Nyhed
Læsetid: 8 min.

Et barn af en sæddonor er stadig et barn af en far

Det er bliver stadig nemmere for forældre og børn at få adgang til oplysninger om sæddonorer. Derfor ved vi nu også mere om den arv, der kan følge med
Det er blevet nemmere for donor-konciperede mennesker at finde deres biologiske ophav og dermed også få afdækket, om de er bærere af uønskede arvelige egenskaber.
Moderne Tider
3. september 2016

Sæddonor 9623 så lovende ud på papiret: En IQ på 160, en bachelorgrad i neurovidenskab, en kandidatgrad i kunstig intelligens og på vej til en ph.d.-grad i neuroengineering.

En passion for »krystallografi, algoritmer og fitness«. Det canadiske par Elizabeth Hanson og Angela Collins havde de bedste forventninger til, at de havde fundet den perfekte far til deres barn.

Syv år efter at deres søn blev født, erfarede Collins og Hanson imidlertid, at sandheden var en ganske anden: Donor 9623 var droppet ud af et universitetsstudium, havde diagnoser for skizofreni og narcissistisk personlighedsforstyrrelse og tillige en kriminel baggrund.

Han havde afsonet otte måneder i fængsel for indbrudstyveri og var prøveløsladt med meldepligt i en periode på ti år.

Sædbanken var uforvarende kommet til at oplyse donorens navn, Christian Aggeles, i en e-mail til parret. En Google-søgning klarede resten.

Den afdækkede, at hans stedfar i retten havde oplyst, at Aggeles’ psykotiske anfald begyndte i nittenårsalderen – dvs. længe før han begyndte at donere sæd til en sædbank i den amerikanske stat Georgia. Aggeles’ donorsæd var blevet brugt i kunstige befrugtninger, der havde resulteret i fødslen af mindst 36 børn verden over.

»Det var som en drøm, der på ét øjeblik forvandlede sig til mareridt«, fortæller Collins. Parret har sammen med flere andre familier lagt sag an mod Georgia-sædbanken Xytex Corporation, som også har leveret sæd til britiske par. Xytex nægter at have gjort noget forkert.

Der viser at være adskillige lignende tilfælde. I lighed med Collins og Hanson har snesevis af familier og enkeltpersoner i Nordamerika fået indsigt i vigtige oplysninger, som deres donorer har tilbageholdt.

Konsekvenserne kan være dramatiske.

»Den vigtigste erkendelse for mig er, at min søn kan have anlæg for at udvikle en skadelig livsstil,« siger Collins. »Jeg oplever, at Xytex har ført os bag lyset. Og jeg føler, at vi har svigtet vores søn, fordi jeg valgte Xytex. Jeg har bagefter tænkt, at det ville have været mere ansvarligt, hvis vi havde valgt den første og den bedste blaffer som far til vores børn«.

Ingen entydige svar

Hvordan er det muligt at bedømme genetisk videregivne risici fra en sæddonor? Psykiske lidelser har en kompleks opbygning. Den genetiske komponent i skizofreni, forklarer professor Cathryn Lewis, professor i genetisk epidemiologi på Kings College London, kan ikke stedfæstes til et enkelt gen, men er knyttet til kombinationer, der går på tværs af mange gener.

»Der er, så vidt vi kan se, tusinder af arvelige varianter, der er involveret i at determinere graden af risiko for skizofreni. Det betyder, at vi på forskningens nuværende stade har meget svært ved at forudsige, hvorvidt en person har tilbøjelighed for at udvikle skizofreni.«

Selv lovende nye fund koncentreret om det såkaldt C4-gen er svære at fortolke.

»Det er et kæmpemæssigt genetisk puslespil,« siger Lewis. »Tests af et enkelt gen kan ikke give os nogen klar forståelse af en persons risiko for at udvikle skizofreni.«

Hertil kommer, at psykiske lidelser også beror på samvirkende miljømæssige og sociale faktorer. Og heller den genetiske determinisme er absolut: For mange mennesker med skizofreni reagerer gunstigt på den rette behandling og kan med denne leve gode og produktive liv.

Donor-anonymitet blev i Storbritannien afskaffet i 2005. Undfangelse ved sæddonation kræver nu, at donoren skal være 18 år, og at hans identitet skal være oplyst. Loven fik dog ikke tilbagevirkende kraft.

Dermed kan alle de, som blev født før april 2005 (fra 1991-2004 alene blev der født 21.000 personer efter undfangelse ved sæddonationer) ikke få sat identitet på deres donor, medmindre donoren frivilligt træder frem. Hertil kommer et mørketal: Mange er helt uvidende om, at de undfanget med donorsæd.

Tyler Blackwell erfarede som teenager i Maryland, at han har ikke færre end 35 halvsøskende. Næste chok var, at han havde samme slags farlige fysiske brist som sin donorfar, John (navnet er opdigtet).

Johns søster fandt Blackwell-familien gennem et familiestamtræ på internettet. Sådan kom det frem, at John, som ikke besvarede deres henvendelser, havde lidt af aortisk aneurisme, en livstruende udvidelse af hovedpulsåren – en lidelse, der kom i udbrud, da John var 43 år. Han overlevede dog.

Mindst tre andre familiemedlemmer vides at have haft den samme lidelse. Tyler konsulterede for en sikkerheds skyld en kardiolog, blev diagnosticeret med anlæg for samme aneurisme og gennemgik en præventiv operation.

Uden operation er dødeligheden ved aneurismer af denne variant helt op til 97 procent. Når pulsåreudvidelsen sker, dør patienter sædvanligvis inden for seks timer. »Der var ingen, der vidste noget om det«, fortæller hans mor med henvisning til den involverede sædbank. »Hvis jeg havde kunnet forudsige fremtiden, ville jeg have valgt en anden donor.«

Der er altid en risiko

Økonomiske incitamenter synes at have ansporet flere tilfælde, hvor donoren har løjet om sine egenskaber. Den britiske myndighed for human fertilisering og embryologi (HFEA) sætter grænsen for honorar til sæddonorer ved 350 kr. per klinikbesøg og ved 7.500 kr. per donation for ægdonation. Hensigten bag at beløbsgrænser er angiveligt at fremme altruisme som motivation.

Men reglerne varierer meget fra land til land. I Californien er der sædbanker, der tilbyder helt op til 1.500 dollar om måneden for sæddonationer, og for de særligt ihærdige frivillige findes der ekstra incitamenter såsom biografbilletter eller gavekort.

En dansk sæddonor, identificeret som nr. 7042, kom uden sit eget vidende til at videregive anlæg for neurofibromatose til mindst 11 af ’sine’ børn, efter at hans sæd var blevet brugt i klinikker over hele USA, Canada, Belgien, Grækenland, Spanien, Thailand og Storbritannien.

Neurofibromatose er forbundet med hjerne- og nervetumorer, knogleledsdeformiteter, synshandicap, højt blodtryk og indlæringsvanskeligheder. Afkom har 50 procents risiko for at arve dispositionen.

Danmark har siden indført den regel, at en donors sæd maksimalt kan bruges i 12 inseminationer. I Storbritannien kan en enkelt donor højest bruges ti gange. Donerede æg er heller ikke risikofri, men sæddonorer får som regel mere afkom, der kan videregive arvelige lidelser til næste generation.

En helt risikofri forplantning er utænkelig. Der er dog et etisk ansvar at betænke over for det undfangne barn og dets håbefulde forældre. Hvis en donor udvikler genetisk betingede sygdomme flere år efter sin donation, er der på nuværende tidspunkt ikke noget system, der pålægger at videreindberette dette til modtagere af hans donationer.

Donorer testes for hiv, hepatitis B og C samt syfilis, og der screenes også for etnicitet med henblik på at afdække risiko for cystisk fibrose hos donorer af kaukasisk afstamning og for seglcelle-sygdom blandt afrikanske og afrocaribiske donorer.

De britiske retningslinjer fastslår, at potentielle donorer skal vurderes for mulige lidelser med genetisk komponent – ganespalte, rygmarvsbrok, medfødte hjertemisdannelser, psykose mm. – men at koklusionerne på disse vurderinger i sidste instans må være individuelle skøn.

Flere risici bliver synlige

Disse screeningregler kan i sagens natur ikke omfatte det ukendte antal britiske statsborgere, der rejser til udlandet for at finde donorer, benytter sig af ikkeautoriserede klinikker eller køber hjemmebefrugtningskits online.

Selv om psykologisk vurdering er obligatorisk hos de fleste internationale myndigheder, kan den i sagens natur ikke omfatte donorer, der endnu ikke har udviklet symptomer på en alvorlig psykisk lidelse.

Genetisk screening er blevet nemmere og mere omfattende end nogensinde før. Så skal vi se bort fra donorens egne oplysninger og alene bruge laboratorie-undersøgelser? Allan Pacey, professor i andrologi ved University of Sheffield, advarer.

»Eftersom det perfekte genom næppe eksisterer, bliver det her et spørgsmål om, hvor grænsen skal trækkes. Kun fire procent af de mænd, der søger om at blive sæddonorer, accepteres. Hvis vi skulle indføre nye udelukkelseskriterier baseret på rene teoretiske risici, er det tænkeligt, at vi slet ikke vil kunne få dæddonorer«.

Med forbedret screening kan donorerne dog blive diagnosticeret for genetiske forhold, der ville være forblevet uopdaget for evigt, eller for brister, som er uhelbredelige. Måske er dette et argument for ikke at vide besked.

Kevin, der arbejder som fotograf i London, er ikke en blot donor-undfanget person, men også selv donor. Han mener, at vordende forældre bør vide så meget som muligt om en donors sygehistorie. »Men ét eller andet sted skal der jo trækkes en grænse. Vi skal ikke derhen, hvor vi skaber designerbabyer« tilføjer han.

Han forstår Elizabeth Hansons og Angela Collins’ ubehag, men advarer imod at gøre sig for mange specifikke bekymringer i konkrete sager.

»Det er trist, hvis folk tror, at donorbranchen generelt er fuld af bedragere. Sagen med det canadiske par er atypisk. Hver dag fødes der helt uproblematisk masser af babyer til par, som har fertilitetsproblemer – dét er vigtigt at huske på.«

11 børn er kommet til verden takket være hans egne donationer. Hvorfor donere? »Jeg ville ikke være her, hvis ikke nogen havde doneret sæd. En eller anden gjorde det, og derfor er jeg her.«

Det genetiske ophav kan ikke skjules

Jess Cresswell opdagede i en alder af 28, at hun var donor-konciperet. Syv år senere ved hun stadig ikke, hvem hendes biologiske far er, men føler, at hendes forældre gav hende det bedste liv, de kunne. Hvad mener hun om donor screening, i lyset af, at noget af hendes egen families sygehistorie mangler?

»Jeg synes, at donorer bør screenes, men man skal ikke udelukke dem på basis af en hvilken som helst arveligt betinget brist. Det er forældrenes skøn: Nogle vil hellere have et barn vel vidende, at der er en eller anden risiko for, at en eller anden sygdom kan dukke op i fremtiden, end intet barn, hvis det nu er deres eneste mulighed.«

Det er blevet nemmere end nogensinde for donor-konciperede mennesker at finde deres genetiske familie. Det amerikanske Donor Sibling Registry har hjulpet over 10.900 mennesker med at finde deres halvsøskende og/eller biologiske donorforældre. Næsten 70 procent af dem, der tilmelder sig, bliver matchet med en biologisk slægtning.

At private har fået mulighed for købe sig til gentest, har revolutioneret hele feltet. I 2005 sendte en 15-årig en spytprøve til en onlinetjeneste, fik sin genetiske kode uploadet, benyttede sig af en sporingstjeneste på internettet og mødte sin biologiske far ti dage senere.

Kevin fandt en halvsøster gennem en donor-søskende-registreringsdatabase og to halvsøskende gennem familiestamtræer på internettet. Ved et tilfælde faldt han over han nogle af sin donors personoplysninger. To timer senere fandt han donorens navn via Google. De to har siden været i stadig kontakt.

Og Christian Aggeles? Han gennemgik psykiatrisk behandling med gode resultater, tog en grad i kognitiv videnskab, to årtier efter at han først blev optaget på universitetet og arbejder nu på en master i kunstig intelligens.

© The Guardian og Information

Oversat af Niels Ivar Larsen

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her