Læsetid: 16 min.

»Jeg fik at vide, at det nok var psykisk«

De er testet negative i sundhedsvæsnet, alligevel er de overbeviste om, at de har sygdommen borrelia. De kæmper en sej kamp for at få deres sygdom anerkendt og søger ofte hjælp på privatklinikker i udlandet. De fleste læger afviser dem og mener, at de pågældende typisk forsøger at gøre en psykisk lidelse fysisk. Andre læger tager dem seriøst. Borrelia er ved at udvikle sig til den største kulturkamp i sundhedssektoren
Jeg vil sige, at jeg er oppe på 60 procent nu. Og det bliver hele tiden bedre, siger Louise Ankerstjerne

Ulrik Hasemann

16. april 2016

Louise Ankerstjerne føler sig misforstået og dårligt behandlet i det danske sundhedssystem:

»Jeg har kun mødt læger, der har kigget mistroisk på mig og fortalt mig, at det er noget, jeg bilder mig ind. De har været ekstremt nedladende.«

Hun er en af de mange patienter, der er testet negativ for borrelia i Danmark, men testet positiv på en tysk privatklinik og efterfølgende har gennemgået en langvarig behandling med antibiotika for egen regning.

Men selv om hun kan vise resultaterne af de tyske test og fortæller, at hun har fået det markant bedre af behandlingen, er der fortsat ingen læger i Danmark, der tror på, at hun har borrelia – og hun kan derfor ikke få sin medicin i Danmark.

Hundredevis af danske patienter kan fortælle den samme historie. Den handler om et sundhedssystem, der ikke anerkender patienternes teori om, at de har borrelia, men giver dem diagnoser som kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, multipel sklerose, stress eller depression.

På Facebook er der fire danske grupper med tusindvis af medlemmer, der udveksler erfaringer, støtter hinanden og sender links til læger og behandlingscentre i udlandet. Patientforeningen Danmark har nedskrevet 60 personlige borrelia-historier og sendt dem til Folketingets sundhedsudvalg, og før jul tog Dansk Folkeparti sagen op i Folketinget.

Ifølge sundhedsordfører Liselott Blixt fordi hun »er blevet bombarderet med henvendelser« fra patienter, som mener, at de danske læger overser deres sygdom. Det samme er Information, siden vi i 2010 første gang skrev om problematikken. Nogle af artiklerne fra dengang er stadig blandt de mest delte og læste på information.dk.

Læs også: 'Ingen i Danmark troede på mig'

I de forskellige borrelia-fora er der utallige indlæg fra frustrerede brugere, som har stor mistro til det danske sundhedssystem. Brugerne er særligt utilfredse med den stillede diagnose, og det gælder også Louise Ankerstjerne:

»Jeg fik at vide, at det nok var psykisk. Eller en funktionel lidelse. Så fik jeg en pjece, jeg kunne gå hjem og læse i. Men jeg vidste, at det ikke var det, jeg fejlede. Jeg har aldrig fejlet noget psykisk – jeg har altid været aktiv og arbejdet,« siger hun. Derfor tog hun lige som mange andre kampen op: »Det har virkelig været hårdt. For man føler sig alene imod hele systemet. Heldigvis er jeg stærk. Jeg er typen, der kæmper. Og jeg har haft god støtte fra min familie.«

Overlæge på Rigshospitalet og professor i virussygdomme ved Københavns Universitet Jens Lundgren mener, at der er en decideret kulturkamp i gang i sundhedsvæsenet i disse år, som blandt andet udspiller sig omkring borreliadiagnosen:

»Jeg har mange af de patienter. Jeg spørger, hvad det er, de leder efter, og de svarer samstemmende, at de leder efter en diagnose. Og at de ikke føler sig taget alvorlig. Der er virkelig mange af dem, og derfor synes jeg, at det er vigtigt at få en debat om, hvad vi som læger kan gøre for dem,« siger han og tilføjer, at det er en tendens i hele den vestlige verden: »Det er ikke isoleret til Danmark. Når jeg er til videnskabelige konferencer i USA, står der demonstranter med skilte udenfor.«

Kunne kun ligge i sengen

Borrelia er en sygdom, der overføres til mennesker via flåter. Hvis den opdages og behandles tidligt i forløbet, er den oftest ufarlig, men når den at sprede sig fra bidstedet til andre organer, særligt hjernen, kan den forvolde varig skade og resultere i store smerter, voldsom træthed og muskellammelser.

Sygdommen er i vækst. I USA mener man, at der smittes omkring 300.000 årligt, og i Europa er estimatet 100.000. Nogle forskere mener, at tallet er lavt sat, og at mange flere kan have sygdommen uden at vide det. Trods den store udbredelse er der ifølge de danske eksperter ikke videnskabelig evidens for, at de mange patienter, der mærker symptomerne, skulle have borrelia:

»Det er svært at stille diagnosen, når der ikke er belæg for at gøre det. Så skulle man gøre vold på sig selv som fagprofessionel for at stille en diagnose, selv om der ikke er videnskabeligt belæg for det – alene for at tilfredsstille deres ønske,« siger Jens Lundgren.

Som det er nu, har sundhedsvæsenet derfor ikke meget at tilbyde, og en stor del af gruppen vender det etablerede system ryggen. På Facebook fortæller mange historier om bedring efter langvarig behandling med intravenøs antibiotika i udlandet, ofte Tyskland. En behandling, der ifølge de danske eksperter ikke har nogen evidens at henvise til.

Louise Ankerstjernes sygdom opstod i 2013. Dengang arbejdede hun som kreativ koordinator i Messecenter Herning. Hun var gift og mor til en datter på to et halvt. En dag var hun blevet svimmel ved et møde på arbejdet. Det udviklede sig til voldsomme og hyppige svimmelhedsanfald, træthed, ømhed i musklerne, hovedpine, smerter i arme og fingre og tilstanden blev hele tiden værre:

»Jeg begyndte at tabe ting, og til sidst kunne jeg ikke andet end at ligge i sengen. Når jeg rejste mig, kunne benene pludselig forsvinde under mig. Jeg havde det forfærdeligt.«

På et tidspunkt havde hun det så dårligt , at hendes mand om natten stod op hver time for at sikre sig, at hun trak vejret. I løbet af 2013 og 2014 blev Louise Ankerstjerne undersøgt af neurologer, øjenlæger, hjertespecialister, reumatologer, øre-, næse- og halslæger, psykiatere og flere praktiserende læger, uden at nogen kunne finde noget.

Så læste hun en avisartikel i Herning Folkeblad om en patient med borrelia: »Det var de samme symptomer, jeg havde.« Desuden havde hun haft det karakteristiske røde mærke fra et flåtbid på skulderen i 2013 – noget hun i første omgang ikke havde tillagt nogen betydning.

I Danmark troede ingen på borrelia-teorien, fordi Louise Ankerstjerne fik taget en test, som var negativ. Men på en tysk privatklinik blev hun testet positiv. Her blev hun også behandlet med intravenøs antibiotika i tre uger og efterfølgende med anibiotika i pilleform. Det er et år siden behandlingen startede, og Louise Ankerstjerne vurderer selv, at hun er i klar bedring:

»Jeg vil sige, at jeg er oppe på 60 procent nu. Og det bliver hele tiden bedre,« siger hun.

Der er flere ting i Louise Ankerstjernes historie, som ikke passer med de officielle danske retningslinjer for borrelia, og det er formentlig derfor, hun er blevet mødt med skepsis af de danske læger. Ifølge de danske eksperter er borrelia en velbeskrevet sygdom, der er forholdsvis nem at diagnosticere og kan behandles effektivt med antibiotika i 10-14 dage.

Ram Dessau er overlæge på Klinisk Mikrobiologisk Afdeling på Slagelse Sygehus og afviser, at de mange, som bliver testet negative herhjemme, kan have borrelia: »Svaret er klart nej i de almindelige faglige kredse, og den diskussion foregår kun uden for faglige kredse. Der er en masse snak, men ikke en egentlig faglig diskussion,« siger han.

Ram Dessau er hovedforfatter bag den såkaldte klaringsrapport, der angiver de danske retningslinjer på borrelia-området, og som er baggrund for danske lægers tilgang til sygdommen.

Der er dog ved at ske noget. Nogle forskere på universiteter rundt omkring i Europa og USA mener, at sygdommen diagnosticeres og behandles forkert. En hovedkonflikt drejer sig om testmåden. Informations artikler i 2010 handlede især om de såkaldte ELISA-test, som stadig anvendes i Danmark. De tester for de antistoffer, som forventes at udvikles i løbet af et par uger, efter patienten er smittet.

Testen er usikker, især først i forløbet, og det sker ofte, at testen giver et negativt resultat, selv om patienten er smittet. De praktiserende læger er blevet kritiseret for at se for meget på testresultatet og for lidt på patientens symptomer, når diagnosen skal stilles. Ram Dessau medgiver, at testen er usikker i starten, men fastholder, at alle smittede vil reagere positivt med ELISA-testen i løbet af nogle uger:

»Ja, selvfølgelig udvikler man antistoffer, når man har sygdommen. Metoderne kan måle dem, og det er ikke vist, at de svigter,« siger han.

Overlæge på Rigshospitalet Jens Lundgren har overordnet det samme syn på borrelia som Ram Dessau, men udtaler sig mindre kategorisk:

»De diagnostiske metoder til påvisning af borrelia er på ingen måde komplette. Man kan ikke med 100 procent nøjagtighed sige, at en diagnostisk test udelukker noget. Vi arbejder med sandsynligheder. Der er ikke noget, der er nul eller 100. Nogle test er gode, andre er middelmådige,« siger han og tilføjer, at de fleste vil udvikle antistoffer og derfor blive testet positive, hvis de har sygdommen:

»Men hvis du spørger, om jeg kan give en garanti, så er svaret nej, det kan man ikke. Der findes ingen gylden standard inden for det her område. Det er bare sådan, det er. Og man kan godt teoretisk forestille sig at være smittet og ikke producere antistoffer, hvis f.eks. ens immunsystem ikke fungerer normalt, selv om det vil være undtagelsen,« siger han.

’Okkulte kroniske borrelia-infektioner.’

Da Information skrev om borrelia i 2010, var det stort set kun de læger, der behandler patienterne på private klinikker, der ville sige, at den etablerede opfattelse af sygdommen var forkert. I dag mener efterhånden mange, at sygdommen er mere kompliceret at diagnosticere og behandle end først antaget. Og at i hvert fald nogle af de mange patienter kan have ret.

Et studie fra John Hopkins Bloomberg School of Public Health konkluderede for nyligt, at patienter, der tidligere har været behandlet for borrelia, har 87 procent flere lægebesøg end patienter, der ikke har haft borrelia.

Det tyder på, at ikke alle bliver hwlt raske af den korte antibiotiske behandling, og at kroniske følger »er mere udbredte og alvorlige end først antaget,« som det hedder på universitetets hjemmeside. Men det er der ikke hold i, mener de danske forskere.

I den danske klaringsrapport fra 2006, kaldte forfatterne – herunder Ram Dessau – fænomenet for ’okkulte kroniske borrelia-infektioner’. I den nye version fra 2014 er retorikken blevet anderledes, men Ram Dessau og hans kolleger afviser fortsat, at det er en tilstand, som kræver behandling med antibiotika.

I Europa er flere forskere også begyndt at ændre syn på sygdommen. Uder overskriften »Borrelia: tid til en ny tilgang,« har fire professorer fra europæiske universiteter i december skrevet en leder i det anerkendte tidsskrift British Medical Journal, som opfordrer til en mere åben tilgang.

De minder om, at man en gang troede, at mavesår var stress-relateret, men at man i dag ved, at det skyldes bakterien helicobacter pylori. På samme måde kan de mange mennesker, der mener, at de er syge af borrelia eller andre bakterier, reelt godt være det: »Lidelserne hos de mange berørte patienter forpligter os til at lære mere om denne sygdom, hurtigt,« slutter lederen.

En af forfatterne er professor i Family Medicine and Chronic Care på Vrije Universiteit i Bruxelles Liesbeth Borgermans. I en mail til Information skriver hun det stik modsatte af, hvad hovedforfatteren til den danske klaringsrapport, Ram Dessau, siger: »ELISA-testen er overordnet set ikke pålidelig til at diagnosticere. Der er brug for nye og mere præcise test,« skriver hun.

På spørgsmålet om, hvorvidt man kan teste negativ i en antistoftest – også efter de første uger af sygdommen, svarer hun »Ja.« og tilføjer: »Diagnosen bør ikke alene være baseret på testresultater, men bør stilles klinisk.«

Hun nævner også, at der er mange co-infektioner – dvs. andre bakterier, som overføres via flåten sammen med borrelia, og at det kan være svært at skelne disse fra hinanden og at fange dem i de nuværende test. Hun kalder det for et »understuderet emne med afgørende implikationer for folkesundheden.«

En fransk professor i infektionssygdomme på Hôpitaux universitaires Paris-Ile de France-Ouest, Christian Perronne, har også for nylig skrevet kritisk om den etablerede forståelse af borrelia i tidsskriftet Frontiers in Cellular and Infection Microbiology.

Men Ram Dessau afviser disse forskeres påstande: »Artiklen (i Frontiers, red.) er usammenhængende i sin argumentation og mangler underbyggelse af påstande. Det er fagligt substandard og uinteressant,« siger han. Omvendt mener Liesbeth Borgermans, at forskere med et nyt syn på sygdommen bliver flere og flere:

»Der er akut behov for at gentænke vores tilgang til Lyme disease (borrelia, red.), og antallet af læger og forskere, som mener, at vi bliver nødt til at gøre det, vokser hurtigt.«

På de private laboratorier, som de danske patienter benytter, bruger man en anden type test, typisk den såkaldte Western Blot. Det var også den, Louise Ankerstjerne blev testet positiv med.

Western Blot er ifølge flere eksperter mere sensitiv, og i så godt som alle andre lande end Danmark bruger man den til at bekræfte et positivt eller tvetydigt resultat på en ELISA-test. Det er dog sjældent, at man tester med Westen Blot, hvis man først har lavet en negativ ELISA-test. Derfor vil der stadig være mange, som er testet negativ med ELISA, som aldrig bliver udredt yderligere – også i udlandet.

Men man burde helt droppe ELISA-testen, mener lægen Armin Schwarzbach. Han var med til at starte en af de første private borreliaklinikker i Tyskland og er i dag leder af et laboratorium, der tester for borrelia:

»Glem ELISA-testen, den er ikke god nok. Jeg er rystet over, at I ikke bruger Western Blot i Danmark. Det er efter min mening helt vanvittigt, og jeg kender ikke andre lande, hvor man gør det på samme måde,« siger Armin Schwarzbach. Han og andre udenlandske læger er blevet beskyldt for at tjene penge på at behandle patienter for borrelia, selv om de egentlig fejler noget helt andet – senest i en artikel på videnskab.dk i sidste uge. Han tager dog kritikken med ro:

»Vi hjælper de patienter, vi har foran os, og jeg vil vove at påstå, at vi gør det med succes. Det er effekten, der tæller. Hvis ikke det var en succes, ville folk ikke blive ved med at komme,« siger han og tilføjer, at det er paradoksalt, at universitetsforskere, som ofte har økonomiske interesser, kritiserer privatpraktikere for det samme.

En af Informations historier fra 2010 handlede om, at professor Klaus Hansen på Rigshospitalet tjener penge på at sælge ELISA-test, samtidig med at han anbefaler brugen af testen i den officielle klaringsrapport. Klaus Hansen har ikke ønsket at medvirke i denne artikel.

Armin Schwarzbach afviser, at han giver patienterne falske diagnoser og understreger, at han laver »masser af negative test« på sit laboratorium. Han siger, at der »er en tendens til, at alle mener, at de har borrelia.« Det har de ikke, understreger han: »Men det ændrer ikke ved, at mange af dem, som får at vide, at de ikke har borrelia, fordi de har fået taget en negativ ELISA-test, reelt har sygdommen.«

Diagnosekamp

Kampen om borrelia-dagnoserne er symptomatisk for en overordnet tendens i sundhedssystemet lige nu, mener sundhedsfilosof og forskningschef på UC Syd Keld Thorgaard.

»Patienterne er blevet mere selvbevidste. De accepterer ikke altid diagnosen, og nogle finder selv viden fra andre lande på nettet, som de holder sig til. Når patienter begynder at tage til udlandet for at få en diagnose, er det også tegn på, at rollerne er skiftet. Autoritetsforholdet er et andet i dag.«

Det er også normalt, at patienterne selv mener, de fejler noget fysisk: »Patienterne insisterer på, at det er biomedicinsk,« siger han og tilføjer, at »der er et hierarki«, hvor somatiske lidelser rangerer højt, mens psykiske og funktionelle lidelser, som mange får at vide, at de har, ligger lavt.

Samme indtryk har Jens Lundgren:

»Min oplevelse er, at det er vigtigt for patienterne, at de ikke bare får at vide, at de har en psykisk lidelse. De vil ikke høre, at det bare er, fordi de har svært ved at håndtere livet og de stress-forhold, de er udsat for,« siger han.

Ifølge Keld Thorgaard er borreliadebatten et af de bedste eksempler på den kulturkamp, der lige nu udspiller sig: »Man slås om begreber og vidensforståelser. Det er en stor kamp. Og det er ikke bare begrebsgymnastik, for det handler om folks liv. Hvis man bliver diagnosticeret på en bestemt måde, så får det betydning for, hvordan man bliver behandlet. Er du syg, eller er du indbildt syg? Det er kampen.«

Men det er en meget hård kamp at kæmpe som patient, understreger Keld Thorgaard: »Det kræver virkelig nogle institutionelle skills, hvis man ikke synes, man har den rigtige diagnose og tager kampen op. Mange er for svage til det.«

Evidens

Louise Ankerstjerne har taget kampen: »Men jeg har ofte været ved at give op. Jeg har også tænkt: Er det i virkeligheden mig, der tager fejl, når nu alle siger, at det ikke er borrelia. Men så husker jeg på, hvor meget bedre jeg har fået det, og kæmper videre. Jeg vil tilbage – og nogle dage er jeg helt oppe på 70 procent. Mit liv er blevet værd at leve igen,« siger hun og tilføjer: »Kampen mod systemet har været næsten lige så hård som kampen mod sygdommen.«

Og den er ikke slut, for hun har stadig ikke borrelia i Danmark. Derfor får hun stadig sin medicin i Tyskland, og foreløbig har hun brugt omkring 300.000 kroner på behandlinger, fly og hotelophold.

Liesbeth Borgermans fra Bruxelles kalder det uacceptabelt, at patienterne skal ud i de kampe:

»Overalt i Europa, USA og Australien får patienter at vide, at deres symptomer ikke er ægte. Ser man på den seneste videnskabelige evidens, er det uacceptabelt at fortælle patienterne, at deres lidelser skyldes mentale problemer. Selv om det formentlig er tilfældet for nogen, så skal man huske, at hovedparten af dem ikke har en fortid med psykiske sygdomme.«

Men selv om der er større åbenhed over for alternative teorier i dag end for bare få år siden, skal der mere evidensbaseret videnskab til, hvis der skal ændres afgørende i opfattelsen af borrelia i det etablerede sundhedssystem, mener Jens Lundgren.

Den langvarige behandling med antibiotika, som de private klinikker benytter, er eksempelvis stadig kontroversiel og har været udsat for kritik i det fagprofessionelle miljø:

»Jeg synes, at de private klinikker i Tyskland, Finland og andre steder skal forklare sig i det videnskabelige miljø. Hvorfor er jeres test positive, når andres er negative? Sådan ville man normalt håndtere det. Men de indgår ikke i den videnskabelige proces og leverer ikke et robust og veldokumenteret videnskabeligt grundlag for deres arbejde, og derfor bliver det useriøst,« siger Jens Lundgren.

»Jeg siger ikke, at det, de gør, er forkert, for det har jeg ikke bevis på, at det er, men det undrer mig, at man ikke vil dele sin viden med andre, hvis man mener, man har en bedre måde at diagnosticere og behandle på. Som læger skal vi prøve at gøre alle raske. Det duer ikke, at man skal til en tysk privatklinik.«

Armin Schwarzbach svarer, at han grundlæggende mener, at det er forskerne på universiteterne og ikke praktikerne, der bør forske i nye diagnosticerings- og behandlingsmetoder. Men at han og kollegerne i øvrigt flere gange har inviteret forskere på universiteterne til at lave forsøg i samarbejde med dem.

Faktisk inviterede han Ram Dessau til netop dette ved en konference på Skejby Sygehus i 2010, men Ram Dessau svarede aldrig på invitationen. Armin Schwarzbach fortæller også, at det i mange år har været svært at få godkendt forsøg, og at få trykt artikler i videnskabelige tidsskrifter, ifølge ham fordi emnet er kontroversielt. Men også, at der er en opblødning i gang og »er masser af ny forskning på vej.«

Ram Dessau henviser til videnskabelige forsøg, som viser, at der ikke er effekt af de langvarige antibiotikabehandlinger sammenlignet med placebo, mens Armin Schwarzbach siger at »de nuværende guidelines er baseret på 20 år gamle studier med få testpersoner«.

Jens Lundgren er enig i, at der er brug for mere forskning:

»Jeg er ikke lukket, men jeg forsøger at forholde mig til det nøgterne. Det, vi rent faktisk ved. Der er også læger, der har et andet syn på sygdommen, og respekt for det. Der har været en tendens til, at man kravler op i et træ og råber ad hinanden, når det kom til borrelia. Løsningen er at lave mere forskning, for man kan ikke diskutere sig ud af det.«

Louise Ankerstjerne er ikke blevet fuldstændig rask af sin behandling og kan endnu ikke passe et arbejde. Men hun er så meget i bedring, at hun håber, hun snart igen kan komme i job. De mange i Facebook-grupperne og i medierne fortæller samme historie – at de har fået det bedre af den langvarige antibiotikabehandling.

Louise Ankerstjerne er en af mange. Men hvordan kan det lade sig gøre, hvis patienterne ifølge de danske eksperter slet ikke har borrelia? Og hvis langvarig antibiotikabehandling ikke virker?

»Det skyldes ikke behandlingen. Det skyldes enten det spontane forløb eller en placeboeffekt,« vurderer Ram Dessau. Det spontane forløb er lægesprog for, at det ville være sket, uanset om patienterne havde været i behandling eller ej. Louise Ankerstjerne blev også mødt med placeboteorien, da hun kom tilbage til Danmark: »De mener fortsat, at det er fup – selv om jeg har fået det så meget bedre. Min læge siger, at det var da dejligt, men at det ikke kan skyldes medicinen, for jeg havde jo ikke borrelia.«

Tydeligst husker hun skuffelsen ved et møde med infektionsmedicinerne på Skejby Sygehus i sommeren 2015 – kort efter at hun var kommet hjem fra Tyskland:

»Jeg havde svaret fra den tyske blodprøve med og et lægebrev med diagnosen. Men vi blev grint op over ørene. De var fuldstændig kolde. De ville gerne teste mig for alt andet – men de gad ikke høre på, at jeg havde borrelia. Jeg havde min far og min søster med, og de er ret hårde og støttede mig. Alligevel kunne jeg ikke klare den måde at blive grint ad efter alt det, jeg havde været igennem. Så jeg sad bare og græd.«

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Hanne Koplev
  • Estermarie Mandelquist
  • Heidi Larsen
  • Ernst Enevoldsen
  • Jørgen Steen Andersen
  • Anne Eriksen
  • Kurt Nielsen
  • Helle mortensen
Hanne Koplev, Estermarie Mandelquist, Heidi Larsen, Ernst Enevoldsen, Jørgen Steen Andersen, Anne Eriksen, Kurt Nielsen og Helle mortensen anbefalede denne artikel

Kommentarer

Helle mortensen

Jeg er selv en af de borreliaramte, og har posetiv test herhjemmefra, men behandlingen er 3 uger på AB. Og derefter er man rask. Mit er i hele nervesystemet, føles som man har rendt gennem en brændenællemark dag og nat! Og med nedsat kraft i musklerne......men ingen hjælp at hente! jeg har også søgt udlandet og betalt 70000 kr og må nu holde pause pga økonomi, og mærker at det går ned af bakke igen........hvorfor kan vores læger ikke give os de 3 mdr. Med AB i venen, så er vi rigtig godt hjulpet! Hvorfor og hvordan kan man se sin egen undergang uden hjælp der egentlig er så lige til!!!

Johanna Eriksen, Bruger 217701, Thomas Georgsen, Estermarie Mandelquist, Gitte Larsen, Ole Frank, Jørgen Steen Andersen, Steffen Gliese, Anne Eriksen, Kurt Nielsen og Sup Aya Laya anbefalede denne kommentar
Lotte Eline Schaal Vejen

Kære Kristian Villesen,
Tusind tak for en af de mest sobre artikler vi har set til dato om emnet !
Der er stadig en del påstande uden belæg fra lægerne, som du let vil kunne finde dokumentation til at underkende. Vi er mange der gerne vil bidrage.

Men igen: Tak for at sætte de alvorligt syge patienter i centrum.
Det er vigtigt at lægge mærke til, at patienterne ønsker behandling, fordi de er alvorligt syge og at lægerne, i stedet for at være nysgerrige og dygtiggøre sig, fører krig !
Både mod patienterne og mod de læger, som er specialister i behandlingen af disse sygdomme.

Jeg håber, du vil lave opfølgende artikler.

Johanna Eriksen, Bruger 217701, Thomas Georgsen, Carsten Mortensen, ingemaje lange, Estermarie Mandelquist, Helle mortensen, Gitte Larsen, Jørgen Steen Andersen, Anne Eriksen, Kurt Nielsen og Sup Aya Laya anbefalede denne kommentar
Allan Bartroff

meget interessant - men bemærk at at uanset hundredtusindvis kroner brugt på den 'rigtige' behandling på tyske privatklinikker er hovedpersonen faktisk ikke rask. Analysen af sygdomshierarki og præferencen for 'fysiske' diagnoser er nok ikke helt forkert

Anders Jensen, Hans Aagaard og Sup Aya Laya anbefalede denne kommentar

Fejl: Jeg unliker mit like af Allan Bartroffs kommentar

Bruger 217701, Gitte Larsen, Jørgen Steen Andersen, Anne Eriksen og Jens Thaarup Nyberg anbefalede denne kommentar

Hvad er farligst Sundhedsstyrelsen eller Borrelia?

Ligesom Lotte Eline Schaal Vejen vil jeg gerne påpege at der er mange aspekter der mangler at blive belyst og offentliggjort i Danmark.

For eksempel har jeg ikke hverken læst eller hørt Sundhedsstyrelsen oplyse den danske befolkning om at borrelia med stor sandsynlighed smitter via kropsvæsker, dvs seksuelt, via blodtransfusioner og fra moder til foster. I filmen Under Our Skin (kan varmt anbefales) fortæller Elise Brady-Moe om hvordan flere fostre hun har båret var smittet af borrelia. Der kan ses mere om denne sag her:

En noget lang og rodet gennemgang, men Elise Brady-Moe har ordet i høring fra 38:55 https://www.youtube.com/watch?v=ow53uy1qElI

En transskription af høringen, hvor Elise Brady-Moe beretning starter på side 55:
www.ct.gov/ag/lib/ag/health/0129lyme.pdf

Pressemateriale fra Under Our Skin med en del info og kildehenvisninger:
underourskin.com/sites/default/files/uos-press_kit-Nov2009_0.pdf

Ligeledes vil det være fint at få udredt relationerne mellem Ram Dessau, Sigurdur Skarphédinson og lægen-der-skummer-fløden-på-klaringsrapportens- anbefalinger-men-ikke-har-villet-udtale-sig-i-årevis Klaus Hansen. Har Ram Dessau og Sigurdur Skarphédinson været studerende hos Klaus Hansen? Der går rygter om en høj grad bonkammerateri i Styringsgruppen - hvis dét er tilfældet er det måske svært at bevare den kritiske sans ...

Link til Under Our Skin:
https://www.youtube.com/watch?v=RWFFiIZgr6U

Agnes Marie Geleff, Bruger 217701, Estermarie Mandelquist, Helle mortensen, Gitte Larsen, Anne Eriksen og Kurt Nielsen anbefalede denne kommentar

I efterfølgeren til Under Our Skin, Emergence, tydeliggøres hvor korrumperede og magtfulde de amerikanske sundhedsmyndigheder er. Så magtfulde at de kan diktere dagsordenen på et norsk universitet. Diktere de også det danske sundhedsvæsen?

https://www.youtube.com/watch?v=vTSEoOqyJ0Q
( mange scener fra Under Our Skin i første halvdelen af filmen)

Bruger 217701, Estermarie Mandelquist, Gitte Larsen, Kurt Nielsen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Steffen Gliese

Når man læser de danske lægers udsagn, forekommer de simpelthen uvidenskabelige. De hænger fast i en bureaukratisk praksis, uden at se på det, de faktisk har foran sig. Det går ikke!

Bruger 217701, Estermarie Mandelquist, Helle mortensen, Gitte Larsen, Ole Frank, Jens Kofoed, Sup Aya Laya, Kurt Nielsen, Anne Eriksen og Jørgen Steen Andersen anbefalede denne kommentar
Steffen Gliese

Læger har kun den autoritet, som helbredelse af sygdomme kan give dem.

Johanna Eriksen, Bruger 217701, ingemaje lange, Estermarie Mandelquist, Gitte Larsen, Anders Jensen, Sup Aya Laya, Kurt Nielsen og Jørgen Steen Andersen anbefalede denne kommentar
Kim Houmøller

De test der anvendes i Danmark er jo ikke retvisende. Om det igen skyldes en uduelig Sundhedsstyrelse aner jeg intet om. Men mon ikke prisen spiller ind?

At gøre folk raske er målet, hvis lægerne ikke mener det, burde de nok finde et andet arbejde.

Psykiatriske diagnoser bliver brugt når fagkundskaben ikke magter opgaven.

Johanna Eriksen, Bruger 217701, Estermarie Mandelquist, Gitte Larsen, Heidi Larsen, Sup Aya Laya, Steffen Gliese, Kurt Nielsen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar
Nanna Wulff M.

Da jeg boede på østkysten af USA, blev jeg bidt af en flåt. Havde alle de klassiske symptomer plus det karakteristiske 'bird's eye' bid. Fik eksem på mine hænder så jeg ikke kunne holde en blyant og jeg var dødtræt.

Det tog et år før jeg blev klar over, hvad der var i vejen, men heldigvis var mange læger på østkysten helt klar over de problemer som et flåt bid kan medføre.

Jeg testede positiv og fik penicillin i tre uger! Indenfor den første uge havde jeg det 100% bedre. Det gik hurtigt den rigtige vej.

Det er nok ikke helt akkurat at sige, at amerikanske læger ikke vil være ved diagnosen Borrelia.

Estermarie Mandelquist, Sup Aya Laya, Kurt Nielsen og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar

Eller, de har den autoritet, at ganske mange af os ikke har råd til søge privat eller udenlandsk behandling...
Der er lavet undersøgelser af, hvor patienter, der ikke er så "autoritetstro" får dårligere behandling og dermed helbredelse.
Man skal bare adlyde læger/ personale og leve op til sin "pakke"!
Vore store medicinalvirksomheder Novo, Lundbeck m.m. og mange store udenlandske sætter penge til kliniske forsøg (overrasket?) og betaler mange almene/ off. ansatte penge for konsulentvejledning.
Regionernes udspil til medicinrådet bekymrer selskaberne, der er bange for ikke at få nok ud af deres investeringer/ klinisk forskning!

Det er typisk, at en sygdom som Borrelia ikke anerkendes som rigtig mange andre, f. eks. Fibromyalgi, der forklares som en langvarig psykisk og fysisk overbelastning. "Fibromyalgi er et smertesyndrom i bevægeapparatet i mindst 3 af kroppens 4 kvadranter, med en varighed i mindst 3 måneder, samt træthed og søvnproblemer".
Man giver såkaldte tricykliske antidepressiva og smertestillende, altså symptombehandling igen, igen.
(Nej, jeg har den ikke, ellers ville jeg have beskrevet det bedre) :)

At man i USA kan stoppe Robert De Niro i at komme med udtalelser om usikre vacciner siger lidt om problemet og "videnskaben" altså indtjeningen.
http://www.nbcnews.com/health/health-news/de-niro-says-find-truth-vaccin...

Estermarie Mandelquist og Kurt Nielsen anbefalede denne kommentar

At privatklinikker diagnosticerer og behandler for en ekstrem höj pris er sikkert en god forrretning, men vel bare et argument mod privatiseringen af sundhedsväsenet.

Og at finde argumenter for sin sygdom i artikler i et Frontiers tidsskrift virker reverenter talt lidt desperat. De tidsskrifter har ikke just et tillidsväkkende ry.

Men OK, kan man sige. Hvorfor skal folk ikke have lov til at betale for en behandling hvis de mener den virker? En grund er at unödvendig behandling med antibiotika er en medvirkende faktor i skabelsen og spredningen af resistente bakterier. Og når först man har åbnet den Pandoras äske er det sket. Der er ingen kendt metode til at fjerne de bakterier. Der er en reel risiko for at vi igen skal til at dö af lungebetändelse, tuberkulose og guderne må vide hvad. Selv om alting sikkert foregår på legal vis, gambler privatklinikkernes behandlinger reelt med mine og alle andre börns og börnebörns helbred.
Sgu ikke smart, Louise.

Steffen Gliese

Det lyder altså for mig som den måde, læger opførte sig på i 1800-tallet og et stykke op i sidste århundrede.
Tænk, hvis biologer behandlede deres observationer ligeså nonchalant! Der ville godt nok ikke være meget artsrigdom.

Bruger 217701, Kurt Nielsen, Estermarie Mandelquist, Gitte Larsen, Jens Kofoed og Sup Aya Laya anbefalede denne kommentar
Steffen Gliese

Det er jo i øvrigt fuldkommen parallelt til New Public Management: man måler, det man kan, ikke det, der er væsentligt.

Bruger 217701, ingemaje lange, Kurt Nielsen, Estermarie Mandelquist, Gitte Larsen, Jens Kofoed, Anne Eriksen og Sup Aya Laya anbefalede denne kommentar

Det vil sikkert også være interessant at undersøge hvorfor Statens Serum Institut gik bort fra at bruge den test der hedder Western Blot, der er noget bedre end Elisa-testen. Sidstnævnte kommer med resultater der svarer til at slå plat eller krone ...

Bruger 217701, Kurt Nielsen, Nina Ferdinand, Estermarie Mandelquist, Nanna Wulff M. og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Anders Jensen

@sup aya laya
Sådan som jeg har forstået Elisa testen, så er den kun usikker i starten af forløbet, men skulle med 100% sikkerhed være præcis efter 3 uger?

@anders jensen
Det passer ikke - for som der også nævnes i artiklen vil mange af os, der har været kronisk syge i årevis med borrelia ikke nødvendigvis danne antistoffer, og det er det eneste ELISA-testen måler (og den måler ovenikøbet kun antistoffer for en ud af mange borrelia-strenge). Den er uduelig. Er selv negativ to gange i den og positiv i flere test i Tyskland.

Bruger 217701, Kurt Nielsen, Estermarie Mandelquist, Anne Eriksen, Steffen Gliese og Anders Jensen anbefalede denne kommentar
Anders Jensen

@Gitte
Tak for svaret. Hvilket umiddelbart giver mening for en lægmand som migselv.
Er der så noget i den påstand vores læger kommer med omkring privat-klinikkernes modvilje mod at forsvare og præsentere deres test og lade den underligge en fagfællebedømmelse?

Vil også gerne takke Information for en hæderlig artikel om borrelia-problematikken (modsat artiklerne i videnskab.dk for nylig) og også for at sætte udfordringen i et større perspektiv, nemlig kulturkampen i/med sundhedssystemet. Jeg mener, det er helt vildt - ja, faktisk en skandale - at man i DK afviser en borrelia-diagnose udfra ELISA, som er så usikker. Det er med til at fejldiagnosticere en lang række mennesker, som er alvorligt syge, og som dermed ikke får mulighed for at behandle den reelle årsag til de invaliderende symptomer.

Johanna Eriksen, Bruger 217701, Hanne Koplev, Thomas Georgsen, Kurt Nielsen, Sup Aya Laya, Estermarie Mandelquist, Nanna Wulff M. og Anne Eriksen anbefalede denne kommentar

@Anders
Det mener jeg ikke, der er ... Ingen test er 100% sikker og Armin Labs sørger for hele tiden at kunne bruge de bedst mulige test på markedet. Og (kronisk) borrelia er OGSÅ en klinisk diagnose, som INGEN læger i DK dog er i stand til at stille (mig bekendt er det meget meget få, der har fået diagnosen kronisk borreliose i DK), selvom vi reelt er mange tusinde (min vurdering), der lider af det, for der er jo både os, der ved det nu, og så er der alle de fejldiagnosticerede (bl.a. fybromyalgi, multiple sclerose, alzheimers, kronisk træthedssyndrom, bodily stress syndrom, etc.).

Bruger 217701, ingemaje lange, Kurt Nielsen, Anne Eriksen, Sup Aya Laya, Anders Jensen, Estermarie Mandelquist, Kim Houmøller og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Anders Jensen

@Gitte
Tak for udredningen.
Det virker jo lidt usandsynligt i min verden at der skulle være flere hundrede tusinde i danmark som render rundt med det. Men jeg er ikke den mest autoritetstro person når det kommer til sundhedsvæsnet, og har været bisidder for et par stykker som er blevet fuldstændig fejldiagnosticeret af systemet.
Men vi er jo næsten ude i at der skal være tale om et komplet for at skjule og dække over denne massive epidemi.

Bruger 217701, Gitte Larsen, Anne Eriksen og Sup Aya Laya anbefalede denne kommentar

@ Ander
Se de film jeg har linket til højere oppe i tråden.
Det er total korrumperet

Gitte Larsen, Anders Jensen og Kurt Nielsen anbefalede denne kommentar
Anders Jensen

@Thomas
Tak for rettelsen, jeg læste det som flere tusinde med diagnosen, og så et mørketal som inkl. folk med. "(bl.a. fybromyalgi, multiple sclerose, alzheimers, kronisk træthedssyndrom, bodily stress syndrom, etc.)."

Thomas Georgsen

...og når så psykiatrien efterfølgende heller ikke ved, hvordan de skal gribe det an..? For øjeblikket kan man lige så godt spare sig selv frustrationerne, forværring af sygdom i spildtiden og fejldiagnoserne, og bare tage direkte til udlandet for egen regning, desværre (hvis man har råd!)... Med en psykisk diagnose er man senere i livet blot hypokonder, når man går til læge...

Som psykiatrien (som i dette tilfælde bestod af en sygeplejerske og en socialrådgiver) sagde til vores datter, der senere er testet positiv for borrelia og flere co-infektioner: "Hvad synes I så, vi skal tale om i dag?" Hvordan skulle det lige få hende ud af rullestolen?

Afvisningen af patienterne er en skamplet på vores sundhedssystem! Hvis man ikke lige kan finde ud af at stille den rigtige diagnose (eller måske stille én overhovedet), så lader man folk tro, at der er noget galt med deres psyke, fylder dem med lykkepiller og lader dem stille og roligt gå til...

Funktionelle lidelser eller Bodily Distress Syndrome kalder man det, og i denne skuffe kan man smide alle de uforklarligt syge! Skriv jer disse betegnelser bag øret og løb skrigende bort, hvis jeres læge begynder at kigge i den retning!

Sup Aya Laya, Bruger 217701, Hanne Koplev, Gitte Larsen, Kurt Nielsen og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Thomas Georgsen

@Anders Jensen
Der er jo "desværre" ikke mange med diagnosen... Jeg kender heller ikke antallet af patienter diagnosticeret med MS, fibromyalgi, Alzheimers mv. i Danmark, men det kan vel næppe være flere hundredetusinder heller..? Vi er trods alt kun ca. 5.5mio indbyggere...

Men det er korrekt opfattet, at der er et mørketal, idet jo tæt ved ingen har diagnosen officielt fra Danmark.

Anders Jensen

@Thomas
Ja hvis ca. 300.000 danskere har en funktionel lidelse, og en del af dem er fejldiagnosticeret, kombineret med at de fleste danskere har været bidt af en flåt betyder det at flere tusinde får bakterien ind i sig om året. (Dermed ikke sagt at de alle sammen så udvikler symptomer.)
Så er 100.000+ da ikke et urealistisk tal?

Sup Aya Laya, Bruger 217701 og Gitte Larsen anbefalede denne kommentar
Birgitte Simonsen

Den samme diskussion findes i Tyskland, hvor der også er kritik af private klinikkers "villighed til at stille diagnosen, så det er ikke et spm. om det danske sundhedssystem vs. det tyske. Armin Schwarzbach er tilknyttet Borreliose Zentrum Augsburg.
En kort beksrivelse af kritikken i tyskland: http://www.daserste.de/information/wissen-kultur/w-wie-wissen/sendung/20...

Anders Jensen, Bruger 217701 og Gitte Larsen anbefalede denne kommentar
Thomas Georgsen

@Anders Jensen
Kun såfremt du antager, at ALLE fejldiagnosticeret med funktionelle lidelser i stedet har borrelia.
De kunne jo også fejle andre ting, som man ikke har kunnet udrede. Funktionelle lidelser er desværre blevet en cover-it-all-diagnose, når somatiske årsager ikke kan fastslås.

Tallet 300.000 er så vidt jeg kan se, en vurdering fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser af, hvor mange danskere, der har en funktionel lidelse, og er ikke et udtryk for, hvor mange, der er diagnosticeret med en sådan. Heldigvis! Der er da noget galt, hvis SÅ mange mennesker skulle være psykisk syge.

Jeg mener heller ikke, at man kan medregne alle de, der måtte være blevet bidt af en flåt og siden ikke har udvist symptomer. Der er trods alt nogle, der forbliver raske enten fordi de ikke bliver smittede eller fordi deres immunforsvar selv klarede ærterne.

Jeg vil stadig give dig ret i, at der er et stort mørketal, men hvor mange? Som Gitte mener jeg tusinder, der lider af kronisk borreliose, hvoraf en del er diagnosticeret med noget andet og andre slet ikke. Et lille, men stærkt stigende antal, får stillet diagnosen i udlandet ved en kombination af tests og udviste symptomer.

Anders Jensen, Sup Aya Laya og Gitte Larsen anbefalede denne kommentar
Steffen Gliese

Det danske sundhedssystem går ud på, at alle læger er forskere, når de dimitterer. Det betyder, at uforklarlige tilfælde skal efterforskes, dels i litteraturen, og ellers ved konsultationer med fagfæller, undersøgelser etc.

Thomas Georgsen

@Birgitte Simonsen
Det er jo fordi, at langt de fleste landes offentlige sundhedssystemer har den samme opfattelse, som i Danmark. Og lægerne stritter i mod - det er næsten som at se præsterne i middelalderen, da nogle vovede at påstå, at jorden er rund!

Sup Aya Laya, Gitte Larsen og Kurt Nielsen anbefalede denne kommentar

I USA har man sidste år opjusteret antallet af Lyme-tilfælde fra 30.000 til 300.000 om året (og det er kun de akutte tilfælde, dvs. ikke de kroniske) og mange mener, at tallet er fortsat er for lavt og det reelle tal nærmere er 1 mio. om året. Mange, som får behandling rettidigt og har et velfungerende immunforsvar vil blive kureret med 14 dg på antibiotika. Andre vil ikke, og da bakterien ligger latent i kroppen, kan sygdommen bryde ud senere hen. Mange af os opdager slet ikke, at vi er blevet bidt af en flåt, hvis det er smittekilden (andre smittekilder kan være myg, fluer, lus, lopper og blodtransfusioner samt desuden kan borrelia overføres seksuelt og måske endda via spyt) - og når man ikke opdager flåtbid, ikke får den røde ring (det gør kun ca 1/3) og ikke bliver akut syg, så er det svært at opdage i tide. Det behøver ikke tage mange måneder, før sygdommen er kronisk og dermed langt vanskeligere at behandle. Jeg tror ikke, det er urealistisk at sige, at 75-100.000+ i DK (i virkeligheden) lider af multibakterielle infektioner, herunder borrelia og co-infektioner. Udover dem med funktionelle lidelser (hvilket i øvrigt er endnu en skamplet i sundhedssektoren), har vi 2-300.000+ der lider af stofskiftesygdomme, som jo også har en årsag plus alle de tidligere nævnte diagnoser. Borrelia kaldes også "den store imitator", da den kan imiterer en meget lang andre sygdomme - smart bakterie! - og dermed kan være den bagvedliggende årsag til f.eks. stofskifteproblemer og såkaldt funktionelle lidelser. Borrelia er også kendt for at give sliddegigt og andre former for gigt, og den gruppe er vist på 6-700.000 danskere, hvoraf flere tusinde nok i virkeligheden også har kronisk borrelia. Se, det ville være skønt, hvis vi kunne arbejde med de reelle tal her, men det er jo svært, når ingen diagnosticeres med kronisk borrelia.

Hanne Koplev, Sup Aya Laya og Bruger 217701 anbefalede denne kommentar
Thomas Georgsen

@Gitte
Du skriver det selv: "Se, det ville være skønt, hvis vi kunne arbejde med de reelle tal her, men det er jo svært, når ingen diagnosticeres med kronisk borrelia."

Thomas Georgsen

@Allan Bartroff
Nej, hun er endnu ikke rask, og bliver det med al sandsynlighed heller aldrig... Sådan er det jo med kroniske sygdomme! Men hun kan med den rette behandling blive mere eller mindre symptomfri, og det er dog bedre end at forgå i sengen.

Det tager dog lang tid at behandle sig så langt, og lange behandlinger koster mange penge - i hvert fald set i forhold til en privat økonomi. Og hvad er nogle hundredetusinde kroner til behandling at regne for i de offentlige budgetter, sammenlignet med en borger, der resten af livet ikke kan varetage et job og bidrage til samfundsøkonomien, skal være på overførselsindkomst, og måske have en personlig plejer tilknyttet som nogle af de, der lammes?

Thomas Georgsen

@Klavs Hansen
Tuberkulose er et udmærket eksempel at hive frem. Her behandles også langvarigt med antibiotika, men det skal vi måske holde op med?
Hvad vil din egen holdning være, hvis du fik en sygdom, der kræver langvarig behandling med antibiotika? Ville du takke nej, fordi det kunne jo blive farligt for andre?
Hvad med landbrugets forbrug i fødevareproduktionen?

Sup Aya Laya, Gitte Larsen og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Thomas Georgsen

@Nanna Wulff M.
Ja, særligt i USA's nordøstligste stater er der bevågenhed omkring lyme disease - det var her det blev opdaget - i Lyme, Conneticut. Problemet er dog slet ikke begrænset til det østlige USA, men der er endnu ikke så stor bevågenhed omkring det i resten af landet...
Generelt er det heller ikke diagnosen borrelia, der ikke anerkendes - men derimod persisterende/kronisk borrelia. Heller ikke i USA.

lars albertsen

Til helt eller delvist fordomsfrie patienter og forskere, kan jeg anbefale kapitlet "Borreliose" af Anthony William i hans bog med ISBN 9788702205626. Bogen er fra 2015 og netop oversat fra engelsk.
Han giver en god baggrundsinformation om tilstanden. Men vigtigst nye indsigter om årsager og behandlinger.
Et åbent sind er nok en forudsætning for at finde nye løsninger på tragiske tilstande.

Gitte Larsen, Thomas Georgsen, Sup Aya Laya og Steffen Gliese anbefalede denne kommentar
Johanna Eriksen

Jeg forstår simpelthen ikke, hvordan man kan diagnisticere borrelia som MS. Jeg har MS, og jeg ved, hvor mange, og helt bestemte symptomer, der skal være til stede for at få konstateret det. Scanningen skal vise helt specifikke læsioner i hjernen og rygmarvsvæsken skal indeholde bestemte antistoffer. Det virker meget mærkeligt på mig, at en læge kan stikke en MS-diagnose ud. Der er altså et eller anden her, der simpelthen ikke bliver gjort godt nok. Og så er det altid bekymrende, når en læge tjener penge på en test, som ikke bliver brugt i andre lande, fordi den ikke betragtes som god nok. Det er jo korrupt. Hvor er sundhedsministeren henne i det her?