Baggrund
Læsetid: 10 min.

’Jeg har et godt liv endnu’

Der bliver stadigt flere udviklingshæmmede ældre. De har brug for særlige tilbud, personale og boliger til netop deres alderdom. Information tog på besøg på Grøndalsvænge i København og mødte Bente Drejer med den røde cowboyhat, levemanden Gorm Ridderstrøm og Søren Ruud, der bare gerne vil slappe af
Udviklingshæmmede ældre bliver tidligere demente – det gælder ikke mindst, hvis de har downs syndrom. På afdeling 1 gælder det for syv ud af otte beboere, der nyder at spise sammen. Jim Lindtoft Sørensen får hjælp til frokosten af pædagog Pernille Nielsen

Udviklingshæmmede ældre bliver tidligere demente – det gælder ikke mindst, hvis de har downs syndrom. På afdeling 1 gælder det for syv ud af otte beboere, der nyder at spise sammen. Jim Lindtoft Sørensen får hjælp til frokosten af pædagog Pernille Nielsen

Moderne Tider
16. maj 2015

Bente Urwald er en lav kvinde, med kort, gråt hår og skrå øjne omkranset af rynker. Hun har Downs syndrom og let til latter, og hun holder pædagogen Pernille Nielsen i hånden. De sidder på den nyredte seng i hendes lejlighed på botilbuddet Grøndalsvænge. Her er ryddeligt og rent. Og meget varmt. Bente Urwald elsker orden. Og bryder sig ikke om at fryse.

– Hvor gammel er du?

»Det kan jeg ikke huske,« siger hun.

»Du er 63,« siger Pernille Nielsen. »Er du ved at blive en træt, gammel kone?« spørger hun drillende.

Bente Urwald læner sig ind imod hende.

»Nej, det er jeg ikke. Jeg er en pæn dame. Og jeg er slank,« siger hun og glatter tøjet ned over sine små runde hofter.

Der bliver stadigt flere som Bente Urwald. Antallet af ældre udviklingshæmmede er i hastig vækst. En rapport fra Socialstyrelsen anslog i 2010 en stigning på 27 procent frem mod 2025, hvor der forventes at være godt 11.700 udviklingshæmmede i Danmark over 65 år. Det skyldes dels de store fødselsårgange fra efterkrigstiden, men også at udviklingshæmmede i dag lever længere end nogensinde før. Engang gik de tidligt bort, men hjulpet frem af stigende velfærd og bedre behandlingsmuligheder, er deres levealder i dag på højde med alle andres.

Fødselsdagskage

På Grønsdalsvænge i Københavns nordvestkvarter bor netop nu 48 udviklingshæmmede. Den yngste er i 50’erne, den ældste er 88. De har hver deres lejlighed, men fælles køkken, have og café. Flaget er hejst i dag. Det er Vivi Thorups fødselsdag – hun fylder 58 år. I dagtilbuddet HUSET, hvor de ældre eksempelvis kan male eller lægge puslespil, gør to medarbejdere klar til fejring. Her dufter af nybagt chokoladekage, og der er forventningsfuld uro omkring bordet. Ikke mindst hos Irene Madsen, en kvinde med stærke briller, helt klædt i rødt.

»Husk kagen,« siger hun flere gange.

Der skal bæres glas ind. Og laves saft. Vivi Thorup råber »Juhu.«

»Hvor bliver kagen af?« spørger Irene Madsen for femte gang på to minutter.

Fødselarens sidemand John Jensen vifter med et flag og synger: »Og det var Danmark, og det var Danmark.«

»Kage!« råber Irene Madsen gennem sangen.

Og så er det endelig tid. Hun spiser sin portion i fire store bidder og forlader bordet med hastige skridt.

»Hvor er du sød, Bo,« siger Vivi Thorup til en mand i kørestol tæt ved hende. Han smiler.

»Jeg er forlovet med Bo,« siger hun.

»Var det en god kage?« spørger jeg

»Jeg er forelsket i Bo,« siger Vivi Thorup.

Hun låner et stykke papir fra min blok, som hun tegner på med en kuglepen. Tre krogede streger.

»Jeg har tegnet Bo.«

Udviklingshæmmede får tidligere og hyppigere demens end den øvrige del af befolkningen. Ikke mindst hvis de har Downs syndrom, hvor demens kan sætte ind allerede omkring 40-årsalderen. Ud over det almindelige forfald knyttet til alderen, får udviklingshæmmede også flere livsstilssygdomme som diabetes, overvægt og hjerte-kar-sygdomme. Mange har også fysiske handicap, og samlet set stiller det særlige krav til både kommunernes indsats, personalets kvalifikationer og indretning af boliger. Tidligere blev ældre udviklingshæmmede placeret på almindelige plejehjem eller demensafsnit, men i takt med det stigende antal skyder der stadigt flere boliger op målrettet netop ældre udviklingshæmmede. Grøndalsvænge er Københavns første – indviet i 2011.

De udviklingshæmmede ældre nyder at slappe af og bestemme selv, efter et langt liv med værkstedsarbejde og et skemalagt liv på forskellige institutioner. Inger Ellen Flink er træt allerede efter aftensmaden og bliver derfor puttet tidligt

De udviklingshæmmede ældre nyder at slappe af og bestemme selv, efter et langt liv med værkstedsarbejde og et skemalagt liv på forskellige institutioner. Inger Ellen Flink er træt allerede efter aftensmaden og bliver derfor puttet tidligt

Og det er godt for udviklingshæmmede at bo sammen med ligesindede. Dels stikker deres opførsel og behov ud i forhold til almindelige ældre. Men mange af dem deler også den samme historie. De ældste er på godt og ondt opvokset på de store centralinstitutioner, hvor udviklingshæmmede i en ikke så fjern fortid blev stuvet sammen og afsondret fra resten af samfundet.

Helt overordnet har mange udviklingshæmmede dog færre bekymringer end mange andre ældre, siger teamleder Måna Jonsson:

»Der er nogen, der betaler regningerne for dem og sørger for mad på bordet. Den slags skal de ikke tage sig af. Det kommer naturligvis an på det kognitive niveau – men det er heller ikke dem alle, der spekulerer over, at de får gråt hår og rynker,« siger hun.

Har tavlt med politik

Erling Walbom virker i hvert fald som om, han har alt for travlt til at gruble over den slags. »Jeg har været i Bruxelles hele dagen,« bedyrer han og viser en rød mappe frem.

Papirerne i mappen er dagens referat. Hans pårørende har indrettet lejligheden som et kontor med papirbakker, computer, ringbind og kalender. Erling Walbom interesserer sig for politik.

»Jeg har så meget af gøre. Møder. Hele tiden,« siger Erling Walbom.

Hans telefon ringer konstant, siger han og peger på en fastnettelefon i vindueskarmen.

»Det er meget tit Margrethe Vestager, der ringer. Hun er et snakkehoved.«

Erling Walbom har ikke noget imod at blive fotograferet, men på et tidspunkt siger han fra:

»Nu må det være nok. Jeg har simpelthen ikke tid til alt det der,« forklarer han.

Til forskel fra mange andre ældre er de udviklingshæmmede vant til institutionslivet. Nogle af dem endda så meget, at det kan være svært med selvbestemmelse. De kan finde på at spørge, om de må tage noget i deres eget køleskab.

Bostedsleder Tina Jonassen husker en kvinde for nogle år siden, som mistede sin mor og arvede en halv million:

»Jeg spurgte hende: ’Hvad vil du gerne have, hvis du kunne få lige det, du ønskede dig allermest i verden?’ Hun tænkte lidt og svarede: ’Jeg vil bare gerne have en kop kaffe.’ For de penge kunne vi flyve til Columbia og hente bønnerne.«

Selv om lejlighederne er større, end dem de fleste har været vant til, foretrækker mange af de ældre fællesarealerne. De har boet og spist sammen med andre hele deres liv. Det er den hverdag, de kender til.

Nogle af beboerne tager ud i byen til dagtilbud eller aftenskolehold, og enkelte går til ridning og svømning.

Men mange har gennem et helt liv arbejdet på beskyttet værksted, og nu nyder de pensionisttilværelsen, hvor de bruger deres tid, som de har lyst. Beboerne bestemmer også selv, hvornår de står op. Nogle får morgenmad på sengen.

»Det kan være, fordi de skal have hjælp eller har svært ved at komme op. Men også ganske enkelt fordi de nyder det,« siger Tina Jonassen.

Institutionen er bygget som en trelænget gård i tre etager. Der er en terrasse til hver bogruppe og udsigt til et grønt område og en daginstitution, hvorfra lyden af legende børn strømmer ind over hegnet. Lige i nærheden ligger et villakvarter. Ingen af udgangsdørene er låst, og de mest friske beboere går ofte ture rundt i kvarteret. Bente Urwald spadserer for eksempel ned i det nærmeste supermarked hver fredag og bruger sine lommepenge. Hun køber altid det samme: Røde Prince, Fanta og Fazermint.

»Men det er allerede spist,« siger hun. Det er mandag i dag.

Bente Urwald har nået en alder, hvor hun også helst skal tage en lur. Selv om hun hårdnakket påstår, at hun overhovedet ikke er træt, falder hun tit i søvn i sofaen i opholdsstuen.

Det er også et alderstegn, at hun om aftenen vælger de andre fra og trækker sig tilbage i sin lejlighed og hører julemusik. Så brager »Rockin’ around the Christmas Tree« helt ud på gangen. Det sker også, at hun danser lidt på gulvet. Men ikke i dag. Hun er for træt. Eller måske genert.

Mange af beboerne kan godt lide julemusik, siger Pernille Nielsen.

»Det er de ting, man har fået gentaget flest gange i sit liv, som man sidst giver slip på, når man får demens. Børnesange og julemusik er godt lagret.«

Øl og cigarer

Personalet arbejder aktivt med beboernes livshistorie – der bliver eksempelvis lavet bøger med billeder fra deres liv. Hvis det er muligt. For det er ikke alle, der selv er i stand til at fortælle eller har pårørende, der kan gøre det. Da Gorm Ridderstrøm for eksempel kom hertil, var hans bror død kort forinden, og der fandtes ikke ret meget viden om ham. Personalet ved dog, at Gorm Ridderstrøm har været en levemand. Og at han bedre kan lide rock ’n' roll end Vivaldi. På væggen i hans lejlighed hænger også en collage med billeder fra Paris med en smilende og yngre udgave af Gorm Ridderstrøm foran Eiffeltårnet.

Ole Hansen bliver barberet, får sit daglige bad og kommer i nattøjet, inden aftenkaffen bliver serveret i fællesrummet. Hullerne i trøjen skyldes, at han ind imellem taber gløder fra sin pibe. Så lyder røgalarmen på hele afsnittet

Ole Hansen bliver barberet, får sit daglige bad og kommer i nattøjet, inden aftenkaffen bliver serveret i fællesrummet. Hullerne i trøjen skyldes, at han ind imellem taber gløder fra sin pibe. Så lyder røgalarmen på hele afsnittet

»Hans liv har været masser af øl og cigarer, men nu er det mest kakaomælk. Han er i det, vi kalder fase tre af demens. Det er den sidste,« siger Pernille Nielsen.

Lige nu ligger Gorm Ridderstrøm i en rede af farvestrålende puder i sin seng i lejligheden, og smiler til personalet, når de taler til ham og rører ved ham. Han kan ikke gå længere og har næsten mistet sproget. De er to om at få ham løftet ud af sengen med en svævelift og over i kørestolen, så han kan komme ned i stuen og spise frokost.

Kys og kram

Beboerne kan vælge at spise i deres egen lejlighed, og for nogle er det vigtigt at blive skærmet for støj. Men langt de fleste foretrækker at spise sammen med andre. I de 20 minutter op til, at frokosten bliver serveret, rækker Arne Christiansen med en utålmodig bevægelse armen frem mod personalet, hver gang de kommer forbi. Det er klokken på hans armbåndsur, han gerne vil gøre opmærksom på. Det er madtid.

Kort før 12 er alle klar. Her er faste pladser. To af beboerne får lune frikadeller, rugbrødsmadder og æggekage. Menuen er tilpasset, efter om man har tænder at tygge med. En spiser med kniv og gaffel og drikker en Royal dåseøl til sine frikadeller, andre får saft af tudekop og skal have hjælp med at få den findelte kalvegryde med kartoffelmos op til munden.

De ældre udviklingshæmmede uddeler mange kys og kram, men der kan også være kontant og ærlig afregning. Som for eksempel fra Søren Ruud, 54 år og dement med Downs syndrom. Han har netop været i fysioterapien og køre på kondicykel, og nu sidder han i en sofa og hviler benene. Han fortæller, at han elsker popmusik og kage.

»Men ellers kan jeg bare godt lide at slappe af.«

Han viser indholdet fra sin bæltepung frem. Her er lommetørklæder, læsebriller og læbepomade. Mens vi snakker, siger han pludselig:

»Vi ses!«

Men han gør ikke selv mine til at rejse sig.

»Vil du gerne have, at jeg går?« spørger jeg.

»Ja.«

Pædagogen Pernille Nielsen nikker, da hun hører om min oplevelse.

»Det er derfor, jeg elsker at arbejde med de her mennesker. Jeg plejer at sige: ’Af børn, fulde folk – og udviklingshæmmede – skal man høre sandheden.’ Det er livet i sin rå form. Det kan være grænseoverskridende, men også meget charmerende,« siger hun.

En anden kultur

Selv om mange beboere har været institutionaliseret hele livet, er der også nogle, der flytter hjemmefra for første gang, fordi deres forældre er døde eller blevet for gamle til selv at tage sig af dem. Generelt er de pårørende meget aktive. Det er de færreste beboere, der ikke får mange besøg. Deres nærmeste har sørget og kæmpet for dem gennem et langt liv.

»Vi ser ind imellem gamle mødre, der kan have svært ved at give slip. Det kan man godt forstå. De har passet på deres børn hele livet. Nogle af dem har oplevet, at de blev opfordret til at aflevere dem på en institution og glemme dem igen. Der er en særlig tilknytning,« siger hun.

Når man kommer på besøg i de forskellige lejligheder, er det tydeligt, at mange udviklingshæmmede har en anden ældrekultur, end den man møder på almindelige plejehjem. En har eksempelvis væggene tapetseret med idolplakater af Kandis. Der er meget med Birthe Kjær, Kjeld og Hilda og Kim Larsen på cd-hylderne. Nogle beboere spiller PlayStation, og flere har børnebøger. Og bamser. Det gælder for eksempel Bente Drejer. Hun har et helt bord fyldt.

»En af bamserne hedder Bente, men ellers hedder de ikke noget,« forklarer hun og krammer dem på skift.

Hun viser en kommodeskuffe fyldt med tomme dåser og flasker, som hun har samlet i området. For flaskepengene køber hun papir, for hun elsker at tegne. Det kan man også se flere steder på Grøndalsvænge, hvor hendes tegninger er hængt op. Hvilket hun gerne peger ud, når hun viser rundt. Op og ned ad gangen. Op og ned med elevatoren. Med raske skridt bag rollatoren. Undervejs peger hun alle de andre beboere og deres værelser ud.

»Det er godt at bo sammen med andre, så er man ikke så ensom,« siger hun.

Bente Drejer er 72 år. Fra hun var syv år, og frem til hun var 17 år, boede hun på centralinstitutionen Ebberødgård i Birkerød. Det var i 1950’erne.

»Det var ikke godt. Nej. Uha,« siger hun.

Hun blev ind imellem spændt fast. De andre rev i håret. Man sov på store sale. Og hun blev steriliseret.

»Det var ikke godt,« gentager hun.

Men så flyttede hun hjem igen til sine forældre, og senere i bofællesskab og på værksted, hvor hun fik løn for sit arbejde.

»Det gjorde man ikke på Ebberødgård. Der skulle man vaske gulv uden at få en krone for det.«

Hun fortæller om alle sine gode venner på andre bogrupper, men også ude i byen. Flere kender hun fra det bofællesskab på Amager, hvor hun boede, da hun var yngre. Undervejs er flere faldet fra.

»Derinde var der en, der døde for nylig. Men nu bor der en ny,« siger hun og fortsætter:

»Jeg var med til begravelsen. Det var ikke så rart.«

Der har været fem dødsfald på botilbuddet inden for kort tid. Det har taget hårdt på nogle af beboerne. Bente Drejer ved godt, at det er den vej, det går en dag:

»Men jeg kan bo her, til jeg skal dø. Og så kommer jeg i himlen,« siger hun.

Hun har det fint med at være blevet gammel:

»Så længe man kan røre sig og ikke sidder i kørestol. Men jeg kan godt mærke, at jeg er blevet ældre. Jeg bruger briller. Og jeg bliver hurtigere træt,« siger Bente Drejer og tilføjer:

»Jeg har et godt liv endnu.«

Bente Drejer har boet på Grøndalsvænge siden åbningen i 2011. Den 72-årige kvinde forlader ofte sin lejlighed for at mødes med venner, hun kender fra de andre institutioner, hun har boet på gennem sit liv. 

Bente Drejer har boet på Grøndalsvænge siden åbningen i 2011. Den 72-årige kvinde forlader ofte sin lejlighed for at mødes med venner, hun kender fra de andre institutioner, hun har boet på gennem sit liv. 

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Ole Brockdorff

Jeg vil nødig lyde dum og patetisk, men tårerne presser sig vitterligt på hos mig hver gang jeg læser en artikel som denne om syge, demente og udviklingshæmmede mennesker, der hver dag er fuldstændig afhængig af samfundets vilje til at hjælpe dem med daglig overlevelse samt en værdig tilværelse, hvor de kan leve, bo, spise, drikke, sove og hygge sig under trygge forhold med ligesindede omkring sig.

Tænk hvis civilsamfundet brød nationaløkonomisk sammen i morgen på grund af en uventet omfattende global krise med efterfølgende anarki og kaos i nationalstaterne, så man ikke længere kan opretholde faciliteter og en professionel stab af dygtige behandlere omkring disse syge mennesker.

Hvem skal tage sig af dem?
Hvad vil der ske med dem?
Hvor skal de gå hen for at få hjælp til at overleve?

Det er tanken om dette mulige fremtidige scenario for et ældre menneske som jeg selv, at jeg 3-4 gange om ugen ”pisker” mig selv psykisk til at løbe, styrketræne og svømme i det lokale fitnesscenter, selv om jeg egentlig ikke gider, men hellere vil beskæftige mig hjemme med de ting i hverdagen, som jeg nu èn gang har gjort i mange år af mit liv.

Jeg beder selvfølgelig til, at civilsamfundet aldrig nogensinde bryder sammen, så der altid vil eksistere økonomiske og menneskelige ressourcer til at passe og pleje et menneske som jeg samt andre medborgere, når vi èn dag måtte få behov for det, fordi vi ikke længere kan tage vare på vores egen tilværelse i hjemmet.

Men indtil da vil jeg fortsat ”piske” mig selv til hver uge, at træne i det lokale fitnesscenter, og så ellers hver dag sende en stille varm tanke og inderlig tak til de raske borgere ude i samfundet, der hver dag står op og går på arbejde, så der kommer penge i statskassen til professionel og venlig pleje af de syge, demente og udviklingshæmmede mennesker.

Jeg takker journalist Line Vaaben for en god og varm artikel.

Preben Haagensen, Peter Andersen, Jan Mogensen, ingemaje lange og Karsten Aaen anbefalede denne kommentar

Det er lidt trist, at se ensomheden hos de ældre borgere, men også medarbejdere er alene med dem om aftenen og natten p.g.a besparelser.
Jeg håber, at jeg dør inden den sidste, næsten uværdige kapitel på et plejehjem.