Hiv-stemplet kan man ikke tage en pille imod

Jørgen Ravn Juncher taler til den. Spørger sin virus, hvad de skal foretage sig i dag, hvad den mon har lyst til. Han tager endnu et sug af sin cigaret, tripper lidt i kulden, står der i strømpesokker på terrassens fugtige fliser og puster så røgen ud igen.

»Jeg kan godt lide at forestille mig min hiv-virus som en figur, der altid er med mig. Når jeg vågner om morgenen, når jeg spiser, når jeg løber en tur, når jeg læser, arbejder, når jeg går en tur i Søndermarken og ser på bladene, der falder ned. Den figur er aldrig sort eller grå eller trist. Den er altid fuld af farver. Og vi ved godt, at det ikke er ret sundt for os at ryge ...«

Han slukker sin cigaret, går indenfor og lukker terrassedøren i lejligheden bag ved Søndermarken. Han og hiv er en enhed, det er det, han kalder ’vi’. Hans ledsager vil være der for altid. Den er et livsvilkår, som han siger det. Han er 25 år, det er ni år siden, han blev smittet.

»Den virus er så meget en del af mig.«

Sex, liv og død

Jørgen Ravn Juncher er en ud af verdens 34 millioner hiv-positive. 70 procent lever i Afrika syd for Sahara, hvor hiv og aids er en regulær epidemi. Det er her, man taler om aidskrisen – her, hvor hiv oftest bliver til aids og er den mest hyppige dødsårsag, fordi der ikke er råd til medicin.

I Danmark er der 2-300 nysmittede hiv-positive hvert år; der er omtrent 5.000 smittede i alt; cirka 1.000, der ikke ved, de er smittede – og i 2010 døde fire personer af aids. Omtrent sådan har det set ud siden kombinationsbehandlingen blev introduceret i 1996.

Der er »0,0000 procents chance« for, at en velbehandlet hiv-positiv smitter, som overlæge ved Rigshospitalet Jan Gerstoft sagde det i Information for nogle år siden. De kan få børn ligesom alle andre, de kan leve lige så længe som alle andre. De, der udvikler aids i Danmark og dør af aids-relaterede følgesygdomme, er dem, der ikke har anet, at de var smittet og bliver indlagt på hospitalet alt for sent. Eller de, der blev syge så tidligt, at kombinationsbehandlingen ikke virker på dem.

»På den måde kan man tale om to forskellige sygdomme, en udviklingslandsproblematik og en sexsygdomsproblematik og narkomaniproblematik, afhængigt af om man har sit blik rettet ud af landet eller ind i landet,« siger Lars Østergaard. Han er overlæge og hiv-specialist ved Skejby Sygehus og begyndte at arbejde med hiv-patienter som reservelæge i 1990.

Hiv i u-lande er noget, man dør af. Hiv i Vesten er noget, man lever med.

»Det har egentlig ikke gjort det lettere,« siger Solveig Roth, psykosocial rådgiver i AIDS-Fondet. Hun startede som frivillig i ’87 og som rådgiver på Aids-linjen i 1990, dengang hiv var en dødsdom. Det var de store aidskampagners tid, dengang der herskede panik, og Sundhedsstyrelsen havde et stort aidssekretariat med seks-syv fultidsansatte og kæmpe reklamebudgetter. I dag er der en enkelt mand tilbage i sekretariatet.

»Dengang skulle vi hjælpe folk til at dø, nu skal vi hjælpe dem til at leve,« siger Solveig Roth.

Og det er langt mere komplekst. For der er én måde at dø på, men der er 1.000 forskellige måder at leve på.

»Dengang var det hårdt, vi havde sorggrupper, og de syge var meget syge, men det var konkret. Det var let at forstå deres problemstillinger. I dag er der mange, der kæmper deres kampe alene.«

For krisen er ikke blevet mindre. Det eksistentielle chok er det samme.

»Det er stadig som dengang i 1987, da jeg selv blev smittet,« siger Preben Bakbo Sloth, tidligere formand for den Folkekirkelige Aidstjeneste.

»Fordi det har at gøre med sex, der normalt er forbundet med liv, og pludselig bliver det forbundet med død. Det har ikke ændret sig siden ’87, det hænger stadig ved. Mange har virkelig svært ved at rejse sig fra det igen, også selv om det ikke længere er en dødsdom at blive testet positivt.«

Som en guerillakrig

Det var i 1981, og Ed Wolf var egentlig bare på vej i biografen længere nede ad Castro Street i San Fransisco, da han opdagede de tre små polaroidfotos i Star Pharmacys vindue. En ung mand havde taget et billede og rettet kameraet ind i sit svælg; det var dækket af store, blålige plamager. Et andet viste hans overkrop: hele hans torso var oversået med blåviolette pletter.

På et tredje så man brystkassen fra en anden vinkel: de samme pletter. Overalt på mandens krop var der de her blålilla mærker, og under billederne havde han skrevet: »Watch out guys, there’s something out there«.

Ed Wolf stod som paralyseret foran vinduet, mens folk stimlede sammen omkring ham. Til sidst løsrev Wolf sig alligevel, forlod trængslen foran vinduet og fortsatte i biografen. Hvad filmen handlede om huskede han ikke bagefter. Det eneste, han havde tænkt på, var billederne.

De tre polaroidfotos i vinduet på Star Pharmacy, 498 Castro Street, markerede slutningen af en æra i San Fransiscos homomiljø og begyndelsen på aids-epoken i den vestlige verden.

»Det var, som om der var udbrudt guerillakrig,« siger Ed Wolf, aidsaktivist og en af de medvirkende i dokumentarfilmen We were here om, hvordan ’bøssepesten’, som aids blev kaldt, ændrede San Fransisco og livet i kvarteret omkring Castro – om sit første og skelsættende møde med hiv og aids.

»Det var som en krig, men man vidste ikke, hvor bomben slog ned næste gang,« siger han.

»To uger efter at min kæreste, Steve, døde, døde min bedste ven, Peter. To dage inden Steve døde, døde en anden god ven,« siger en anden af filmens medvirkende, Daniel Goldstein, der selv er hiv-positiv og har mistet to kærester til aids. »Det var en lavine.«

En lavine, ingen kendte til eller forstod: Hvem der var smittet, om man selv var smittet, eller hvordan det smittede. Det eneste man vidste var, at mænd, primært fra det homoseksuelle miljø, blev indlagt med en sjælden kræftform, Kaposis sarkom, en ondartet kræfttype, der viser sig som blåviolette, faste knuder i huden, mundhulen, lymfeknuderne eller i de indre organer, og som plejede at ramme ældre personer med svækket immunforsvar.

Nu ramte det unge, raske mænd, og det gik hurtigt – fra den første smittede i San Fransisco i 1976 til 10 pct. af byens mandlige homoseksuelle i 1999 til 20 pct. tre år efter, anslår man. Der udbrød panik.

Der blev talt om Guds straf, at homoseksualitet var en synd, de legendariske saunaer blev lukket, der blev lavet meningsmålinger, hvor 50 pct. af amerikanerne mente, at aids-syge skulle i karantæne, 48 pct. mente, de skulle have særligt id, og 15 pct. mente, at de skulle tatoveres.

Snart så man tilfælde i New York, i London, i Paris og Amsterdam, i hele den vestlige verdens større byer, hvor unge, raske, homoseksuelle mænd blev syge og døde. I 1981 blev to unge homoseksuelle mænd indlagt på Hvidovre hospital. Deres kroppe var dækket af blåviolette knuder.

’Tilgivelse er hivs historie’

»For mig er det egentlig mere blevet en tankesygdom, end en reel sygdom,« siger Jørgen Ravn Juncher ved køkkenbordet i sin lejlighed i Valby.

»Der var engang, da vi hiv-smittede var bange for at dø, fordi der ikke var nogen medicin, nu er vi bange for at leve fuldt ud på grund af fordommene; men hiv er en del af os. Hvis vi ikke fortæller om det, fornægter vi en del af os selv,« siger han og understreger, at han mener, at han lever sit fulde potentiale ud, hver gang han fortæller det.

»Det er ikke hiv, du er bange for at blive konfronteret med, når du ikke fortæller om det, men de ting, der sker i dig, når du igen får at vide, at du har hiv.«

Det har han været ni år om at komme frem til, for han har prøvet begge modeller, den åbne og den lukkede. I dag fortæller han alle, han går på date med, at han er smittet. Han er spændt, når han skal gøre det, nervøs for, hvordan deres billede af ham formes.

»Jeg har altid forhåndsantagelser, og jeg er lynhurtig til at mærke, når folk ikke vil have noget med mig at gøre. De fleste ser overraskede ud. Ok? Men det er kun få, der har afvist mig.«

Der var engang, da vi hiv-smittede var bange for at dø, fordi der ikke var nogen medicin. Nu er vi bange for at leve fuldt ud på grund af fordommene, siger Jørgen Ravn Juncher, der efter ni år har valgt at leve med åbenhed om sin hiv-smitte.

Jørgen Ravn blev smittet af sin kæreste, Michael. De havde boet sammen i et halvt år, og en måned efter, at de var gået fra hinanden, blev han testet. Det var ren rutine, men testen viste sig at være positiv. Det var en uge før hans 18-års fødselsdag.

»’Mor’, sagde jeg, ’jeg har været hos lægen’. ’Jeg kommer og henter dig’, svarede hun.« Da han kom hjem til forældrene, sad hans søster og græd.

»Jeg tænkte, at hun sikkert var ked af det, men at det var lige så meget, fordi hun nu skulle konfronteres med at have en lillebror, der var hiv-smittet. Jeg gik hen til min mor og sagde: ’Du må gerne græde mor, det er nu, jeg bliver voksen’. Og så græd hun, mens min far gik rundt i huset og ikke vidste, hvad han skulle gøre af sig selv og troede, at han skulle dø nu.«

Senere fandt han ud af, at Michael havde vidst, at han var smittet uden at være medicineret. I løbet af det halve år, de havde boet sammen, havde han desuden smittet to andre – deres underbo og en nær ven. Michael fik tre år i fængsel.

»Jeg har tilgivet ham. Tilgivelse er hivs historie.«

I Danmark

»Danske bøsser indkaldes til undersøgelse for kræft« skrev Information i december 1981. »Bøsser ramt af sjælden kræft«, skrev Politiken om Kaposis sarkom, der var en hyppig følgesygdom til aids i udbrud.

Snart fandt man også smitten blandt stiknarkomaner, 90 blødere blev smittet i den såkaldte blødersag, hvor daværende sundhedsminister Britta Schall Holberg havde afvist at varmebehandle blod, der skulle gives til blødere og ved blodtransfusioner. Smitten begyndte at brede sig blandt heteroseksuelle.

»I begyndelsen havde man ikke fantasi til at forestille sig, hvad det kunne udvikle sig til,« siger Jan Fouchard, læge i Sundhedsstyrelsens enhed for forebyggelse og borgernære sundhedstilbud, medforfatter til bogen Bøssepesten og tidligere aidsaktivist. Jan Fouchard er den eneste, der er tilbage fra det oprindelige aidssekretariat.

Der var forvirring. Da man begyndte at kunne sende sit blod til USA for at få det testet, og man fik svar tilbage om, at man var hiv-positiv, kunne man blive helt lettet. For positiv lød godt. Man vidste heller ikke, hvor mange af de smittede, der udviklede aids. I begyndelsen troede man, at det var fem procent, så var det 10, så 25. Indtil man fandt ud af, at stort set alle, der bar på virussen, fik aids.

»Da kom den virkelige panik. Især fordi man ikke kunne gøre noget på det tidspunkt. Det var den visse død, og man vidste ikke, om man måtte kysse på munden eller have kontakt med børn. Når reaktionerne var så stærke, så holdt mange deres mund, så det var forbundet med en frygtelig ensomhed og en frygtelig død. Nogle gange havde vi to begravelser om dagen.«

Med den bredere smitte kom også Aidssekretariatet, der blev stiftet i 1986 og informerede hele familien Danmark. Der kom penge på bordet, der blev lavet store kampagner, folk ude i rækkehusene begyndte at blive bekymrede, og presset på risikogrupperne blev større.

Så kom budskabet om sikker sex, og de kendte begyndte at dø. Skuespilleren Rock Hudson døde i ’85, fotografen Robert Mapple-thorpe i ’89, studieværten Kim Schumacher i ’90. sangeren Freddie Mercury i ’91. De glade 70’er-dage var endeligt forbi.

’Jeg vil ikke være hende med hiv’

Træk en stor sort dyne hen over det. Tal med færrest mulige om det. Hold det som en hemmelighed. Det var det råd, en læge gav Malene Iversen, da hun som 17-årig i 1987 fik at vide, at hun tre år tidligere var blevet smittet med hiv ved en blodtransfusion. Så hun fortalte ingen om det, kun kæresten, forældrene og bedsteforældrene kendte til det.

»Jeg ville være Malene og ikke hende med hiv, og sådan har jeg det stadig her 25 år efter. Det var min overlevelsesstrategi.«

»Jeg har forskningen på min side,« tænkte hun. »Jeg kommer ikke til at dø,« tænkte jeg. Den skulle nok finde en løsning, for hiv var ikke en eller anden sjælden kromosomsygdom, det var et område, de allerbedste læger kastede sig ind i, et gigantisk prestigeprojekt.

Så hun blev ved med at leve et almindeligt ungdomsliv med gymnasium, fester, venner og kærester, og hver gang hun så omgivelsernes reaktion på sygdommen, blev hun bekræftet i, at hun gjorde ret i ikke at sige noget.

Et år efter at hun fik at vide, at hun var hiv-positiv, blev hun kaldt ind til samtale hos overlæge Jan Gerstoft på Rigshospitalet, en kapacitet på feltet. Han syntes, hun skulle droppe gymnasiet, hun skulle alligevel dø. Hun syntes, han var en kæmpe idiot, blev på skolen og fortalte stadig ikke nogen om det. Det gør hun heller ikke i dag. Hverken arbejdet eller vennerne uden for den allernærmeste kreds aner noget, til artiklen vil hun være anonym.

»På det punkt er der forbavsende lidt, der er ændret. Selv veluddannede mennesker kan sige de mest uoplyste ting, jeg kan stadig kun få ydertider hos tandlægen, fordi de skal gøre ekstra rent. Hvorfor? Jeg smitter ikke.«

Medicinen

Op igennem 80’erne og 90’erne blev man mere og mere desperat for at finde en medicin. Kunstneren Daniel Goldstein fortæller i dokumentarfilmen We Were Here om lægekæresten Steve, der fik dem begge ind på et medicinforsøg med præparatet Suramin.

Goldstein holdt op, fordi han fik det meget dårligt. Fem måneder efter var Steve død, og ud af de 80 forsøgsdeltagere overlevede Goldstein som den eneste. Et andet præparat hed Retrovir – det fik Malene Iversen sin far til at køre til genbrugspladsen, hvor han smed det i containeren til ’småt brændbart’, men siden kombinationsbehandlingen kom i 1996, har hun taget sin medicin.

Samtidig begyndte man at spekulere på, hvor hiv og aids kom fra. Der var teorier om den såkaldte Patient Zero. American Journal of Medicine i 1984 linkede mange af New Yorks tidlige hiv-inficerede til en mandlig fransk-canadisk steward, der hed Gaëtan Dugas, som man mente havde båret hiv med sig fra Afrika til homoseksuelle miljøer i Vesten, men han viste sig blot at være en blandt mange.

1996 blev et vendepunkt. Det var her, man fandt ud af at kombinere forskellige antivirale stoffer, der angreb på flere fronter samtidig, da hiv let ændrer sine arveanlæg og derfor udvikler resistens over for stofferne. Med kombinationsbehandlingen kunne man forhindre virus i at formere sig, og man kunne slå inficerede celler ihjel. Det var dog ingen kur. Og det er her, udviklingen har været siden – parallelt med forsøget på at udvikle en vaccine, siger overlæge Lars Østergaard.

»I begyndelsen handlede det om at reducere bivirkningerne, som dengang talte sukkersyge, hjertekarsygdomme, brændende og sviende arme og ben og nervebetændelse. I dag er det langt bedre, så nu lægger man energien i at reducere antallet af præparater. Kan man nøjes med at give medicin en gang om måneden? Eller hver tredje måned?« siger Lars Østegaard.

Med kombinationsbehandlingen kom der også en øget risikoadfærd. Hiv-smittede fik deres sexliv tilbage og indgik igen i det seksuelle fællesskab, som Jan Fouchard fra Sundhedsstyrelsen siger.

»Vi skiftede fokus herinde. Fra at have informeret bredt, skiftede vi strategi og koncentrerede os om risikogrupperne.«

Og i 2004 stoppede man med at informere bredt. Nu handlede det om homoseksuelle, stofmisbrugere og indvandrere fra tredjeverdenslande.

»Det var her, smitten koncentrerede sig. Problemet var, at resten af befolkningen enten ikke troede, at der var et problem, eller forblev i uvidenhed om den ringe smitsomhed ved socialt samvær.«

Man fandt ud af, at hiv var nært beslægtet med en virus, man fandt blandt chimpanser fra det sydøstlige Cameroun. Michael Worobey fra University of Arizona kortlagde virussens genetiske struktur – ved at se på virussens mutation slog man fast, at den originale virus – moderne hivs forfader – opstod omkring 1900, og den blev spredt med kolonialismens indtog i Afrika, siger Craig Timberg, journalist, aidsforsker og forfatter til bogen Tinderbox, der udkom i 2012:

»For første gang var der dampskibe, der sejlede op og ned ad landets floder, og bærere transporterede elfenben gennem junglen, hvor lokalbefolkningen aldrig havde været. En af disse bærere er formentlig et af de første mennesker, der er blevet smittet med hiv. Han tog det med tilbage til byen, og så skete der et slags big bang.«

’Man kan aldrig være helt sikker’

Peter Hansson vil ikke tale om, præcis hvordan og hvornår han blev smittet med hiv. Kun at han fik et chok, da han i 1992 blev konstateret hiv-positiv.

»Det er svært for mig at tale om. Jeg fik svar lige derovre.« Vi sidder på en cafe ved søerne i København, han peger hen over hustagene mod det gamle kommunehospital. I dag er han sidst i 40’erne.

»Det ramte mig ikke med det samme, det tog flere år, og det er først nu, hvor jeg kigger tilbage, at jeg kan se, hvor dysfunktionel jeg var. Jeg havde svært ved at udtrykke angsten i mig, og det kom frem i den måde, jeg var sammen med andre mennesker på. I kærlighedsforhold til andre mænd for eksempel.«

I fire år levede han med overbevisningen om at han skulle dø, han blev langsomt sygere, tabte sig, fik underlige infektioner. En efter en døde vennerne i den by, hvor han kom fra. I dag er der kun én tilbage af alle dem, han kendte dengang. Selv nåede han kombinationsbehandlingen i 1996, dengang man tog 16 piller på en dag. I dag er det kun tre, men dengang kastede Peter Hansson op næsten hver dag.

»Det er blevet meget bedre, men hele den proces, der handler om, hvordan jeg kan leve med hiv er en rent følelsesmæssig proces. Her hjælper præparaterne overhovedet ikke. Tag en virus som herpes – vi har den næsten alle sammen, men vi dør ikke af den. Det er den store forskel. Det er det, jeg har i min krop. Der er en del af dig, der vil være for evigt anderledes, og det handler om følelsen af at have en dødelig sygdom, og man kan aldrig være helt sikker. Hvordan virker præparaterne i længden? Pludselig kan virus ændre sig, og så er det det.«

Og følelsesmæssigt bliver man ved med at være ramt. Når en veninde ikke kan leve med, at du er hiv-positiv, eller du bliver virkelig forelsket i en fyr, der pludselig dropper dig, fordi du er hiv-positiv. Eller dine kolleger begynder at kigge på dig med et andet blik, fordi de på en eller anden måde har fundet ud af, at du er hiv-positiv.

»Jeg har levet 20 år af mit liv som stemplet. Det er der ingen pille imod.«

Malene Iversen og Peter Hansson er opdigtede navne. Deres rigtige navne er redaktionen bekendt