Læsetid: 5 min.

Få dig en sygdom med prestige

Sygdomme har en rangorden. Økonomisk, socialt og politisk. Nogle sygdomme er finere end andre, og flere hundrede patientforeninger lobbyer hver dag for at profilere netop deres sygdom hos forskere, politikere og den almindelige dansker. Det handler om milliarder af støttekroner, forskning og synlighed. Det handler om værdighed og prestige
Sygdomme har en rangorden. Økonomisk, socialt og politisk. Nogle sygdomme er finere end andre, og flere hundrede patientforeninger lobbyer hver dag for at profilere netop deres sygdom hos forskere, politikere og den almindelige dansker. Det handler om milliarder af støttekroner, forskning og synlighed. Det handler om værdighed og prestige
7. januar 2012

Det er som at have sagt nej til at skrive kontrakt med The Beatles, siger man halvt i sjov, halvt i indædt bitterhed i den sygdomsorganisation, som Tuborg først havde henvendt sig til, inden de gik til Muskelsvindfonden med deres tilbud. Det var i begyndelsem af 1980’erne, og Tuborg havde fået den idé at koble en dobbeltkoncertturné med Frede Fup og Sneakers sammen med en indsamling til et godt formål. Hos Patientforeningen, der i dag ikke har lyst til at stå frem med historien, synes man, det lød for underligt og sagde pænt nej tak, og tilbuddet gled videre til Muskelsvindfonden, der dengang var en undseelig lille forening. Til sommer kan de sammen med Tuborg fejre 30 års jubilæum med Grøn Koncert i et ekstra stort liveshow, koncerter på flere scener og op mod 700 frivillige. At man dengang sagde ja til Tuborg, har man med garanti aldrig fortrudt.

»Selv om muskelsvind gudskelov er en ret sjælden sygdom, har de en stor tilstedeværelse i medierne gennem de Grønne koncerter,« siger professor og institutleder af Klinisk Institut ved Aarhus Universitet Jens Christian Djurhus, der også er formand for Det Frie Forskningsråd.

 

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Prøv en måned gratis.

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.

Prøv en gratis måned og få:
  • Alle artikler på information.dk
  • Annoncefrit information.dk
  • E-avis mandag til lørdag
  • Medlemsfordele
0,-
Første måned/herefter 200 kr/md. Abonnementet er fortløbende.
Prøv nu

Allerede abonnent? Log ind her

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Søren Kristensen

Blandt fysisk handicappede skulle blindhed efter sigende være det fineste. Selv er jeg meget godt tilfreds med at have dårlig ryg. Jeg mener, når det var godt nok til præsident Kennedy, er det vel også godt nok til mig.

olivier goulin

Velbefindende, pristige og værdighed - alt det kommer af, at hæve sig over sin sygdom - ikke tænke på den, ikke tale om den og ikke acceptere rollen som offer og patient.

Med andre ord, at se sin skæbne i øjnene og om nødvendigt dø en værdig død med den.

Alt andet er underordnet - om jeg får offentlig støtte og medicin, eller ej - om jeg bliver rask eller ej - det er ikke så vigtigt i forhold til det, at overvinde kroppens små spil og prøvelser med sin åndelige kræfter, selvrespekt og viljestyrke.

Kroppen vil dø før eller senere alligevel, men sjælen består og alle de sejre jeg akkumulerer gennem livet, vil følge mig til et nyt liv fuld af vitalitet og styrke.

Halleluja.

/O

Jan Aage Jeppesen

Det er da sygt at søge efter en prestigefyldt sygdom. Måske findes der ligefrem en prestigefyldt diagnose for denne særlige lidelse. ;-)

Morten Sørensen

Intet nyt under Solen...måske lige med den undtagelse, at der nu også, alt andet lige, er rykket en slags ligestillingslobby ind i debatten.
Her tænker jeg særligt på den seneste tids massive kampagner om specifikt kvinders hjerte/kar sygdomme. jeg siger ikke, at det er odiøst, men dog ganske tankevækkende set fra et moderne videnskabeligt perspektiv.

Grunden til at kvinders hjerte/kar sygdomme får opmærksomhed er jo den at i mange år troede man at kun mænd fik hjerte/kar sygdomme ligesom mange mænd også får depressioner. Tidligere mente man jo, at depression var en kvindesygdom.

Karsten,
ja, og hjerte"problem" forskningen gjordes med mænd, udfra mænds hjerteproblemer, symptomer etc.
og det viser sig at kvinders symptomer mange gange viser sig lidt anderledes end mænds, hvilket medfør at mange kvinders symptomer overses - sygdome opdages / behandles ikke i tide

plus det Karsten nævner ...

håber at der er mer og bedre viden / behandling idag, mine oplysninger er et par år gamle

Lars Henning Osvaldsen

Ingrid, gak ned og læs diverse statistikker, i et gennem-registreret land som Danmark er de temmelig nøjagtige .
Og du vil finde at, uanset at de slemme pik-fascister angiveligt forsker mest i mænds sygdomme, at Kvinder bare lever længere . ganske betydeligt meget længere faktisk. Faktisk så meget længere at vi mænd burde betale mindre i pensions-bidrag !

Morten Sørensen

Jeg skriver netop set fra den moderne videnskabs synspunkt, fordi den bestemt ikke har overset udviklingen og langt fra "glemt" kvinderne i en efter ingrids beklagelige udsagn om mandsdomineret forskning. Det er klassisk kønsforargelse og low budget argumentation.

Der er forhåbentlig ingen seriøs forskning med respekt for sig selv, der glemmer at inddrage udviklingsparametrene og dermed forstå, at netop udviklingen i hjerte/kar sygdomme hos kvinder har at gøre med den livsstil, kønnene nu mere eller mindre er blevet lige om, så at sige.
Derudover ved ingen rigtigt, hvorfor kvinder lever længere end mænd. Men at ligestilling og lige stresskamp langsomt vil ændre på det forhold, skal man vist ikke længere tvivle på.

Slettet Bruger

Hvis man satte sig for øje at højne sundhedstilstanden generelt, også hvad angår de mindre populære lidelser samt bruge pengene mere fornuftigt, så burde man snarest muligt skrotte det oldnordiske journalsystem.

Ingen, eller i hvert fald meget få personer har tid til at læse journaler, og samtidig bliver der brugt rigtig megen tid på at dokumentere og notere obligatoriske fraser, som levede vi i under et Amerikansk forsikringsvælde. Og glemte man at informere patienten om bivirkninger, så noterer man det nok alligevel.

Dertil kommer at der bruges forholdsvis begrænsede midler til forskning, hvis man fraregner medicinalindustrien, som mange læger er dybt afhængige af for at holde sig ajour. Et billigere system, der både frisatte lægelige ressourcer og gav opfølgning, behandling og forskning et boost kunne så være, hvis man i stedet for journaler benyttede et databasesystem og afkrydsede lidelser, behandling, medicin etc. evt. på europæisk plan. Men okay, det er ikke så meget at gøre med om det er hæmoridens år.

Henrik Brøndum

Nu hvor der er krise og statens fattes penge, var det en god ide at fjerne skattefradraget fra godgoerenhed.

Som Egon Weidekamp sagde da han lagde en moent til Boernenes Kontor, og blev adspurgt hvordan det hang sammen med at vaere socialdemokrat: "Der vil altid vaere en social noed som velfaerdsstaten ikke faar loest!"

Det synes jeg var flot - og det er fint naar godgoerende organisationer har en marginal karakter, hvad der ikke er tilfaeldet paa sygdomsomraadet.

Ulempen ved dem er, at de ikke foretager en direkte overordnet prioritering og de risikerer let at blive markedsfoeringsbureauer med eget hjaelpekontor. Det foerste modvirkes i nogen grad af den offentlige prioritering - da jeg arbejdede med at dele statens penge ud til forksning spurgte vi altid foerst: "Hvor mange private penge har I?" Dem trak vi saa fra i det totale fornuftige bevillingsniveau.

Men de hoeje omkostninger til markedsfoering og deres egne organisationer - kan de gode ikke loebe fra.

Hvis skattefradraget fjernes kan vi blive fri for denne debat.

Jens Overgaard Bjerre

»Sygdomme, der særligt rammer velstillede, har generelt en større opmærksomhed blandt forskere og i medierne end de sygdomme, der rammer de svage eller dårligere stillet."

Igen: det er et klassesamfund og de svageste er på røven så det sjasker.

Peter Günther

Prestige sygdom eller ej; artiklen belyser bare at fra at være rent lægefagligt og/eller politisk motiverede vurderinger for, hvad der skal prioriteres højest, er lobby virksomheder også kommet på banen.

Og som altid, vil de der råber højest blive hørt. De, som ikke råber så højt ryger ned bag i rækken.

Sålænge at den i medierne konstruerede prestige for bestemte sygdomme bestemmer, styres afgørelserne nu af popularitet/prestige.

Uanset hvad, er sygdomme kommet for atr blive....