Læsetid: 10 min.

Oles forældre er glade for, at de ikke havde et valg

Screeninger af gravide får nu konsekvenser: Antallet af børn født med Downs syndrom er faldet fra 80 om året til 24 i 2007. Samtidig er de sene aborter fordoblet. Det er rigtig ærgerligt, for de ved ikke, hvor godt et liv man kan have, siger Ole Kann, der selv er født med kromosomfejlen. Dansk Handicap Forbund frygter at fosterdiagnostikken gør os mindre tolerante over for mennesker, der er anderledes
13. juni 2008

Ole Kann har travlt. Han skal videre ned i klubben, til vennerne og til kæresten Pernille, inden han skal videre til svømmetræning på talentholdet. Det gør han flere gange om ugen, når han altså ikke lige arbejder i Kommunen i Hillerød, hvor han er i praktik som servicemedarbejder, er til fodbold eller spiller keyboard og trommer med sit band. Engang sagde han, at han også ville gå til karate. Hans far spurgte ham, hvornår, og Ole Kann svarede, at han jo ikke lavede noget om fredagen.

For han har ikke noget imod at have gang i 1.000 ting på en gang - lige som de fleste andre unge på 21.

Men så er han alligevel ikke helt som alle andre. For Ole Kann er født med downs syndrom.

Det er sådan nogle som Ole Kann, der i de seneste år er blevet født færre og færre af. Siden 2004 har alle gravide fået tilbudt en nakkefoldscanning, der i Danmark i 2007 har reduceret antallet af børn født med downs syndrom til 24, mens der for 10 år siden blev født omkring 80 om året.

"Det er rigtig øv. Selv om man er mongol kan man stadig leve et godt liv, men jeg tror simpelthen mange er bange for at barnet kommer til at leve et dårligt liv, for de ved ikke, hvor godt man kan have det. De tør ikke tage chancen. Jeg er født som mongol, så jeg ved noget om det," siger Ole Kann.

Som han sidder der i lænestolen ligner han et levende bevis på det, han siger. Bag ham hænger der medaljer fra svømmestævner i Shanghai og Vejle, der er ikke langt til grin, hans øjne er spillevende bag brillestellet. Han har det godt, siger han. Han har gode venner, som han også kan snakke med, når han er ked af det. Han har en smuk og dejlig kæreste, han går til sport, som han elsker og har en dejlig familie.

Alligevel har Danmark noget, der ligner en verdensrekord, når det gælder downs syndrom. Ingen andre lande har så få forekomster af børn født med kromosomfejlen.

Hvis screeningen kører optimalt, kan vi komme helt ned på 15-16 børn om året, siger Ann Tabor, professor på Rigshospitalet, til Kristeligt Dagblad. Ingen andre steder har man et så ensartet og finmasket program, tilføjer Ann Tabor, der i sin tid sad i den arbejdsgruppe, der udarbejdede det nationale screeningstilbud. Et tilbud, der består af en blodprøve og en efterfølgende scanning i graviditetens 12. uge, der måler nakkefolden på fosteret, som gør, at man kan beregne risikoen for, at den gravide venter et barn med downs. En screening langt de fleste gravide tager imod.

Ole Kanns mor, Dorte Kann, der er praktiserende læge og derfor i sin hverdag informerer gravide kvinder om fosterdiagnostik, forstår godt, hvorfor.

"Hvis der var nogen, der havde fortalt mig, at jeg var gravid med et barn med downs syndrom, så havde jeg da også valgt det. Jeg har svært ved at forestille mig andet. Men med det, jeg ved i dag, er jeg glad for, at jeg ikke blev spurgt."

Systematisk fravalgt

Og det er netop problemet, mener Hanne Klitgaard Larsen, der er formand for etisk udvalg i Dansk Handicap Forbund. Folk ved ikke, hvad de vælger - og hvad de vælger fra.

Dorte Kann og hendes mand Alex Rose var rystede, da de fandt ud af, at Ole Kann havde downs. Selvfølgelig.

"Det er der jo ingen, der er forberedt på," siger Alex Rose. Dorte Kann nikker:

"Det første jeg tænkte var, at det var synd for vores ældste datter, at hun ikke fik sig en legekammerat. Men det viste sig at være fuldstændig forkert. Ole har været en glimrende legekammerat for hende, de har det fantastisk sammen, og de sætter stor pris på hinanden. Han kræver noget ekstra, der er ikke så meget, der kører af sig selv, men han får også os andre til at tænke over livskvalitet på en anden måde."

Og det er ærgerligt, at samfundet ikke har plads til det, mener Hanne Klitgaard Larsen.

"Det er betænkeligt, at samfundet ikke har plads til det anderledes," siger hun og understreger, at hendes ærinde ikke er, at give folk skyldfølelse over at vælge børn med downs syndrom fra.

"Jeg kan godt forstå, at folk gerne vil have raske børn, men det får altså også nogle konsekvenser for samfundet som helhed. Allerede nu mærker man, at der er grænser for, hvad vi kan acceptere af fejl. Vi skal alle have villa, vovse og to smukke børn, der er dygtige i skolen. Og med nye tekniske muligheder, vil de områder, hvor vi kan vælge til og fra udvides mere og mere. Jeg tror, det kommer til at betyde, at vi bliver mindre og mindre tolerante over for det anderledes. Men vi skal have mongoler, for vi skal have nogen, der er anderledes, og møder vi ikke det anderledes, kan vi ikke udvide vores grænser," siger Hanne Klitgaard Larsen.

Men filosoffen Thomas Søbirk Petersen, der er ph.d. på RUC og har forsket i fosterdiagnostik og selektiv abort, mener ikke, at tolerance og antallet af mennesker med downs syndrom hænger sammen.

"Ser vi øget diskrimination over for handicappede, må vi skride ind, det er klart. Men vi kan også sagtens forestille os det modsatte, nemlig at vi accepterer de her teknologier og så sætter endnu stærkere ind over for diskrimination. De to ting er ikke uforenelige," siger Thomas Søbirk Petersen og indrømmer, at fosterdiagnostikken kan få konsekvenser på vores menneskesyn.

"Jeg kan godt forstå, at man er bekymret for, at det skal sende et signal om, at nogle mennesker er mindre værd, fordi de systematisk bliver fravalgt. Forestil dig, at folk systematisk fravalgte sådan nogle som dig."

Ikke en succes

Men formålet med det nationale screeningstilbud har da heller ikke været, at få antallet af børn født med downs syndrom ned, siger Peter Saugmann-Jensen, der er læge i Sundhedsstyrelsen og dengang sad med i arbejdsgruppen om tilbuddet.

Også selv om det er blevet konsekvensen. I 2005 blev der født 30 børn med downs syndrom og aborteret 131.

"At antallet af børn født med downs syndrom er faldet til en fjerdedel er ikke nogen succes i sig selv. Sådan vil nogle opfatte det, men vi i Sundhedsvæsenet opfatter det ikke som en opgave at nedbringe antallet af børn født med downs. Hensigten med reglerne er at give kvinden selvbestemmelse. Hvis du spørger mig om, hvad kriteriet for tilbuddets succes er, så handler det om, at de kvinder, der har truffet et valg, efterfølgende føler, at de har truffet det rigtige valg," siger han.

Det er derfor, Sundhedsstyrelsen bruger betegnelsen 'et informeret valg', når de beskriver den måde, kvinderne bliver informeret om nakkefoldsscanningen på. Det er nemlig kun et tilbud.

Men sådan opfatter mange kvinder det ikke ifølge Dorte Kann, der som læge også har til opgave at informere de gravide om nakkefoldsscanningen og dens konsekvenser. Hun mener ikke, at de gravide ser det som et valg. De få, der takker nej til scanningen er de kvinder, der i forvejen har kontakt med mennesker med downs syndrom.

"I begyndelsen var det ikke alle gravide, der tog imod tilbuddet, men i dag takker stort set alle ja. De tager hele pakken, fordi de vil være så sikre som muligt på at få et barn, som ikke fejler noget. Men der er ikke nogen garanti, og det må man fortælle dem. Det er et problem, at der fokuseres så meget på risiko i hele den første halvdel af graviditeten. For hvad betyder det for tilknytningen til barnet, at man ikke rigtigt tør regne med det før efter 18. til 20. uge?"

Og der er ingen garantier; screeningerne i sig selv overser hvert 10. barn med kromosomfejlen. Den falske tryghed er blot et af problemerne med fosterdiagnostikken, mener Hanne Klitgaard Larsen.

"Det giver en fornemmelse af, at man kan gardere sig mod ulykke, og at man kan få børn, der ikke er problemer med. Men det kan man ikke. Der kan ske meget i fødselsøjeblikket, barnet kan blive kørt ned når det er to, der kan være andre vanskeligheder," siger hun og peger på, at hun frygter, at fosterdiagnostikkens bagside bliver, at vi bliver mindre tolerante over for dem, der er anderledes.

"Man kan også nemt se for sig, at de forældre, der siger, at de tager, hvad der kommer, hurtigt kan få at vide, at det var deres egen skyld, at de fik et barn med downs. For det kunne de selv have forhindret," siger Hanne Klitgaard Larsen.

Det bedst mulige

Alligevel ser filosof Thomas Søbirk Petersen ikke noget problem i, at forældre prøver at give deres børn den bedste start i livet. Tværtimod.

"Folk sætter typisk mellem et og to børn i verden, og da er det da fuldstændig legalt, at en familie prøver at gøre, hvad den kan for at få den bedst mulige start," siger han. Det gør vi i forvejen: Vi vælger vores partner med omhu, og når kvinder er gravide, passer de på barnet.

"Hvorfor? Fordi de vil have det bedst mulige barn. Det er en forlængelse af den måde at handle på. Derfor mener jeg heller ikke, at det er etisk forkert, at forældre fravælger syge børn. Jeg mener, det er etisk rigtigt at gøre det. Man vil prøve at vælge det barn, der vil have det bedst muligt med de midler, der er til rådighed," siger han. Hvad ville man selv gøre, spørger han. Ville man vælge et barn med downs syndrom eller et barn uden?

"Især hvis du har den viden, at 15 procent af disse børn dør før de bliver tre år, mange dør inden de fylder 50, mange bliver demente og får følgesygdomme. Og selv hvis de får lige så gode liv som du og jeg, hvad ville du vælge: et barn, der har et godt liv i 50 år eller et, der har et godt liv i 100? Men ideen om, at man ikke skal sætte børn med downs i verden, fordi det er dårligt for barnet er et skråplan. Da er man på vej til at sige, at de har et liv, der ikke er værd at leve, og det er der intet, der tyder på er rigtigt."

For det gør ondt på dig og mig at få et barn med downs, mener Dorte Kann.

"Det vil vi gerne slippe for, men det er ikke af hensyn til dem med downs. Som Ole siger, så har han et godt liv, og det tror jeg rigtig mange har."

Men hvor går grænsen for, hvad man vil acceptere af fejl og mangler? Det er et demokratisk spørgsmål, som man må forholde sig løbende til, idet de teknologiske muligheder udvides konstant, svarer Thomas Søbirk Petersen.

Men hvor grænserne skulle gå var et af de spørgsmål, Etisk Råd ikke syntes, man fik diskuteret nok dengang i 2003, da man talte om at indføre screeningerne. En af rådets bekymringer var, at antallet sene aborter efter abortgrænsen i 12. uge ville stige. Men hvilke sygdomme berettiger sene svangerskabsafbrydelser, aborter i 19. og 20. uge, hvor fosteret i visse tilfælde er levedygtigt, spurgte Etisk Råd dengang.

Flere sene aborter

At de sene aborter er steget markant har vist sig at holde stik. I 2007 fik de sene aborter rekord: 818 kvinder fik af regionernes abortsamråd tilladelse til at afbryde svangerskabet efter 12. uge. I Abortankenævnets årsrapport slås der desuden fast, at især de meget sene aborter i 21. og 22. uge er steget, hvor 89 kvinder fik tilladelse til abort, en stigning på 50 procent i forhold til året før.

"Det øgede antal aborter hænger sammen med en øget brug af fosterdiagnostik, dvs. nakkefoldsscanningerne i 12. og 13. uge, men også med misdannelsesscanningerne i 18.-20. uge. Vi er teknologisk set blevet dygtigere til at finde defekter, men vi har ikke udvidet, hvad vi giver lov til," lyder forklaringen fra Abortankenævnets formand, Torben Hvid.

Sidste år diskuterede man, om abortgrænsen ikke skulle hæves til 18. uge. Blandt andet satte Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi spørgsmålstegn ved, om tiden og teknologien ikke var løbet fra den nuværende grænse, idet scanningerne kolliderede med abortgrænsen. Forslaget blev afvist efter noget diskussion, og i Abortankenævnet, hvor gravide kvinder, der har fået afslag på abort efter 12. uge henvender sig for at anke afgørelsen, giver man stadig kun tilladelse til abort i alvorlige tilfælde.

"Vi er meget bevidste om hele problematikken omkring designerbabyer, så vi giver afslag, i de tilfælde, hvor vi skønner, at det ikke er tilstrækkeligt alvorligt, selv om kvinden kun er i uge 13," siger Torben Hvid. Men hvornår det er rigtigt alvorligt er ikke til at sige helt principielt. Det er et skøn, Abortankenævnet må foretage i hvert enkelt tilfælde.

"Vi skelner mellem, om der er diagnosticeret en defekt, eller om der kun er fare for at den er der. Og hvis der kun er fundet en risiko, skal vi vurdere graden af fare, sammenholdt med alvoren af den mulige defekt, sammenholdt med, hvor langt fremskredet graviditeten er og det relativt absolutte kriterium, der hedder levedygtighed. Der er ingen automatik i det her," siger Torben Hvid.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Skræmmende menneskesyn denne Søbirk Petersen har:

"Hvorfor? Fordi de vil have det bedst mulige barn."
"Og selv hvis de får lige så gode liv som du og jeg, hvad ville du vælge: et barn, der har et godt liv i 50 år eller et, der har et godt liv i 100?"

Han er altså i stand til at udstikke kriterierne for "det bedst mulige barn". Jamen så lad os da i samme åndedrag vælge dem fra med IQ under 100, eller dem med ganespalte, med misdannede fødder, med 30 % risiko for at dø inden de er 15.
Eller hvad med dem der har det homoseksuelle gen, eller de rødhårede?

Vi har jo kun et par forsøg, så det skal da være det bedst mulige!

Problemet er jo, at bare ved at tilbyde denne skanning og "informere", så skærer du et normalitetsbegreb så tykt ud i pap, at svaret i de fleste tilfælde giver sig selv.
Et andet kæmpe problem er, at man faktisk kan redde børn som er 20-22 uger. Dvs på den ene afdeling aborterer du barnet - på den anden kæmper du for at redde et barn på samme alder.. Stakkels læger!

Jeg kan anbefale Annette K. Olesens film "Forbrydelser" som et tankevækkende indlæg i denne debat.

mvh

Der bliver aborteret... hvor mange om året?... af alle mulige og umulige årsager, vi har jo fri abort her til lands

Man kunne også spørge en mand, hvis forældre havde aborteret et Downs foster og derefter havde besluttet at prøve igen, om han er glad for at forældrene valgte ham fremfor et mongolbarn.

Alle er jo glade for livet og alle elsker deres børn. Vinklen på historien ligger fint i tråd med Informations nye følelsesporno-linie.

Hvorfor skal vi frasortere / myrde alle de handicappede?

Ville det ikke være bedre om vi som samfund så dem som en god og naturlig mulighed for at optræne og udvikle vores omsorgs- og næstekærlighedsgen?

Måske er der ligefrem en mening med at de bliver født?

Jeg kan sagtens se de moralske argumenter imod at frasortere Down børn. I og for sig er jeg enig i, at samfundet også bør have plads til dem. På den anden side, kan man bebrejde de forældre som enten ikke kan overskue at passe et sådant barn, eller som blot ønsker sig et "normalt" barn? De fleste børn er ønskebørn, og hvor mange ønsker sig på forhånd et downs barn, uanset hhvor meget de elsker ham/hende når han er født?
Skal forældre fratages muligheden for at få den viden på forhånd? Er det ikke lovligt formynderisk.

HB Rasmussen

Den vigtigste pointe i denne artikel er, at man har ikke nogen garanti for at få et sundt og raskt barn, selv om man bliver scannet og får taget fostervandsprøve.

Uanset hvad, så vil der altid blive født børn, som vil have diverse handicaps.

Jeg er selv mor til en datter med indlæringsvanskeligheder, på linie med de vanskeligheder, som en velfungerende person med Downs syndrom har. Forskellen er bare, at hendes handicap ikke umiddelbart kan erkendes af omverdenen, sådan som Downs syndrom kan.

Jeg ville da hellere have haft et barn uden disse vanskeligheder. Det har været hårdt for ægteskabet, og det volder megen smerte, både for barnet, der nu er stort nok til at erkende, at det har alvorlige vanskeligheder, og for forældrene, som bekymrer sig om hvordan det skal gå med barnet senere i livet.

Bekymringer omkring uddannelse og arbejde f.eks. Hun kan ikke som storebroderen bare fortsætte i gymnasiet eller på erhvervsuddannelse, og få sig et fritidsjob. Uddannelsesmæssigt kan forældrene få lov til selv at betale for disse børn, f.eks. står jeg overfor at skulle betale 40.000 kr for en plads på en efterskole til børn med særlige behov. Kommunen støtter kun forældre med dårlig økonomi.

Hvis man tror det er nemt at have et handicappet barn i Danmark, så kan I godt tro om igen. Det er uhyre krævende at sørge for sådan et barn, og man skal bede om hjælp, det er ikke noget der bare står parat.

Man skal også huske på, at der findes mongolbørn, der fungerer betydeligt dårligere end artiklens Ole - såvel som mongolbørn, hvor handicappet er næsten usynligt og umærkeligt. Så det er og bliver et lotteri, hvad enten man vælger til eller fra.

Peer Bentzen

Hvordan man kan være glad for ikke at have haft et valg går over min forstand. Virkelig!
Normalitetsdiskussion eller ej er det sgu ikke altid let at være den der skal bekræfte det positive ved ikke at være som de andre, skulle jeg hilse og sige. Man indretter sig med det liv man nu engang har, stritter imod engang imellem og søger at få det bedste ud af det. Selv fik jeg polio i 1952 og har siddet i kørestol siden. En kompliceret affære, skal vi sige det sådan? Eller: Havde jeg haft et valg, havde jeg aldrig valgt dét!
Jeg fik sygdommen som 2 mdr gammel. Tænker vi os at jeg havde fået noget tilsvarende 8-10 mdr tidligere ville jeg have syntes at det havde været helt fint hvis mine forældre havde sagt, Okay, ud med ham. Vi prøver en gang til!

Peer Bentzen

- Uanset at det så ikke havde været mig men en anden der havde nydt frugterne af deres beslutning, men det overlader vi til filosofferne at blive rundtossede over...

Argumentet med at vi skulle blive mindre tolerante over for anderledes mennesker er da noget ævl.
Ville verden så blive et bedre og mere moralsk og politisk korrekt sted at leve, hvis vi valgte at gøre det modsatte?
Abortere 50% af alle normale fostre og så sørge for at alle de andre blev født?

Jeg er enig i at antallet af sene aborter selvfølgelig ikke må eksplodere på baggrund af statistisk set små risici for fødsel af barn med sygdom.

Hanne Klitgaard Larsen siger ikke meget fornuftigt til denne artikel Og så taler hun ned til de kommende forældre:
De ved ikke hvad de vælger, siger hun.
Jo, de ved præcis at de ønsker sig et raskt barn. Det er det de vælger ud fra.

Geronimo:

"Argumentet med at vi skulle blive mindre tolerante over for anderledes mennesker er da noget ævl."

Alle dine kommentarer tyder da ellers på det modsatte...

Folk er naturligvis glade for deres børn, når de har fået dem, og derfor forsvarer de også børnenes ret til at eksistere, med de egenskaber de nu engang har. Hvis der ikke fandtes prævention og abort, ville der være mange flere børn, som deres forældre nødigt ville undvære.

Jeg går ud fra at de kritiske røster i artiklen, ikke som udgangspunkt anfægter retten til abort. Deres anfægtelser risikerer derfor at lede dem ud i en holdning med groteske konsekvenser. Hvis man mener at det helt acceptabelt at fjerne raske fostre, men at det pludseligt bliver problematisk hvis der er tale om fostre med alvorlige defekter, er det en klar indikation på, at man er på vej ud på et moralsk vildspor.

Sikke en historie, nu er jeg så heldig at jeg kender Ole kann. Han er en dejlig mand, som altid gerne vil hjælpe. Men jeg kan også godt forstår at hvis man gerne vil abortere hvis man opdager ens børn har en sygdom.

Min lillebror har selv en hjerne skade, og det kan var rigtig hård for mine forældre og mig selv, for selvfølgelig kræver det mere at have et barn der har en en hjerne skade eller en kromosomfejl, Men der er så mange der har disse ting og som stadig har et super liv, og man elsker ikke et barn mindre fordi de har en fejl er en art, ingen er perfekte.

Man bør ikke dømme et barn der ikke er født endnu, bare fordi de er syge, Men jeg kan godt forstå man gør det. Alle vil gerne have deres børn får det så godt som mulig, men der er ingen der siger man får et dårligt liv fordi man har en kromosomfejl. Jeg tror at børn der intet fejler kan have det lige så slemt eller værre som børn med kromosomfejl.

Jeg er ening med Hanne Klitgaard Larsen, jeg tror dette er starten på en grim måde at fravælger mennesker. i øjeblikket haandler næsten hele ens liv om hvaordan man ser ud, hvad man vejer og hvilken farve ens hår er.

jeg går selv i 9. og der går ikke en dag hvor man ikke hører om det sidste nye. når man er teenager betyder uddseende næsten alt. hvis man har en fejl bliver man lukket ude fra alle de andre. Hvis jeg går en tur i byen med mine veninder, skal man hele tiden hører på alle de mennesker der har fejl, det eneste de ser er fejlene. Hvis de ser en der er handicapet på en alle anden måde er det eneste de kan tænke "hvor er det synd for ham", men der er jo ingen der siger man har det dårligt fordi man er hadicapet.

De ender med vi alle sammen ser ens ud, for på et tidspunkt kan man vel s på en scanning hvordan barnet kommer til at se ud som voksen. og hvis barnet så bliver grimt vil man ikke have det.

Selvfølgelig ville jeg også sige ja til at få den scanning, når jeg bliver gravid. for jeg har det da ligesom alle andre. vi vil gerne have det perfekte barn, problemet er bare at ingen er perfekte og det burde vi allesammen indse, selvom det er svært. jeg håber bare ikke de ender man at alle syntes det er forkert at være fx. Mongol, for det er ikke forkert. der er intet noget der er rigitgt eller forkert med hensyn til uddseendet.