Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad?
Dette er titlen på professor Klaus Høyers bog i den orange serie af små debatbøger, som Informations Forlag sender ud i verden. Og tak for det. Fælles for de af seriens bøger, jeg har læst, er, at de er godt skrevet, samfundsrelevante og har en passende længde til en togtur eller en time under parasollen.
Det spørgsmål, Klaus Høyer stiller i bogens titel, er ikke just et, der fænger og sætter fut i et hensygnende parforhold. Men ikke desto mindre er det vigtigt. For er der noget, sundhedsvæsenet i Danmark virkelig er i stand til at udrette, så er det at indsamle data. Hvilken diagnose har du? Er der noget slemt i dit blod? Har du fået en abort? Og var det ikke en psykiatrisk lidelse, du havde for nogle år siden?
Det meste registreres og gemmes, for det kunne jo være, at man fik brug for det engang.
At sundhedsvæsenet på denne måde interesserer sig for data, er der ikke noget galt i. Hvis man vil have evidensbaseret behandling – altså behandling, der har en dokumenteret effekt – så er systematisk indsamling og brug af data en forudsætning. At tænke sig et sundhedsvæsen, der ikke inddrager data, giver faktisk ikke rigtig nogen mening.
Men indsamling og brug af data er omgærdet af en begejstring, som ikke er uden problemer.
Som Høyer overbevisende beskriver, støder man ofte på den forestilling, at data nærmest pr. definition er godt, og mange data derfor bedre.
Konsekvensen er den forudsigelige, at sundhedsvæsenet nærmest drukner i data, som ofte har svingende kvalitet, som man ikke ved, hvad man skal bruge til, og som det koster en hulens masse ressourcer at indsamle og holde styr på. I nogle situationer er datamanien endda så udtalt, at den patient, der møder op på hospitalet, næsten forsvinder i alle de data, der hvirvler rundt omkring ham.
Lad ikke datamanien friste
Høyer er kritisk over for dataoptimismen. Og det er der virkelig også grund til at være. Men man skal holde balancen. Det lykkes for Høyer, selv om han kommer til at karikere manien lidt for voldsomt, ligesom han måske også kommer for let hen over den kendsgerning, at datamanien jo ikke blot skyldes lalleglad optimisme, men ofte bunder i et reelt ønske om at hjælpe andre mennesker. Hvis man kan anvende data til at identificere børn, der har brug for hjælp, inden de tager varig skade, så skal man selvfølgelig gøre det og ikke lade sig afskrække af en debat der indimellem føres i et skingert toneleje.
Klaus Høyer: ’Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad’.
Det er for eksempel folk, der skråsikkert argumenterer for, at »jeg skal eje mine data« og slet ikke ser, at data ofte siger noget om familier eller grupper og derfor ikke bare kan tilhøre den enkelte. Eller som overser, at de ordninger, hvor man kan vælge ikke at være omfattet af et register, kan have den paradoksale effekt, at de faktisk gør det lettere at identificere den enkelte.
Derved overser kritikerne, nøjagtig ligesom de begejstrede, at data i sundhedsvæsenet er et komplekst område. Data er nyttige, men arbejdskrævende, og de kræver tolkning. Nye behandlingsformer og indsigter springer ikke automatisk frem – uanset hvor stort et datagrundlag, man så end har.
Høyers bog starter med et spørgsmål: Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad?
Men den giver ikke noget simpelt svar. For sådanne svar findes ikke.
I stedet slutter den med en opfordring: Brug data, når der er grund til det, men lad ikke datamanien friste. Vi skal ikke indsamle og registrere, blot fordi vi kan.
For mange vil det sikkert lyde banalt, men når man følger diskussionen om sundhedsdata, er det det ikke.
Pointen er jo, at man ikke bare kan være for eller imod. I stedet handler det om aldrig at slippe fokus på borgeren og patienten.
Vi skal finde ud af, hvordan vi undgår, at data forstyrrer dette fokus, men tværtimod styrker det. Og det kræver blandt andet, at vores interesse for alt det, data kan, ikke får os til at glemme, at den sundhedsprofessionelles erfaring og dømmekraft stadig er en helt nødvendig ingrediens i en god og effektiv behandling.
Nogle ting er det vigtigt at huske, andre ting skal man huske at glemme
Klaus Høyers bog kan anbefales til enhver, der interesserer sig for det danske sundhedsvæsen. Men dens perspektiv er bredere. For data vinder frem på alle samfundsområder ofte i følgeskab med den forhåbning, at det i sig selv vil medføre væsentlige forbedringer. Men forhåbningen bliver nemt naiv.
Det er ofte svært og bøvlet at få data integreret i arbejdsprocesser, hvilket i sig selv burde få nogle til at justere forhåbningerne.
Men hvad der er endnu vigtigere: Den debat om data, som vi nødvendigvis skal have, handler ikke kun isoleret om data, men også om, hvilket samfund vi ønsker. Hvad gør vi med den overvågning, som databrug giver mulighed for? Hvordan bevarer vi kontrollen over de algoritmer, som behandler data? Og hvordan beslutter vi, hvad vi skal huske, og hvad vi skal glemme?
I en tid, hvor alt kan indsamles og gemmes, er det værd at være opmærksom på, at det gode liv ikke nødvendigvis understøttes af, at man husker alt. Det er ikke altid ønskeligt, at vores fortid kan synliggøres gennem data. Ofte er det mindst lige så vigtigt at kunne sætte en streg over tingene og komme videre. Nogle ting er det vigtigt at huske, andre ting skal man huske at glemme.
Klaus Høyer: ’Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad’. Informations Forlag, 86 sider, 50 kroner
Peter Lauritsen er Professor mso i Informationsvidenskab ved Aarhus Universitet
