Sengen er trukket helt hen til de store stuevinduer i lejligheden. Herfra har Ellen Rohde udsyn til altanens sensommerblomster. Og himlen, hvor fuglesilhuetter glider ind imellem hinanden.

»Den anden dag spurgte jeg mig selv: ’Hvorfor flyver fuglene egentlig?’ Sådan nogle mærkelige spørgsmål kan man stille sig selv, når man ligger uden andet at lave. Jeg synes, det er frydefuldt og smukt at se på.«

Hendes hår er fint og hvidt. Hun bærer briller. Blikket er fast i de grønne øjne.

»Hele foråret sad der en solsort og sang derude, men pludselig en dag var det slut. Til næste år får jeg den ikke at høre.«

Det er september måned 2016, og 81-årige Ellen er døende af kræft. Hun ved ikke, hvor længe hun har igen, men for et halvt år siden besluttede hun at sige nej til mere livsforlængende behandling. Så vidt det er muligt, vil hun gerne dø her i lejligheden på Frederiksberg, hvor hun har boet i 30 år.

»Det er mit hjem, mine omgivelser og mit liv. Hvis man ligger her og dør, er man her på en måde stadigvæk.«

Ellen er her ikke længere. Hun døde den 3. november 2016.

Omkring halvdelen af danskerne ender deres liv på hospitalet, men langt de fleste ønsker som Ellen at dø i deres hjem. Og det synes også at være et logisk svar på den demografiske udfordring, hvor en hastigt aldrende befolkning vil leve i længere tid med kroniske sygdomme, og stadigt flere vil være døende de kommende år.

I Danmark vil der i 2030 være anslået 270.000 flere ældre mellem 65 og 80 år end i dag. Gruppen plus 80 år vil vokse omtrent lige så meget. Det var med det fokus, at jeg fik kontakt med Ellen i efteråret for at følge hende i månederne frem mod døden.

Ellen fik bortopereret en knude i brystet for seks år siden og troede egentlig, at hun var blevet fri for kræften. Hun gik efterfølgende til kontrol hvert halve år og følte sig helt rask. Indtil vinteren 2014, hvor hun blev ved med at hoste og hive efter vejret oven på en influenza. Hendes læge sendte hende til en scanning, som viste, at kræften også havde spredt sig til knoglerne og lungerne. Sygdommen kunne ikke helbredes, og fra foråret 2015 blev Ellen behandlet med kemoterapi i pilleform for at holde kræften nede.

»Men det gav mig en evig, rædsom kvalme. Og efter næsten et år tænkte jeg: ’Nej, Ellen. Du er fyldt 80 år. Hellere et halvt år uden kvalme end et helt år med.’«

Så sagde hun stop for behandling. Det var i februar måned 2016, og siden er det kun gået en vej. Som Ellen siger: »Resten er kun ventetid.«

Hun blev født den 25. juli 1935. Faderen, Viggo Rohde, var i sin samtid en kendt billedkunstner. Moderen var telefonistinde. Ellen voksede op som enebarn og blev ofte passet af sine bedsteforældre, blandt andet mens hende mor var syg af kræft, og hendes far, som var kommunist og med i modstandsbevægelsen, gik under jorden under krigen.

Kun 17 år gammel fik Ellen en seks år ældre kæreste, billedkunstneren Hasse Juul. De blev gift og fik tre børn, Mette, Asger og Karen. Ellen tog en pædagoguddannelse og familien flyttede til Langeland, hvor Hasse Juul malede landskaber. Ellen forlod ham efter godt ti års samliv. Livet som kunstnerkone på landet var ikke noget for hende.

»Der var for meget socialpolitisk go i mig,« forklarer hun.

28 år og enlig mor til tre børn på ti, syv og tre år, flyttede hun til Vanløse, hvor hun arbejdede som pædagog.

»Det var hårdt. Jeg mødte tidligt og ringede hjem og sendte de store afsted i skole, og Asger skulle selv gå ned til børnehaven. Men sådan måtte det jo være.«

Senere blev hun leder af en børnehave, optaget af fagforeningsarbejde, redaktør for BUPL’s blad og endte med at undervise på blandt andet Albertslund Børnehaveseminarium. Hun blev gift og skilt igen og fik undervejs et fjerde barn, Casper.

»Jeg havde egentlig tænkt, at jeg ikke ville giftes igen. Men det blev jeg. Og efter fire år var jeg skilt. Det tog mig mange år at komme mig over. Jeg var helt klart fraværende over for børnene i den periode.«

I 1980’erne blev hun engageret i Mellemøsten, hvor hun blandt andet var med til at opbygge en pædagogisk uddannelse i en palæstinensisk flygtningelejr i Beirut og arbejdede for Folkekirkens Nødhjælp under borgerkrigen. Det var i samme periode, at Ellen begyndte at male på fuld tid.

I dag er hendes to etagers lejlighed på Frederiksberg tæt pakket med malerier. Både hendes egne og faderens. Ellen har været produktiv. Hun har udstillet i både Danmark og udlandet og i flere omgange tilbragt lange perioder på kulturophold i blandt andet Damaskus, Paris og Athen.

Alt dette ligger hun nu og tænker på: Lande hun har besøgt. Mennesker hun har mødt. Kunst. Politik. Og verdens tilstand. Krigen i Syrien ligger hende meget på sinde.

»Det værste er at have så god tid til at tænke over verden, som den er lige for tiden. Det gør mig trist og ulykkelig. Jeg er kommet meget i Syrien, og jeg kan næsten ikke bære at se billederne dernedefra.«

Samfundsengagement har fyldt meget i Ellens liv. Hun har været engageret i Bedsteforældre for Asyl, og hun læser stadig dagligt to aviser fra ende til anden.

Også på denne septemberdag, hvor Ellen ligger afslappet i en lilla slåbrok. Hun sutter på et Werthers Echte og trækker vejret hivende og hurtigt. Men fysisk har hun det egentlig meget godt, siger hun.

»Jeg synes, jeg har levet et godt liv, og det gør ikke noget, at det snart er slut. Jeg vil bare gerne, at det sker på en rar måde. Mange af mine venner synes, at jeg er tapper. Og på en måde undrer jeg mig også over, at jeg tager det så roligt. Jeg ved jo ikke, om jeg skal ligge her to måneder eller et halvt år. Ventetid er noget underligt noget. Og at vente på at dø er endnu mere underligt.«

Da Ellen besluttede, at hun ikke længere ville have kemoterapi, sagde en af sygeplejerskerne på Rigshospitalets kræftafdeling, at hun skulle opsøge Det Palliative Team. Ellen vidste godt, at de arbejdede med lindring og pleje af døende.

»Først tænkte jeg: ’Arh, skal jeg da dø lige med det samme?’«

Men i juli 2016 kom de hjem til Ellen for at tale med hende om, hvordan de kunne gøre hendes sidste tid i hjemmet bedst mulig. De sørgede blandt andet for, at hun fik binyrebarkhormon, som udsætter væskedannelsen i lungerne. De fik arrangeret ugentlig besøg af en fysioterapeut, som masserer Ellen, og en kommunal hjemmesygeplejerske, der tilser hende. Og hun kan til hver en tid ringe til Det Palliative Team, hvis der er noget, hun er i tvivl om. Hun har også fået bevilliget en alarm, der hænger om halsen, som hun kan trykke på, hvis hun har brug for akut hjælp.

»De første dage efter mødet, kom folk godt nok rendende hele tiden og installerede alt muligt. Det var overvældende, at så mange indtog ens private hjem. Umyndiggørende. Men i Det Palliative Team er de meget indstillede på, at patienten selv skal bestemme. Jeg oplevede, at de sagde: ’Det er din beslutning.’ Og nu gør de, hvad de kan for, at jeg får en smuk solnedgang,« siger Ellen.

Det, der generer hende mest, er ophobningen af væske i lungerne. Stadigt oftere skal hun på hospitalet for at få tømt flere liter ud. Det tager en hel dag, og hun synes, det er slidsomt. For tiden er det en gang om ugen. Hun bryder sig ikke om at være på hospitalet og glæder sig hver gang til at komme hjem igen til sin udsigt. De fleste blomster er visnet, men en stor rød, rosenknop står lænet op ad vinduesruden, klar til at springe ud.

Sengen, hun ligger i her i stuen, har Det Palliative Team også sørget for. Hun er glad for den, fordi den kan løfte hovedgærdet, så hun kan nyde udsigten fra vinduet. Men den første måned lagde hun sig ikke i den.

»Jeg kunne ikke lide den. Den stod bare der i stuen. Jeg tænkte, at det var mit dødsleje.«

Ellen Rohde håber, at døden kommer stille og fredeligt:

»At jeg sover, og så pludselig sker det. Men det er jo ikke til at vide.«

Hendes egen mor døde på hospitalet.

»Der er nogle, der er bange for døden. Jeg var selv meget bange, da min mor skulle dø. Men sådan har jeg det slet ikke længere,« siger Ellen Rohde og tilføjer:

»Nej, det er en meget stor oplevelse, må man sige, at ligge og vente på at dø.«

Det er onsdag aften midt i oktober, og Ellen sidder op i sengen og strikker med blåt strømpegarn. Om lidt kommer sønnen Asger, hans kone og deres søn samt venneparret Christian og Brigitte. De har mad med, og hun glæder sig. Siden sidst har hjemmesygeplejersken sørget for en ny madras, der bevæger sig med en summen, for at hun ikke skal udvikle tryksår, når hun ligger så meget ned. Hun har også sørget for en rollator. Benene bliver stadigt svagere, og for ti dage siden faldt hun og måtte ligge på gulvet, til de kom fra alarmcentralen.

Der er også blevet installeret et iltapparat, som står og brummer. En ledning fører hen til sengen, hvor Ellen kan sætte en tynd blå slange fast under næsen, så hun få ekstra ilt, når hun trækker vejret. Det hjælper på svimmelheden og trætheden, som bliver stadigt værre. Ellen siger dog igen og igen, at hun føler sig privilegeret, fordi hun ikke har smerter.

»Jeg har ikke mistet modet endnu. Men jeg keder mig lidt, så jeg er glad for de mange søde venner, som opmuntrer mig. Det havde jeg aldrig troet. Jeg fornemmer, de ikke kommer af pligt.«

Nogle af de besøgende fælder en tåre.

»Jeg synes jo ikke, de skal græde. De siger: ’Vi kommer til at savne dig.’ Det er jo et privilegium, at der er nogen, der holder af en. Selv græder jeg ikke ret meget. Men jeg kan godt blive i dårligt humør, hvis jeg skal for mange ting på en dag. Det kan være overvældende. Omvendt må det være forfærdeligt for dem, der ligger alene.«

Hendes bedste veninde, Rima Jarrar, som hun har kendt i over 25 år, bor lige i nærheden. Hun kommer forbi og ser til Ellen hver morgen og eftermiddag, og de spiser sammen de fleste aftener. To gange om ugen kommer hendes ældste voksne børn, Asger og Mette, på skift med mad. Nogle gange med lækre sager, andre gange henter de pizza.

»Det er helt ok. Jeg har alligevel ikke så meget appetit.«

I dag kommer Asger som den første og læner sig ned for at få et kys på kinden.

»Hej, min skat,« siger hun.

Han har rødvin med og skænker et glas til sin mor med det samme. Kort efter sidder seks mennesker til middag rundt om Ellens seng. Hun vil gerne have Asger siddende, så hun kan se ham.

Brigitte fortæller om en forestående rejse til Paris.

»Åh, Paris,« siger Ellen, »der har jeg været for sidste gang.«

De spiser to slags tærte med porre og gulerod, salat og sauce til. Maden bliver skåret ud for Ellen, der sidder med sin tallerken på dynen. Hun siger ikke så meget, men kigger rundt på sine gæster, som om hun suger dem til sig med øjnene.

»Bon Appetit,« siger Brigitte. »Skål og skide være med det,« siger Asger. Alle ler.

Bagefter er der druer og ost. Ellen nipper til sit andet glas rødvin.

»Er du ved at få nok af os?« spørger Asger.

»Nej, nej,« forsikrer Ellen.

Snakken går om rumfart, børnebørn, bandekriminalitet og en tv-udsendelse om Yemen, som flere af gæsterne har set.

Klokken er 21, da der bliver ryddet af bordet. De sidste lamper slukkes, og alle går ud i regnen. Undtagen Ellen, der bag sin rollator triller ind i soveværelset.

I slutningen af oktober er der tværfagligt morgenmøde hjemme i Ellens stue. Både Asger, veninden Rima, hjemmesygeplejersken Kirsten Toft-Jensen og en sygeplejerske fra Det Palliative Team fra Rigshospitalet, Kathrine Wulff er til stede. Der er kaffe, croissanter og god tid.

Selv om Ellen har fået indopereret et permanent dræn, der tapper væske fra venstre lunge hele døgnet, har hun fået sværere ved at få vejret. Kathrine Wulff anbefaler, at hun bliver støttet med puder under armene.

De taler om, hvor ofte hjemmehjælpen kommer, om morfindråber mod uro, om medicin mod svamp i munden, og om refusion af udgifter til medicin. Det får man, når man er erklæret terminal – det vil sige døende i den allersidste fase af livet. Pludselig spørger Ellen:

»Er jeg egentlig i den terminale fase?«

»Ja, det er du,« svarer Kathrine Wulff.

»Men den kan vare fra uger til måneder. Det er svært at sige hvor længe.«

Der er stille lidt i stuen. Så siger Kathrine Wulff:

»Har du taget stilling til, om du vil genoplives, hvis du dør?«

»Nej, nej da. Jeg vil hellere end gerne dø. Det lyder mærkeligt, men sådan har det det efterhånden. At det kunne være dejligt ikke at vågne mere. På et tidspunkt skal det jo være forbi,« siger Ellen.

»Har I fået talt om det?« spørger Kathrine Wulff og kigger på Asger.

Det er slutningen af oktober. I dag vågnede Ellen tidligt. Og hun er så træt, så træt.

»Jeg er blevet meget svagere. Selv små ting er fuldstændigt udmattende. At vende sig i sengen. At løfte hånden. Lægge dynen rigtigt. Det, man bare lige gjorde før, er blevet meget besværligt. Jeg kan ikke klare så meget mere. Og jeg bander af det,« siger hun.

Ideen om at flytte på hospice fylder mere og mere i Ellens tanker.

»Jeg ved ikke, hvad det ender med. For det handler jo også om, hvorvidt mine børn og Rima kan klare at passe mig, nu hvor jeg efterhånden intet kan selv. Og for at skåne dem kunne jeg godt finde på det.«

I næste uge kommer der en fra Diakonissestiftelsen, så Ellen kan høre om, hvad de kan tilbyde.

Det er koldt og blæsende udenfor, og Ellen har fået klippet rosen fra altanen ned og har sat den i en vase i håb om, at den vil leve lidt længere. Da hun vågnede i morges lavede hjemmehjælperen en tallerken med et stykke toastbrød med orangemarmelade og et par dadler. Halvdelen står på en tallerken endnu. Hun spiser ikke ret meget mere.

»Jeg har tabt 22 kilo, siden jeg blev syg. Jeg bruger jo heller ikke mine muskler. Ind imellem kigger jeg på mine arme og på mig selv og tænker: ’Hvem er dog det?’ Førhen var jeg meget større. Ikke tyk, men robust. Nu er mine arme bare knogler med hud på.«

Hun betragter også sine egne malerier på væggene og rører ved den hvide striktrøje, hun har strikket, og som hun har ud over natkjolen.

»Jeg kan godt undre mig over, at det er mig, der har frembragt det. Nogle ting kan jeg slet ikke huske, jeg har gjort. Andre står meget klart. Når jeg vågner meget tidligt om morgenen, ligger jeg i mørket og tænker på alt det, jeg har oplevet i mit liv. Steder, jeg har været, og mennesker, jeg har mødt.«

Af Ellens fire voksne børn ser hun kun de to. De yngste har valgt at afbryde kontakten, og i denne tid spekulerer hun stadigt mere på hvorfor.

»Måske var jeg ikke god nok til at samle familien? Måske var jeg der ikke nok for dem? En af dem sagde på et tidspunkt til mig: ’Vi var i tvivl om, hvorvidt du elskede os.’ Men det kan jeg slet ikke forstå. Selvfølgelig gjorde jeg det.«

Det gør ondt. Omvendt har hun også accepteret, at hun nok ikke når at få dem at se.

»Hvis de pludselig dukkede op nu, ville det være mærkeligt. Kunstigt. Det er på en måde for sent nu.«

Hun har for længst besluttet, hvilken musik der skal akkompagnere hendes bisættelse. Der skal blandt andet spilles »I Did It My Way« med Frank Sinatra.

»Når man er i min situation, forsøger man at gøre regnskabet op. Og jeg tænker da over, om der er et facit,« siger Ellen og citerer Sinatra:

»Regrets. I've had a few. But then again, too few to mention.«

I trætoppene, som Ellen kan se fra sit vindue, sidder en skade og hager sig fast i de yderste tynde grene. Vinden hiver i grenene. Fuglen gynger op og ned

»Det hele er snart forbi, og jeg ligger her og ser det,« siger Ellen.

Da vi mødtes første gang, talte hun om, at hun håbede at opleve det amerikanske valg. Nu er hun ligeglad.

»Jeg ville ikke have noget imod at dø nu. Slet ikke. Selv om der kommer de sødeste mennesker ind ad døren og forkæler mig, så gider jeg ikke mere. Jeg har altid haft et stærkt hjerte. Og jeg føler, at det er kræftsygdommen, og styrken i mit hjerte, der slås med hinanden nu. Det er noget underligt noget at sige, men det er jo også en underlig situation at være i. Og det er en oplevelse, man kun får denne ene gang i livet.«

Det er mandag, en af oktober måneds sidste dage, og i takt med at Ellen har følt sig mere svækket, har hun mistet troen på, at det kan lade sig gøre at blive hjemme helt frem til døden.

»Jeg har bestemt mig for, at jeg gerne vil på hospice. Der kan de pleje mig på en anden måde. Jeg har hørt, der skulle være godt derovre,« siger Ellen og forklarer sin beslutning:

»Jeg troede ikke, at jeg ville blive så dårlig, at jeg ikke kunne rejse mig. At jeg ville blive så hjælpeløs. Jeg føler mig utryg alene. Hvis ikke du var her, ville jeg være utryg.«

Senere samme dag, meddeler Diakonissestiftelsens Hospice, at de kan tage imod hende fredag.

Torsdag morgen ligger Ellen helt stille med åben mund i morgenlyset. Det er kun to dage siden, jeg var her sidst, men alt er forandret. Den før så store dame ser lille ud på den blomstrede pude. Her er stille i stuen bortset fra iltmaskinen.

Aftenen forinden fik Ellen koldsved og hendes temperatur faldt pludselig til 33 grader. Rima har overnattet i lejligheden, for Ellen skal ikke længere være alene. På bordet ved siden af hendes seng står et stykke toast med foie gras, som hun elsker. Men der er kun taget en enkelt bid. Ellen har stort set ikke spist i tre dage. Hun kan ikke længere selv sætte sig op i sengen.

»Vil du høre musik,« spørger Rima?

»Ja, en smule,« svarer Ellen.

Stan Getz fylder rummet.

Musikken. Iltmaskinen. Ellens vejrtrækning. Ellers er her stille.

»Hvorfor råber I?« siger Ellen pludselig.

Hun drømmer åbenbart. Ind imellem er hun helt klar.

Ellen er tørstig og får lidt proteindrik med sugerør, men får et hosteanfald. Hun tager imod en skefuld hostesaft, men kaster det hele op ud over sengen.

Rima og jeg skifter ved fælles hjælp sengetøj. Vi er nødt til at klippe Ellens kjole op, fordi hun slet ikke selv kan bevæge sig længere. I stedet får hun sin yndlingsnatkjole på. Hvid silke.

»Det havde jeg ikke tænkt, da jeg købte den i Damaskus,« siger Ellen, da natkjolen bliver trukket ned om hendes ryg.

Hendes hænder er lige så bløde, som de plejer, men kolde. Også fødderne. Jeg trækker stribede hjemmestrikkede sokker ud over dem, mens hun sover.

Den faste hjemmesygeplejerske, Kirsten Toft-Jensen, kommer og understøtter Ellen med puder for at lette hendes vejrtrækning. Lige inden hun går, skruer hun lidt op for ilten.

»Ikke fordi jeg tror, det betyder så meget nu,« siger hun.

En tid er Ellen og jeg alene i lejligheden. Jeg smører læbepomade på hendes tørre læber. Hendes vejrtrækning bliver langsommere og dybere. Det lyder, som om hun sukker. Igen og igen. Sygeplejersken er tilbage. Hun lægger en klud opvredet i koldt vand på hendes pande.

»Du må sige til, hvis det er væmmeligt,« siger hun.

Ellen svarer ikke.

På et tidspunkt vågner hun op, kigger direkte på mig og hvisker: »Lad os tale om livet.« Så er hun væk igen.

Fordi Ellen skal på hospice dagen efter, hører hun ikke længere under Det Palliative Team på Rigshospitalet. Men da hun ikke er flyttet endnu, befinder hun sig i et limbo mellem de to specialiserede enheder. Det frustrerer Kirsten Toft-Jensen, som gerne vil have en læge, til at vurdere, om Ellen overhovedet kan flyttes.

»Jeg mener, det er uetisk, når hun har det så skidt. Hun risikerer at dø undervejs,« siger hun.

Ellens praktiserende læge har ferie, men det lykkes at få en læge fra det samme lægehus ud på hjemmebesøg. Hun lytter til Ellens hjerte og lunger. Ellens datter Mette ankommer. Lægen og sygeplejersken fører en dæmpet samtale i et tilstødende værelse. Lægen er enig: Ellen skal ikke flyttes. Hun taler halvt i søvne igen.

»Vidste I, at vi alle sammen har en skygge,« spørger hun.

Det bliver aften, og sønnen Asger, datteren Mette og Rima sidder omkring sengen. Vagtlægen giver grønt lys til, at hjemmesygeplejersken må give Ellen morfin, da hun på et tidspunkt klager over smerter. En mandlig natsygeplejerske kommer forbi hver halvanden time. Han vasker Ellen, giver hende rent sengetøj og natkjole på.

Da han kommer lidt før klokken 23, siger han:

»Nu er der ikke længe til.«

Et kvarter efter trækker Ellen vejret med et sidste dybt suk.

Klokken er 23.10, og i journalen noterer natsygeplejersken: »Stille mors.«.

Sammen med en kollega fjerner han alt i rummet, der har med sygdom at gøre: drænposen, kanyler, slangerne. De tænder et stearinlys på natbordet. Ellen bliver lagt på ryggen med hænderne over kors. Hendes mund er let åben og håret er redt tilbage.

Asger ser på hende og siger:

»Det gjorde du godt.«

De sidder med hver sit glas rødvin og kigger på Ellen, som ser endnu mindre ud end før. Selv om livet har forladt hende, er hænderne stadig bløde, og panden er lun.

Et par blade fra rosen har løsnet sig og er drysset ned på bordet. Det er lidt over midnat fredag den 4. november, og gennem persiennerne kan man skimte den mørke nattehimmel.