Læsetid: 10 min.

Registre, der kan redde liv – og snage i dem

Danskerne bliver registreret, hver gang de er i kontakt med sundhedssystemet. Derfor har Danmark verdens mest udførlige sundhedsregistre. De indeholder viden om medicin og bivirkninger, som i sidste ende kan redde liv. Men fokus på datasikkerhed, ulovlige læk og afsløring af overvågning truer nu registrene i form af mistro og krav om øget kontrol
Bivirkning. P-pillen på billedet er af mærket Yasmin. Det er dansk registerforskning, der har vist, at pillen giver dobbelt så stor risiko for blodpropper som ældre præparater på markedet.

Bivirkning. P-pillen på billedet er af mærket Yasmin. Det er dansk registerforskning, der har vist, at pillen giver dobbelt så stor risiko for blodpropper som ældre præparater på markedet.

Sofie Amalie Klougart

27. september 2014

Ad flere omgange har professor Øjvind Lidegaard vist, at p-piller af mærkerne Yasmin og Yaz giver omtrent dobbelt så stor risiko for blodpropper som de ældre piller på markedet. Hans studier er offentliggjort i det anerkendte tidsskrift British Medical Journal og har været med til at ændre opfattelsen af risikoen ved at tage p-piller i hele verden.

For at finde frem til resultatet, har Øjvind Lidegaard benyttet de danske sundhedsregistre, som han kalder de bedste og mest udførlige i verden.

I landspatientpatientregistret kan man se præcis hvem, der har fået blodpropper og hvornår. I lægemiddelstatistikregisteret kan man se, præcis hvem der har indløst recepter på hvilke typer p-piller og hvornår. Ved at sammenkøre data fra de to registre, kan man derfor påvise en sammenhæng mellem bestemte typer af p-piller og blodpropper.

På grund af vores omfattende sundhedsregistre har vi i Danmark enestående mulighed for at lave den type forskning. Danskerne har generelt stor tillid til sundhedssystemet, og vi lader os velvilligt registrere, hver gang, vi er hos lægen eller på hospitalet – og hver gang vi køber receptpligtig medicin.

 

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Prøv en måned gratis.

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.

Prøv en gratis måned og få:
  • Alle artikler på information.dk
  • Annoncefrit information.dk
  • E-avis mandag til lørdag
  • Medlemsfordele
0,-
Første måned/herefter 200 kr/md. Abonnementet er fortløbende.
Prøv nu

Allerede abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • twan manders
  • Anne Eriksen
  • Lise Lotte Rahbek
  • odd bjertnes
twan manders, Anne Eriksen, Lise Lotte Rahbek og odd bjertnes anbefalede denne artikel

Kommentarer

Forskere har IKKE brug for at kende navn og personnummer på dem de forsker i - det er noget vrøvl!
De kan forske i anonymiserede data. Anonymiserede data burde være det eneste lovlige at give forskere adgang til.

lars abildgaard, Rune Petersen, Anders Feder, Torben Nielsen og Tue Romanow anbefalede denne kommentar

Robinsonlisten giver dig mulighed for at vælge om du vil kontaktes af analyse institutter, forskere mm.
Du har desværre ikke ret til selv at bestemme hvem der har adgang til dine personlige data.

Det er ret problematisk, når Staten kalder data for "vores fælles data" , når den fælles data går direkte på personen ( via cpr. nr.).
Det er problematisk når vi ikke selv har adgang til ( bliver underrettet om) hvem som har fået vores data.
Det er dybest set også temmelig problematisk at, der så vidt jeg ved, ikke ligger en retsgaranti for hvem som i fremtiden får adgang til vores data.

Martin : det er bestemt ikke vrøvl at forskere har brug for vores personnumre. Det er som regel data fra flere registre man "kører sammen" så man ud fra fællesmængden af oplysninger kan efterprøve sine hypoteser. Til denne sammenkørsel er personnummeret helt centralt da det er den unikke nøgle der identificerer en person. Mange andre lande anvender navn, adresse, alder osv. til denne sammenkørsel, men det giver en større usikkerhed da man ikke altid "rammer rigtigt".

Derfor er dansk registerforskning så god i sammenligning med andre lande.

Når så registre er kørt sammen fjernes som regel personnumrene så de statistiske beregninger kan foretages på anonymiserede grundlag.

Lise Lotte Rahbek

Jeg føler mig som et forsøgsdyr efter at have læst artiklen.
Påstemplet et nummer ved fødslen.
Skatteforhold, civilstand, indkomstforhold, sygdomshistorie, boligforhold, straffeattest, vandforbrug, ejendom, indkøbsvaner, forsikringer, telefon- og dataforbrug, rejsekort..
Alle disse data er forbundet med med det nummer, jeg fik i fødsels'gave'.

Som det er nu, har myndigheder og forskere mere ret over registreringerne af mit liv,
end jeg selv har.

lars abildgaard, Rune Petersen, Torben Nielsen, Marianne Christensen, Anne Eriksen og Thomas Faisst anbefalede denne kommentar
Jens Erik Starup

Det har jo vist sig, at visse forskere ikke kan finde ud af at administrere forskningsmidler på en ordentlig måde.
Hvorfor så tro på, at de samme mennesker er bedre til at forvalte andre menneskers data?

Twan:
Det du beskriver er jo fornuftigt nok, men det vil sagtens kunne gøres vha. fx. et virtuelt "cpr.nr." som identificerer alle personens data, uden at identificere personen.
Til statistik har du jo alligevel ikke brug for et cpr.nr.
Personen kunne jo lige så godt hedde 000001 , hvis det gav adgang sammenhørende data - og så slap vi for "snageri".

Jens Erik : tyv tror enhver mand stjæler ..
har arbejdet med registerforskning og lignende i mere end 25 år og aldrig oplevet problemer ..
strafferammen er flere års fængsel, tab af job og slut på ens karriere som forsker

Forskningsmiljøer er nogle af de mest overvågede områder med hensyn til IT sikkerhed og
gensidig kontrol af resultater .. Jeg vil tro at der i DK er mange 10 000 der har adgang til følsomme forskningsdata og hvor tit har man hørt om misbrug ?

Fokuser dog på resultaterne af forskningsarbejde i stedet for og det bidrag det leverer til vigtige samfundsmæssige problemer indenfor sundhed, fraud, misbrug af offentlige midler ( her er der i øvrigt desværre stadig alt for mange restriktioner ) , arbejdsmiljø ..

Marianne Christensen

Hvem kan have interesse i sundhedsdata spørges der?

Måske dansk arbejdsgiverforening, når de skal ansætte:-)
Måske bankerne, når de skal give lån.

Der er to løsninger jeg kan gå ind for. Enten skal hver enkelt give samtykke inden forskerne får de personfølsomme data, som helbredsoplysninger er.

Eller også skal man i stil med livstestamentet kunne angive på sundhed.dk at ens data ikke må bruges i dele eller al forskning.
Ellers må forskerne leve med at de ikke kan få oplysninger, der er givet af patienten i tillid til at lægeløftet blev overholdt. Det vil sige at den pågældende forskning må stoppes.

Thomas : det kan man .. og er også det der sker .. men der findes jo altid en "nøgle" et eller andet sted der peger tilbage på et cpr - nummer; og har man registre fra flere steder skal man sørge for at de anvender samme nøgle til at danne et id ..

Der er bestemt muligheder for at forbedre sikkerheden ved overførsel af data så der ikke sendes cpr - numre over nettet, selv om beskyttelsen med sikre linier burde være rimelig sikker.

Det er også vigtigt at man skelner mellem forskning og administrativ anvendelse af data, fx når man skal finde skattesnyd, misbrug af offentlige ydelser osv. Ved sidstnævnte er det netop relevant at kende personens identitet hvor det ved forskning oftest ikke er nødvendigt.

Havde fornylig den fornøjelse at koble mig på sundhed.dk...
Det var nu ikke ren fornøjelse, for pludselig var alt mellem himmel og jord registreret, overi købet var der konsultationer, jeg ikke havde haft??
Er der nogen, der kender en heksedoktor?

lars abildgaard, Torben Nielsen og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar

Marianne : Hvem kan have interesse i sundhedsdata spørges der?

Måske dig selv når sundhedsdata er blevet brugt i at efterforske sammenhængen mellem medicin
( over ) forbrug og kræftsygdom .. der findes mange flere eksempler

Det gode ved Dansk registerforskning er at man har adgang til alle oplysninger og ikke kun dem der har givet lov til det. Selve det at nogen skal give lov gør at data er mindre pålidelig til forskning.

Marianne Christensen

Så må forskningen blive den smule mindre pålidelig.

Jeg tvivler på at der er ret mange andre end dem som virkelig har noget imod det totale overvågningssamfund (sådan nogen som mig), der vil gide at gå ind og hindre at vores helbredsoplysninger bliver brugt.

Jeg er et individ. Jeg er IKKE statens ejendom.

lars abildgaard, Anne Eriksen, Lise Lotte Rahbek og Torben Nielsen anbefalede denne kommentar

Det er en lovmæssighed, at hvis noget kan misbruges, bliver det misbrugt!

Rune Petersen, Anne Eriksen, Lise Lotte Rahbek og Marianne Christensen anbefalede denne kommentar

Jeg kan kun give Torben Nielsen ret. Desuden er der jo klart generelle problemer med at staten mangler både evne og vilje til at beskytte vores personlige data. Data som hæmningsløst bliver tvunget og vredet ud af borgerne og de personer (f.eks læger) som borgerne engang kunne have tillid til, jvf. fortroelighedsregler som systematisk bliver undergravet.

Selv har jeg taget konsekvensen af dette, og har fået mine børn og mig selv opskrevet i "Vævsanvendelsesregisteret", så evt. vævsprøver ikke frit af staten kan udleveres til mere eller mindre lødige formål. Jeg ville egentlig gerne bidrage til forskningsmæssige formål, men det forudsætter at jeg har tillid til at mine personlige oplysninger bliver behandlet forsvarligt, og at jeg selv har kontrol med hvem de tilgår. Med de seneste læk af f.eks. cpr numre af alle på Robinsonlisten (inkl. mit eget), samt perlerækken af retssikkerheds- og demokratiundergravende misbrug af borgernes data (jvf. bla. Snowden's afsløringer af statsmagtens skruppleløse omgang med borgernes privatliv) vil jeg ikke længere deltage. Jeg føler mig i den grad at min tillid er blevet misbrugt!

Torben Nielsen, Anne Eriksen, Marianne Christensen og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar

Ann Eriksen :
Her nævner du så selv et godt eksempel på hvordan vi som borger kan kontrollere om vores data misbruges. Hvis du mener at der er konsultationer du ikke har været til synes jeg du skulle kontakte din læge og / eller din region så det kan undersøges om der er sket noget som ikke helt er som det skal være. Tænk hvis lægen har indberettet for meget og dermed har modtaget for mange af dine og mine skattekroner ..

Twan:
Et hypotetisk spørgsmål
Vil det så sige, at en phd`er i fx. forsikringstatistik ikke har mulighed for at tage cpr. numre fra en meget stor "stikprøveudtagning " ( fx. 1.000.000 menneskers sundhedsdata) med sig i sit nye job for et stort firma - uden at det vil være både meget risikabelt men også meget besværligt.
Sundhedsdata kan jo være mange penge værd?
Det jeg spørger om er: Hvor let tilkommer data en forsker, og i hvor høj grad bliver retmæssig brug af data overvåget.

Man kan i øvrigt tilmelde sig vævsanvendelsesregisteret ved hjælp af en blanket fra Seruminstituttet eller via Nemid. Vejledningen kan findes via google på Seruminstituttets hjemmeside, men er gemt godt af vejen. Hvis man vil tilmelde sine børn (via Nemid) så skal man skrive det i beskedfeltet, da børn jo ikke selv har Nemid.

Thomas : det du beskriver er slet ikke hypotetisk men en reel risiko .. og jeg er heller ikke af den opfattelse af data rundt omkring altid er beskyttet godt nok. Det koster tid og penge som mange ikke er villige til at bruge. Jeg ser bare et kæmpe potentiale i god anvendelse af data og der er cpr-numre desværre en nødvendig nøgle til god kvalitet.

Din phd risikerer dog meget. Der findes jo en lov om brug af registerdata. Dvs at det slet ikke er tilladt at sammenkøre data uden tilladelse fra datatilsynet. Sammen med denne tilladelse gælder at alle der arbejder med personfølsomme oplysninger forpligter sig ved deres underskrift at data ikke må anvendes til andet end beskrevet i tilladelsen.

Der er ingen garantier, men konsekvensen af misbrug er fængselsstraf.

I øvrigt er det at skjule et cpr-nummer i sig selv ingen garanti for at data ikke er personfølsom. Man kan i nogle tilfælde godt finde frem til en person, bare man har oplysninger nok. Det gør det så heller ikke mindre strafbart.

Det hele handler om tillid. Tillid er en af de vigtigste værdier i vores frie samfund. Selvfølgelig kan alt begrænses og kontrolleres, men jeg tror ikke vi blivere gladere mennesker af den grund.

twan manders: "det er bestemt ikke vrøvl at forskere har brug for vores personnumre. Det er som regel data fra flere registre man "kører sammen" så man ud fra fællesmængden af oplysninger kan efterprøve sine hypoteser."

Det er noget værre vrøvl, der desværre afslører den manglende indsigt hos de der har adgang til dataene (jeg vælger at tro dig når du skriver du har arbejdet med registerforskning). En ganske triviel metode man benytter i andre sammenhænge er at erstatte det unikke personnummer i datasættene med et andet unikt nummer (et såkaldt nonce). Dataene vil så ligeså let kunne køres sammen udfra deres nonce - det præcise personnummer, som ikke er relevant for forskningen, oplyses bare ikke.

Marianne Christensen

niels g. Madsen

Det der vævsregister du omtaler vil det hindre alle udleveringer af mine sundhedsdata til forskning.

Manders.

Jeg har ingen tillid til at der ikke findes en sundhedsforsker med forstand på itsamkørsel, der kan lokkes af bestikkelse.

Og jeg tror også gevinsten er større end en evt. straf. Medicinalindustrien vil sikkert betale meget for diverse data.

Marianne :
har vi ingen banker, fordi nogle kunne være fristet til at røve sådan én?
har vi ingen biler, fordi nogle kunne finde på at køre for hurtig?

listen er lang ..

straffen er op til 6 års fængsel

Marianne Christensen

Manders
men den principielle forskel går på overvågningen.

Nogle udefrakommende, som ikke har noget som helst med behandlingen af mig at gøre vil have adgang til fortrolige oplysnimger, jeg har afgivet til en læge fordi jeg var i god tro og troede at sundhedslovens bestemmelser om patientens samtykke til videregivelse af oplysninger ville bive overholdt. Grunden til bestemmelsen er at mange ellers aldrig ville søge læge.

De andre tilfælde af samkøring af registre mod enkeltpersoner er jeg heller ikke tilhænger af.
Mange af disse samkøringer har social slagside Kendisser kan forsvare sig, når skat kører for tæt på. Men hvem hjælper kontanthjælpsmodtageren, når man laver en lov som gør angiveri af naboer til en dyd og kommunens folk må kravle rundt på matriklen, for at se om den far de har tvunget til at flytte kommer til børnenes

Der er åbenbart heller ikke andre lande der er så tossede med samkøring og overvågning som Danmark.

Og hånden på hjertet. Hvad ville der gå af dig og din forskning hvis os der har MEGET imod at stå i dit register kunne slippe? Meget lidt vil jeg sige. Det er igen et spørgsmål om at tryne den svage part

twan manders - det vil jeg selvfølgelig også. Er ved at gennemgå historik for 1,5 år - lidt vanskeligt, når selve kons. og datoen for nedskrivningen ikke er den samme.
Jeg er bange for, at lægehvervet har ændret sig i de senere år - også med hensyn til at det er så nemt at udskrive en recept eller en henvisning til undersøgelser i stedet for at reflektere over årsager.
Det gælder mest, når du ikke har haft samme læge i en længere periode...

Marianne Christensen,
Tilmelding til vævsanvendelsesregisteret forhindre udelukkende at dine fysiske vævsprøver ikke bliver brugt til andet end behandling af dig selv. Det forhindrer desværre ikke at resten af dine personlige helbredsoplysninger vidregives helt efter myndighedernes forgodtbefindende.

Jeg har været i kontakt med Statens Serum Institut, som har bekræftet at det ikke er muligt at beskytte sig mod vidregivelse af ens sundhedsoplysninger, ligesom det heller ikke er muligt at få oplyst hvilke organisationer og firmaer som har modtaget disse sundhedsoplysninger.

Anne Eriksen, Rune Petersen og Marianne Christensen anbefalede denne kommentar
Anne-Marie Krogsbøll

Der er jo netop trådt en ny bekendgørelse i kraft, som yderligere strammer lægernes pligt til at registrere alting. I følge den påhviler det "alment praktiserende læger, der yder behandling til gruppe 1-sikrede personer, jf. § 60, stk. 1, i sundhedsloven, at foretage ICPC-kodning ..." af diverse lidelser. Kan nogen forklare mig, hvorfor det kun er gruppe 1-sikrede, der skal betale med deres følsomme helbredsoplysninger? Og hvilken betydning har det for kvaliteten af den foretagne forskning, at den kun omfatter gruppe 1-sikrede? Og betyder det, at det kun er gruppe 1-sikredes navne og oplysninger, der kan videresælges til medicinalfirmaer?
Desværrre betyder den tiltagende sammenfiltring af sundhedsvæsnets og medicinalindustriens interesser, at jeg valgte at sende en pæn mail med et begrundet "Nej tak" til den seneste befolkningsundersøgelsesinvitation, som jeg ellers normalt siger "Ja tak" til, og jeg kan opfordre andre til at gøre det samme. Det er ærgerligt for forskningen (og dermed for os andre også), men tilsyneladende nødvendigt for at gøre opmærksom på det ubehag, mange føler ved udviklingen. Og Lidegaard gør jo selv opmærksom på, hvordan den slags oplysninger tidligere i historien er blevet misbrugt på det grusommeste.

Anne Eriksen, Lise Lotte Rahbek og Marianne Christensen anbefalede denne kommentar
Marianne Christensen

Vi kan kun håbe på, at EU med Merkel i spidsen vrider armen hårdt og brutalt om på de danske overvågningssamfundstilhængere:-)

Anne-Marie Krogsbøll

Jeg ved ikke, hvad forklaringen er, men selv om gruppe 2-sikrede selv opbevarer journalen, kunne lægen jo godt pålægges at registrere diagnoser etc., hvis man ønskede det. Og ud over hvilke motiver der ligger i dette, så må det vel skævvride forskningsresultaterne, for der er jo uden tvivl forskel på socialgruppesammensætningen i gruppe 1 og gruppe 2 . Er det i virkeligheden grunden? At man vil beskytte visse befolkningsgruppers følsomme oplysninger, men ikke andres? Jeg ved det ikke, men savner en god forklaring.

Marianne Christensen

Det medguppe 1og 2 hænger fint sammen med den sociale slagside overvågningssystemerne har. Man skulle jo nødigt chikanere nogen, der kan forsvare sig eller finde på at klage (som vel at mærke er noget værd).

Anne-Marie Krogsbøll

Region Hovedstaden har netop indgået en 5-årig aftale med medicinalfirmaet Novartis vedr. forskningssamarbejde. Ud over hvad det kan give af bekymringer om uvildigheden af denne forskning (og den forskning, som så IKKE bliver udført), så fremgår det, at aftalen indebærer undersøgelse af muligheden for udveksling af patientdata, se her: http://medwatch.dk/Medicinal___Biotek/article7052702.ece#ixzz3Eim6jY5i
Det er svært at gennemskue, hvad den forblommede formulering af dette samarbejde indebærer i praksis, men såfremt dette indebærer udveksling af personfølsomme oplysninger vil det i mine øjne - selv om det er i forskningsøjemed - allerede være et eksempel på misbrug af disse data.

Anne Eriksen, Rune Petersen, Torben Nielsen og Marianne Christensen anbefalede denne kommentar
Marianne Christensen

er der nogle patientorgansationer, der har muskler til at klage til menneskerettighedsdomstolen.

De kan evt. Slå på den sociale slagside. Et at være de første til at indføre fri porno og fri abort.

Noget andet er at være det første land, der nedbryder fortrolighedsforholdet mellem patient og læge af økonomiske årsager. Man kan sælge fru Nilsens patientjournal til kommercielle firmaer.
Lægeløftet er 2000 år gammelt og mange af oplysningerne har hun givet længe inden denne usmagelige lov trådte i kraft. En skærpende omstændighed er, at det er samfundets bund der skal registreres for kol, diabetes mm.

På direktørgangene skal de praktiserende læger ikke stille samme spørgsmål til kategori 2 borgerne. Som det beskrives oven for er det rystende at Helle Thorning Schmidt, valgt af SOCIALDEMOKRATIET har gennemført dette.
Men det er hun vel også stolt af.

Anne-Marie Krogsbøll

Desværre er der vist ikke ret mange (om overhovedet nogen) af patientorganisationerne, der ikke er sponsoreret af medicinalfirmaerne i et eller andet omfang, eller som ikke har tilknyttede eksperter, som har bånd til lægemiddelindustrien. Det kan måske nok lægge en vis dæmper på klagelysten :-(

Marianne Christensen

Vi skulle måske bare kræve at vellevnerne på direktørgangene også blev registreret så de småfede direktører med de store cigarer, fede middage, stort alkoholforbrug og diagnoser for kønssygdomme også blev tilgængelige for off.entligheden

Eller overlægerne med misbrugsproblemer:-)