Mor mig og demensen.

Hvad stiller man op med sygdommen, når den kommer og kommer for at blive? Hvordan lever man med den? Det er de spørgsmål, Ina Kjøgx Pedersen blev besat af og ville besvare – helst til bunds, fornemmer man.

Hvad betyder det for en patient bare dét at blive snakket om, mens man selv er til stede? Hvad betyder det at blive babysnakket til? Skal man »rette« den demente, hvis hun f.eks. har dækket bord til en (fantomgæst), der ikke kommer (»Jamen, han er jo død, det ved du da!«)?

Eller prøve at finde omveje? Hvordan møder man folk med demens, som i formel forstand må afgive mere og mere myndighed, mens selv samme myndighed som personlighedstræk står stærkere og stærkere? Hvordan overhovedet respektere den dementes indre verden og de måder, den manifesterer sig på?

Ina Kjøgx er sig sin egen usikkerhed og sit vildrede særdeles bevidst – samtidig med, at hun har et skarpt og godt øje til, hvornår hun lyder som en missionær.

Ina Kjøgx indgik tidligt – mens tid var – en aftale med sin mor om at skrive en bog om, hvordan de i fællesskab prøvede at tackle sygdommen. I Inas computer blev det med de få år, sygdomsforløbet varede, til et skærmdokument på 892 siders notater! Notater om alt – fra samværet med moderen og hendes »spøgelser« såvel som med talløse andre, referater fra møder med myndighederne, fra læsning af ny demensforskning etc. Alt sammen er det lagret, forarbejdet, tænkt igennem, fortolket og bragt på et sikkert, solidt sprog, der aldrig springer et gærde over, hvor det er lavest. Ina Kjøgx er soliditeten selv.

Som guide på den hårde rejse er hun den fuldbefarne, hele tiden indholdsrig og tankevækkende og bevidst om al den brogede egenart, verden er fuld af, sådan som den forgrener sig, når man vælger et centrum, i dette tilfælde det, man kalder en folkesygdom. Moren fremstår som et empatisk og nuanceret billede af viljestyrke, stædighed, tør humor, nedarvet retlinethed og præg af at have været »medhjælpende hustru« hele sit liv – uden eget værelse. For Doris »værelse« har altid været køkkenet. Sådan var det dengang. Hvortil kommer de udbrud af fandenivoldskhed, som sygdommen frisætter.

Fortidens liv findes

Et blandt flere udgangspunkter i bogen er, at demens i disse år er omgærdet af en dommedagsretorik, som der efter Ina Kjøgx’ mening er brug for at at få sat nogle spørgsmålstegn ved. Ikke, at demens ikke er en virkning af hjernens uafvendelige forfald, jo, men personligheden er der jo stadig, fortidens liv er jo fortsat til stede derinde, det fremgår umiddelbart af den dementes adfærd og reaktioner. Historierne er der endnu. Der er bare sket noget.

Men »… at demensen pr. definition får ens liv til at fordampe og ens jeg til at forsvinde ned i et sort hul (…) er en politiseret og vulgær overdrivelse, som skaber vanskeligheder fremfor at løse dem«. Den forståelse af demens »befinder sig så fjernt fra de liv, der leves med demens, som den overhovedet kan«.

Så bogens forsøg baserer sig på en overbevisning om, at alt det, moderen var, det er hun stadig. Det er ikke gået tabt i degenereret hjernevæv, det er ikke dødt og forsvundet. At det er forblevet i hende, om ikke intakt, er ikke en overbevisning, Ina har grebet ud af den idealistiske blå luft. Den har hun tidligt i sygdomsforløbet erfaret sig til.

Nogle af de vigtigste overvejelser i bogen drejer sig om skam. Om den skamfulde kamp for at få det, den demente gør, til at stemme med det, hun eller han vil gøre. Den skam, der følger af ikke længere at være den, man var – i et samfund, hvor værdi måles i den individualitet, man har udviklet. Og omvendt: Dem, der ikke længere er som os andre, står i fare for at blive afskrevet. Og bliver man ikke genkendt af en dement, bliver det ofte optaget, som om man er glemt. Så man opgiver den demente, fordi han eller hun ikke bekræfter ens identitet og dermed eksistensberettigelse. Så der er tale om en sygdom, der har det med at opløse relationer.

Eller man trøster den demente. Men hvad er trøst,­ hvad er trøsterens projekt?

Det er nærliggende at ty til billeder, sådan som også Thomas Bredsdorff gør i sin smukke og tænksomme bog om demens, helt ud i titlen: Tøsne og forsytia. Inas Kjøgx ser demens som et udtryk for, at især tidligt tilegnede oplevelser og rutiner ligesom springer ud af lageret og op i »demensens prisme, fordi hjernen fungerer som en slags lysbilledkarrusel, der har været en tur på gulvet, hvorpå de fleste dias (bortset fra nogle stykker, der røg ind under reolen) i hast er blevet genindsat, men denne gang vilkårligt«. Det afgiver nogle gevaldige spring, som det kan blive sin sag at følge med i. Men det er faktisk det, Ina Kjøgx prøver.

’Take it or leave it’

Det er f.eks. sent juleaften. Den holdes med familiens hjælp hjemme hos Doris, og man begynder at pakke gaverne sammen. Det foreslår Ina imidlertid, man venter med til i morgen. »Må jeg da godt sove her i nat?« spørger Inas mor. »Det er dit hus,« svarer Ina. »Bor jeg her, jeg troede jeg var gæst«. Ina finder ikke vildfarelsen så underlig, sådan som hun regerer og fylder i moderens hus.

Men over forsøget hviler jo samtidig uafvendeligt den tragiske skygge, at sygdommen forværres, at det offentlige træder ind, at »øget tilsyn« og siden plejehjemsanbringelse bliver uundgåeligt, at mødet med institutionerne viser sig ikke bare at rumme den store hjælp, men også medfører en systemimmanent kontrol med patienten, der ikke er hundrede procent begrundet i behandlingshensyn og altså ikke kun indbyder til samarbejde med de såkaldt »pårørende«, men også vækker til modstand. Det giver bl.a. anledning til overvejelser over managementtankegangens »borgeren i centrum«. Og meget andet.

Ja, bogen er vidtløftig og omstændelig. Forfatteren stiller meget store krav til sig selv. Sommetider til en unødvendig præcision. For at sige det lettere overdrevet: Ina Kjøgx kan ikke se et ark papir uden at tilføje, at det er firkantet. Men jeg har ikke lyst til at tage det op som en indvending. Faktisk synes jeg, at bogen er hævet over kommentarer a la »kunne-være-redigeret-strammere« o.l.. Den er gedigent substantiel hele vejen igennem. Så mit råd er i al enkelthed: Take it or leave it.

Ina Kjøgx’ forfatterskab er lille, men vejer tungt som samtidshistorie. Hun har forstand på fællesskaber, hvad der bærer dem og styrer dem, sådan som det kan opleves i hendes forrige bog, Samles, skilles ad fra 2010 om mennesker og samfund i Sønderho på Fanø, hvor hun tilbragte sin barndom og ungdom. Og både i den og i den nye bog kan hun uden proportionsforstyrrelser se og vurdere sin egen rolle.

Men – der mangler måske et enkelt svar …

Et ydmygt sted i bogen dukker et spørgsmål op. Utvivlsomt spøger i moderens bevidsthed ikke mindst de år, da hun mistede de to drengebørn. Det er den slags erfaringer, der aldrig kan rummes og indarbejdes fuldkomment. Ikke sært, at de dukkede op som noget af det første, da demensen åbnede for fortiden. Deres død giver samtidig og indirekte Ina Kjøgx rollen som den overlevende! Og hvad indebærer den? Det står så diskret: »… og i omgangen med mig blev den største agtpågivenhed forlangt – og udvist. Hvad har det betydet?«

Man har lyst til at vende det sidste spørgsmål om og rette det til forfatteren – med en simpel opfordring: Fortæl!

Ina Kjøgx Pedersen: ’Drengen der blev væk – Mor, mig og demensen’. Gyldendal, 426 sider, 300 kroner

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her