’Jeg har lyst til, at mine patienter lever videre’

»Da jeg begyndte på medicinstudiet, tænkte jeg meget målrettet: ’Vi er her for at redde liv.’ Men selv om vi lærer en masse om at helbrede, er det selvfølgelig ikke det eneste, vi skal kunne som læger.«

Annarita Ghosh er 23 år og har netop afsluttet femte semester på medicinstudiet på Københavns Universitet. Ved siden af hende sidder Ossian Gundel på 24 år, som lige er begyndt på sjette semester samme sted.

De er mødt op på det nybyggede Panum Institut i København for at dele ud af deres overvejelser om, hvor meget døden fylder dels på studiet og dels i bevidstheden på fremtidens læger.

Selv om der på sigt vil være langt flere alvorligt syge og døende i det danske sundhedsvæsen, fordi stadigt flere ældes, ved læger og andre sundhedsprofessionelle alt for lidt om døden, lyder det fra en række eksperter.

En af dem er leder af REHPA, videncenter for rehabilitering og palliation, Ann-Dorthe Zwisler, som selv er uddannet hjertelæge. Hun mener, at en af årsagerne til lægernes manglende fokus på døendes behov er, at det at helbrede og redde liv er dybt forankret i mange lægers selvforståelse, ja er nærmest deres grundmotivation.

Døden er lægens modspiller:

»At redde liv er grundstenen i vores lægeløfte og en logik, der gør, at døden er noget, vi forsøger at undgå. Overlevelse er en målbar succes. Og når man er kardiolog som jeg, er overlevelse, genoplivning og det at forebygge hjertestop drivkraften. I den forbindelse fylder livskvalitet og lindring ikke så meget,« siger hun.

Hvordan skriver man en dødsattest

Palliation er den professionelle indsats, der forebygger og lindrer lidelser for mennesker ramt af livstruende sygdomme. Indsatsen dækker både de fysiske, følelsesmæssige og praktiske udfordringer for patient og pårørende. Men de fleste lægers viden om palliation er meget begrænset, påpeger en lang række overlæger og professorer.

Det er formentlig også derfor, at mange syge ikke når frem til den specialiserede palliative behandling, selv om de er henvist til den. Siden man begyndte at måle på det i 2010, har der konstant været 20 procent, som ikke fik den hjælp, de var henvist til, inden de døde.

I Sundhedsstyrelsens vejledning fra 2011 om palliation står ganske vist, at der inden 2013 bør undervises i palliation på alle relevante grunduddannelser. Men emnet fylder stadig stort set ingenting på lægeuddannelsen.

Der findes ikke en speciallægeuddannelse på området, og da Sundhedsstyrelsen for nylig udsendte en beskrivelse af lægernes basisuddannelse, var ordet ’palliation’ slet ikke nævnt.

Kroppen skal holdes i live

Det kan Annarita Ghosh og Ossian Gundel nikke genkendende til. De er nogle år henne i uddannelsen, og indtil videre handler studiet alene om kroppens opbygning og behandlingsmuligheder.

Det tætteste, de indtil videre et kommet på den mere menneskelige del af gerningen, er, når der står ’sundhedspsykologi’ og ’tidlig patientkontakt’ på skemaet. Her har de blandt andet lært om den rolle, lægen indtager over for patienten. Senere har de et fag, hvor man med en skuespiller simulerer samtalen, hvor lægen skal give patienten en dårlig besked.

»Men generelt på medicin er man meget orienteret imod at holde kroppen i live,« siger Annarita Ghosh.

Det handlede om at redde et menneskes liv. Alt andet var ligegyldigt. Det tiltalte mig virkelig, fortæller lægestuderende Ossian Gundel om en oplvelse, der som helt ung fik ham til at ville være læge

Sille Veilmark

Ossian Gundel var 14 år, da han besluttede at blive læge. Han deltog i en kapsejlads, hvor en midaldrende mand faldt overbord og druknede. Og efterfølgende overværede på nærmeste hold akutlægens arbejde med at redde manden liv. Selv om patienten døde en måned efter, var Ossian Gundel imponeret:

»Det handlede om at redde et menneskes liv. Alt andet var ligegyldigt. Det tiltalte mig virkelig. Selv om det ikke nødvendigvis er præcis det, jeg kommer til at lave i mit liv som læge, blev den oplevelse for mig symbolet på en læges indsats.«

Hvidt lagen over hovedet

I forbindelse med deres studierelevante arbejde har de begge bogstaveligt talt haft døden inde på livet. Annarita Ghosh er sygeplejevikar, hvor hun blandt andet har arbejdet på en børneafdeling.

Ossian Gundel er ansat på akutmodtagelsen på Herlev, hvor han har oplevet patienter få akut hjertestop. Selv om han som studerende ikke har været direkte involveret, har det gjort stort indtryk at se lægerne arbejde og patienten efterfølgende enten blive kørt til yderligere behandling eller få et hvidt lagen over hovedet:

»Hvis en patient dør, vil man nok altid stille sig selv spørgsmålet: ’Gjorde jeg det godt nok?’ Men selv om man som læge kæmper det bedste, man har lært, kommer døden jo nogle gange,« siger Ossian Gundel.

Annarita Ghosh supplerer:

»Men vi er meget målbevidste unge mennesker. Vi vil gerne gøre alt, hvad vi kan, før vi når dertil.«

Hun fortæller, hvordan hun på et tidspunkt havde en sygeplejevagt hos en kvinde, som var meget syg med flere væskeansamlinger i kroppen.

»Jeg kunne ikke forstå, at man ikke gjorde noget mere for at behandle hende, men sygeplejerskerne forklarede mig, at hvis de gjorde mere, ville patienten få endnu større smerter. På et tidspunkt faldt iltmætningen i hendes blod, og sygeplejerskerne talte om at ringe til familien. Mens jeg tænke: ’Kan vi ikke bare skrue op for et eller andet?’ Det sidder i en, at man skal redde liv, men der er også tidspunkter, hvor det kan være skadeligt, og man skal holde igen,« siger hun.

En sammensværgelse af tavshed

Når der bliver taget samtaler med alvorligt syge patienter, skal der informeres om prøvesvar og tages stilling til behandlingsplaner, mens lægen sjældent spørger patienten, om hun er bange, og hvordan hun har det. Frem for at tage håbet fra patienten vælger lægen måske hellere at køre videre med behandling, siger Mogens Grønvold, professor i palliation på Bispebjerg Hospital og Københavns Universitet:

»Og man kan ikke forvente, at initiativet kommer fra patienten. Så der er en kæmpestor elefant i rummet, som af nogle bliver kaldt ’the conspiracy of silence’ – en sammensværgelse af tavshed. Den består af alt det, som begge parter har svært ved at få sat ord på, herunder angsten hos patienten og den mulige tvivl hos behandleren.«

Mette Asbjørn Neergaard er overlæge ved onkologisk afdeling og Det Palliative Team ved Aarhus Universitetshospital. Hun fortæller, at der er lavet studier med patienter, som inderst inde godt ved, at de skal dø af deres sygdom. Men hvis ikke lægen siger noget, tror patienterne, at deres fornemmelse er forkert:

»De forventer, at lægen fortæller dem, hvor galt det står til. Men når han ikke gør, slår de det hen,« siger Mette Asbjørn Neergaard.

Hun refererer til en undersøgelse lavet på kræftafdelingen i Aarhus. Her blev alle patienter på en given dag spurgt om, hvorvidt de var i helbredende, livsforlængende eller lindrende behandling.

»Og der var ikke overensstemmelse mellem, hvad de sagde og deres journal. Spørgsmålet er, om patienterne ikke var blevet fortalt, hvor syge de var, eller om de ikke havde forstået det. Jeg tror, det hænger sammen med, at patientens håb er så stort, at han eller hun ikke hører hele beskeden fra lægen, og det er da tankevækkende,« siger Mette Asbjørn Neergaard.

For samtalen om at stoppe behandling er svær for alle parter, påpeger hun:

»Det eneste vi ved, når vi bliver født, er, at vi skal dø, men det er ikke inkorporeret i vores tankegang og måde at leve på.«

Bagsiden af medicinens succes

Historisk set er lægefaget udviklet til at håndtere de grundlæggende spørgsmål i menneskelivet: fødsel, sygdom, lidelse og død, forklarer Keld Thorgård, sundhedsfilosof og forskningschef UC Syd. Men vægten på helbredelse eller lindring har bevæget sig i bølger. Siden slutningen af det 20. århundrede har der været et stigende fokus på effektiv behandling i kølvandet på opdagelsen af blandt andet penicillin og store landvindinger inden for kirurgien:

»Bagsiden af medicinens succes og den stærke helbredende bølge er, at omsorgsdelen af lægefaget er blevet udfordret. Tidligere har man haft en tættere balance mellem cure og care,« siger Keld Thorgård.

Og i takt med at døden er blevet hospitaliseret, er det i stigende grad blevet de sundhedsprofessionelles ansvar, og her bliver det eksistentielle element oftest underordnet behandlingen.

»Man bliver ind imellem mødt med spørgsmålet: ’Hvad vil du helst have: en dygtig effektiv læge eller en omsorgsfuld og empatisk læge?’ Men det er et kunstigt valg. Målet må være at få balancen på plads,« siger Keld Thorgård.

Problemerne skyldes også, at det moderne samfund mangler et sprog for at tale om døden som et både medicinsk og menneskeligt fænomen.

»Den nyligt afdøde filosof Zygmunt Bauman pegede på, at vi i det moderne samfund bruger meget krudt på at kontrollere det tilfældige. Og i den sammenhæng er døden drilsk. Den er ikke til at slippe af med. Derfor pinder man døden ned til specifikke årsager som kræft eller hjertekarsygdomme. Der er aldrig nogen, der dør af alderdom. Døden skal have en årsag,« siger Keld Thorgård.

At tage døden ind

En af de allerførste dage på studiet kommer de studerende ud på en erhvervsdag på et hospital, og her fulgte Annarita Ghosh en læge på hæmatologisk afdeling. Hun kom tilfældigvis med ind til en samtale, hvor lægen skulle fortælle en ældre herre, at han havde leukæmi.

Bagefter indrømmede lægen, at han måske i virkeligheden burde have fortalt patienten, at han var døende, fordi der ikke var gode behandlingsmuligheder i hans alder. Men lægen vurderede, at det var for voldsomt at fortælle både om diagnosen og perspektiverne på en gang.

»Det var superhårdt at opleve, men gjorde det også mere nuanceret for mig som helt grøn studerende. Man starter på studiet med en tanke om, at man gerne vil helbrede. Det var ikke faldet mig ind, at man også skulle tage døden ind.«

Siden har hun selv oplevet, hvor svært det kan være at tale om døden. I sit arbejde som sygeplejevikar vågede hun på et tidspunkt over en meget lille, alvorligt syg pige. I løbet af den tid, hun passede barnet, blev pigen erklæret døende, og det ændrede relationen til forældrene:

»Før var jeg en hjælp i forhold til at holde barnet i live, men nu var jeg pludselig den, der skulle vække forældre, hvis hun døde. Jeg vidste slet ikke, hvordan jeg skulle snakke med dem. Det handler nok også om den danske mentalitet, hvor vi ikke altid tør gå ind i det der intime rum. Jeg turde i hvert fald ikke.«

Begge taler om, at man i faget sundhedspsykologi lærer, at man ikke må tage håbet fra den syge, fordi patientens indstilling kan være vigtig i forhold til at få behandlingen til at lykkes:

»Og hvad nu, hvis det er dén ene patient, der kommer sig. Så er det ærgerligt at have sagt, at det ikke kommer til at ske,« siger Annarita Ghosh og fortsætter:

»Som læge er det svært at sige: ’Jeg føler, du er klar til at dø.’ Det er jo ikke mit sted. Det er et sted, man skal nå hen til som patient. Og patienter er forskellige.«

Behandling kan forkorte livet

Samtalen handler ikke bare om at få sat ord på, men helt konkret om at øge livskvaliteten hos mange af de alvorligt syge patienter, forklarer overlæge Henrik Larsen, leder af Rigshospitalets Palliative team.

Hans team hører under kræftafdelingen og består af to læger, tre sygeplejersker, en psykolog og en socialrådgiver, og de bliver involveret, når en patient lider under behandlingen.

»Jeg tror sådan set ikke, at palliation forlænger livet hos patienterne, men jeg tror på, at kræftbehandlingen ind imellem forkorter deres liv,« siger Henrik Larsen.

Han oplever, at langt de fleste af de patienter, han møder, ikke kun har en dårlig livskvalitet på grund af deres sygdom, men også på grund af behandlingen.

»Det er ingen sag at finde en ny behandling; det er en kunst at stoppe den på det rigtige tidspunkt,« som han siger.

Lægerne er fokuserede på blodprøvesvaret og tumorens størrelse. Hvordan patienten egentlig har det, bliver væk i travlhed:

»Patienterne fæster jo også håb i behandlingen. Mange har ikke forståelsen af, at det kan blive en belastning på et tidspunkt. Og der er det vores ansvar som sundhedsprofessionelle at sikre, at de forstår, at mere behandling ikke nødvendigvis er lig med længere levetid,« siger Henrik Larsen.

Ossian Gundels drøm er at blive akutlæge, for som han siger:

»Det er dem, der kommer, når det ser helt sort ud, genopliver patienter og sender dem på intensiv til videre behandling.«

Annarita Ghosh ville egentlig gerne være kirurg:

»Det er sindssygt håndgribeligt. Du går ind og fixer ting.«

Men efter sit studiejob på børneafdelingen er hun blevet mere interesseret i det medicinske felt. Ingen af dem har dog tænkt sig at arbejde med døende, selv om de begge synes, at palliation er en vigtig del af sundhedsvæsnet. For som Annarita Ghosh siger:

»Jeg har lyst til, at mine patienter lever videre.«