’Hun var vores datter, som vi desværre ikke kunne få med hjem’

I vindueskarmen i Ina og Jonas Frobergs køkken i Nørresundby står en blyantstegning i en sort ramme. Den forestiller en lille nyfødt pige, der er svøbt i et tæppe, så kun hovedet stikker ud. Øjnene er lukkede.

Hun ser ud, som om hun sover. Foran rammen står et fyrfadslys, og rundt om ligger sten, et sneglehus og en enkelt plastikedderkop.

Tegningen er lavet på baggrund af et billede taget af Alma for præcis et år siden, hvor hun kom til verden i 23. graviditetsuge – længe før planen og død ved fødslen.

Få dage forinden havde Ina og Jonas Froberg valgt at afbryde graviditeten, fordi det ved en scanning var blevet konstateret, at hun led af en sjælden, alvorlig lidelse.

Mellem abort og fødsel

I Danmark siger mere end 95 procent af alle kvinder ’ja tak’ til tilbuddet om fosterdiagnostik, når de venter et barn.

I 2015 gav landets abortsamråd 527 tilladelser til at afbryde graviditeten, fordi det kommende barn led af et alvorligt handicap eller sygdom. Tallet svinger fra år til år, men er steget fra knap 300 tilladelser, siden man i 2004 indførte tilbuddet.

Ina kommer ind på Aalborg Universitetshospital 9.30 om morgenen. I løbet af de næste timer sættes fødslen medicinsk i gang.

Cathrine Ertmann

Det er op til forældrene at træffe beslutningen, og i takt med at sundhedspersonalet er blevet dygtigere til at diagnosticere misdannelser hos fostre med ultralydsscanninger og genetiske tests, vil stadigt flere forældre stå i en valgsituation som Ina og Jonas Frobergs.

»Det var et valg forbundet med skam. Men hver gang den følelse dukker op, bliver vi nødt til at sige til os selv, at vi traf det rigtigste valg, vi kunne,« siger Jonas i dag.

Og selv om det i sundhedsfaglige termer kaldes en abort af et foster, var det for Ina og Jonas en fødsel af et barn – deres datter Alma.

Bedre forberedte

Historien om Alma begynder i november 2015, hvor Ina og Jonas på 35 og 37 år, finder ud af, at hun er gravid. Jonas har en søn på 13 år fra et tidligere forhold, og sammen har parret en søn på tre.

Ved den første scanning i 12. uge er alt normalt. Til den såkaldte misdannelsesscanning i 21. uge er der problemer med at bestemme barnets køn, og parret får tilbudt en ekstra scanning en uge senere. Men her kan personalet ikke finde barnets blære.

Efter svære overvejelser siger Ina og Jonas ja til en fostervandsprøve og bliver samtidig henvist til videre undersøgelse på Universitetshospitalet i Skejby ugen efter. Mandag den 21. marts 2016 sætter de sig i bilen fra Aalborg med kurs mod Aarhus.

»Vi har begge to arbejdet med voksne handicappede. Og på vej i bilen derned taler vi om, at der ikke er noget, vi ikke kan klare som familie. Vores holdning er, at nu skal vi finde ud af, hvad der er galt,« siger Jonas.

Veerne begynder midt på dagen. Jonas og Ina har medbragt musik og æteriske olier til massage.

Cathrine Ertmann

Den overlæge, som skal tage imod parret mandag morgen ved Center for Føtalmedicin og Ultralyd, er Olav Bjørn Petersen. Han har i mange år været med til at udvikle det fosterdiagnostiske tilbud til  forældre og er en af de mest erfarne læger på området.

»I gamle dage var der chok og panik, når der blev født et barn med en alvorlig misdannelse. I dag er alle bedre forberedte,« forklarer Olav Bjørn Petersen.

Finder man ved undersøgelserne tegn på alvorlig sygdom eller handicap, kan forældrene rådføre sig med lægerne og enten vælge at afbryde graviditeten eller fortsætte med graviditeten og være godt forberedt, hvis der eksempelvis skal opereres lige efter fødslen.

’En af livets uforklarlige soloulykker’

Til Jonas og Inas scanning på Skejby er der ud over Olav Bjørn Petersen også en overlæge med speciale i misdannelser i urinvejene til stede. Efter scanningen forklarer lægerne, at parrets kommende barn lider af den meget sjældne lidelse ’blæreekstrofi.’

Skamben og bækkenbund er ikke vokset sammen. Blæren ligger uden på barnets mave med vrangen ud. Den kan ikke holde væske. Der bliver kun født ganske få børn om året i Danmark med sygdommen, som opstår ved den tidlige celledeling.

»Olav kalder det en af livets uforklarlige soloulykker,« siger Ina og fortsætter:

»De gør det meget hurtigt klart for os, at vi skal vælge, om baby skal bæres til termin, eller om man skal sætte fødslen i gang nu, velvidende at barnet ikke kan overleve.«

Lægerne understreger, at de vil støtte dem, uanset hvad de vælger. Ina og Jonas beder om en pause. De sætter sig ud i bilen på parkeringspladsen.

»Vi starter med at sige til hinanden: ’Vi kan tage det hele’,« siger Jonas.

Men da de kommer tilbage på afdelingen, er de stadig ikke afklarede. De får at vide, at de skal træffe beslutningen senest samme dag, da Ina er i 23. graviditetsuge, og det allerede er sent i forhold til at få tilladelse til at afbryde graviditeten. Så kører parret hjem til deres lille hus i Nørresundby.

Veerne under fødslen kommer rullende uden stop. Det er anderledes end ved Inas første fødsel. Helt op til 20 minutter før Alma bliver født, Kan Ina mærke hende sparke.

Cathrine Ertmann

Tilstedeværelse

Olav Bjørn Petersen har givet hundredvis af par besked om fund af misdannelser og sygdomme under graviditeten.

»Det svære ved de nye muligheder er, at parrene bliver stillet i en valgsituation. De bliver kastet ud i en dyb eksistentiel krise. Vores oplevelse er, at de kommer bedst igennem det, hvis der er personale med viden og kompetencer, som kan rumme den ulykkelige situation,« siger Olav Bjørn Petersen. Af samme årsag udleverer han som regel sit private telefonnummer og siger, at de kan ringe til ham når som helst:

»Der er mange kolleger, der mener, jeg er sær. Men en målestok for mig er, hvordan ville jeg selv have det i en krisesituation som denne. Og der ville jeg gerne have mulighed for at ringe til en, der rent faktisk ved noget.«

Tilbage i Aalborg sætter Ina og Jonas sig sammen i haven. Det er en smuk forårsdag.

Ina får Alma op til sig med det samme: »Jeg skal bare have hende helt ind på huden. Jeg skal bare tage hende ind.«

Cathrine Ertmann

De læser blandt andet, at børnene ofte er godt begavede og klarer sig godt i skolen. Men at det er en livslang lidelse med mange komplikationer og operationer. Blandt andet skal kønsorganerne genskabes.

»Hvis Ina gik graviditeten ud, skulle babyen inden for 48 timer efter fødslen lægges i kunstigt koma og gennem sin første operation,« siger Jonas.

Også hensynet til familiens to andre børn indgik i overvejelserne.

»Hvordan ville det være for dem, hvis vi hele tiden skulle være på sygehuset med et sygt barn?« siger Ina.

Levende eller død

Til sidst beslutter de sig for at afbryde graviditeten og ringer til Olav Bjørn Petersen, som med det samme udfylder de relevante papirer.

Allerede dagen efter bliver de stillet over for det næste svære valg. Fordi graviditeten har passeret 14. uge, skal Ina føde barnet. Parret skal derfor vælge, om barnet forinden skal have en kaliumsprøjte i hjertet, så det ikke viser livstegn, når det kommer ud.

»En ting er at føde sin baby og sige: ’Du er ikke stærk nok til at leve’. Men direkte aflivning. Det kunne jeg ikke holde ud,« siger Ina.

Jonas var mere i tvivl:

»Hvis der var tydelige livstegn, ville jeg så gå i panik?«

Samme dag får de besked om, at fostervandsprøven viser, at de venter en pige. De siger nej til kaliumsprøjten og aftaler, at hvis der er livstegn, skal Ina ligge med pigen, til hun ånder ud. De har besluttet, at hun skal hedde Alma. Det betyder ’sjæl’ på spansk.

Ina og Jonas vil gerne føde hjemme i ’kendt jordemoder-ordningen’ med jordemoder Dorte Sloth Svendsen, som også hjalp med at tage imod deres yngste søn. Hun er derfor en vigtig støtte i ugen op til fødslen og fortæller dem blandt andet, at de ikke skal være bange for, hvordan Alma ser ud.

Nej til hjemmefødsel

»Mange har måske en masse forestillinger i hovedet. Men der kan vi med vores erfaring fortælle dem, at det ikke er en klump blod, der kommer ud – det er et lille, smukt menneske,« siger Dorte Sloth Svendsen, der har været jordemoder i 17 år.

Hun fortsætter:

»Nogle gange ser vi små tegn på, at livet ebber ud, andre gange har naturen været blid. Jeg tilbyder som regel, at jeg ser på barnet og mærker, om hun lever.«

Hendes erfaring er, at det er lettere for forældrene at komme videre, hvis de møder barnet:

»Det er ikke alle, der er klar til det. Men hvis man kan værdsætte det lille liv, er det lettere at sige farvel.«

Forældrene skiftes til at holde Alma: »Vi snakker til hende. Vi stryger hende. Vi holder hende. Det samme som med enhver anden nyfødt baby. Forskellen er bare, at hun ikke lever,« siger Jonas.

Cathrine Ertmann

Både Dorte Sloth Svendsen og Olav Bjørn Petersen bakker op om, at Ina kan føde Alma hjemme. Men ledelsen på fødeafdelingen siger nej. Det skal foregå på hospitalet, fordi der ikke er tale om en normal fødsel. Parret bliver rasende og kede af det.

»På det tidspunkt forbander jeg scanninger, fordi jeg er så rasende over at være stillet i den valgsituation. Jeg skal bestemme, om vores barn skal leve, men ikke hvor vi skal føde. Det giver slet ingen mening,« siger Jonas.

En uforberedt krop

Men der er ikke noget at gøre. Og om morgenen fredag den 25. marts 2016 møder de på Aalborg Universitetshospital. Aftenen forinden har de pakket taske med blandt andet Jonas’ guitar og billeder af Almas storebrødre.

Inas søster, som også skal med til fødslen, har købt et sæt til at lave fod- og håndaftryk af Alma. Det er med tunge skridt, at Ina går op på første sal, hvor svangreafdelingen ligger, og hvor hun skal føde:

»Jeg kan mærke Alma slå kolbøtter i min mave hele vejen op ad trappen.«

På en måde er hun glad for, at hun ikke har valgt kaliumsprøjten.

»Men samtidig er det vanvittigt hårdt. Jeg går hele vejen og siger ’Undskyld, undskyld, undskyld,’ mens hun sparker,« siger Ina.

To dage forinden har hun taget en dosis hormoner, som har lukket ned for moderkagen:

»Så jeg kunne ikke vende om. Processen var i gang. Jeg kunne ikke fortryde det.«

Hen over de næste par timer bliver fødslen sat i gang, og midt på dagen begynder veerne.

»Det er ikke som ved min første fødsel. Veerne kommer bare rullende. Der er ingen pauser, og hverken min krop eller sjæl er forberedt på det,« siger Ina.

Inas mor kommer for at se Alma og sige farvel. »Jeg er ked af, at vi ikke fik mere tid sammen,« siger hun.

Cathrine Ertmann

Liv til det sidste

Helt frem til 20 minutter før presseveerne kan hun mærke Alma sparke. Klokken 16.22 bliver hun født. Dorte Sloth Svendsen tager imod og mærker med det samme, at der ikke er hjerteslag. Alma bliver lagt op på maven af Ina.

»Jeg skal bare have hende helt ind på huden. Jeg skal bare tage hende ind.«

Jonas smider også trøjen. De skiftes til at holde hende.

»Vi snakker til hende. Vi stryger hende. Vi holder hende. Det samme som med enhver anden nyfødt baby. Forskellen er bare, at hun ikke lever,« siger Jonas.

»For mig er Alma ikke sart, mørk, trist og sorgfuld – det var hendes fødsel heller ikke,« siger Ina Froberg og tilføjer:

»Hun var vores datter, som vi desværre ikke kunne få med hjem.«

Inas mor kommer og holder Alma i armene og siger farvel til hende. Også Tobias på 13 år kommer og ser sin lillesøster. Efter nogle timer bliver Alma vejet. 430 gram. Jonas og Dorte Sloth Svendsen tager fod og håndaftryk, og Alma bliver klædt på i en lille silkedragt, som hendes farmor har strikket. Jordemoderen henter en hvid kasse af træ med skydelåg.

»Det var hårdt, da hun kom ind og stillede den på sengen,« siger Ina Froberg.

Der bliver lagt krokus og bamser og et billede af de to storebrødre ned i kisten.

»Så kyssede vi hende farvel og holdt hende i vores arme på skift. Til sidst lagde Dorte hende ned og lukkede låget,« siger Ina.

Tværfaglig specialhjælp

Der er helt stille i køkkenet i Nørresundby, hvor Ina og Jonas fortæller deres historie. De kigger hinanden i øjnene. De har begge grædt gennem det meste af samtalen. Nu kan de ikke længere få ordene frem.

Efter at Alma er blevet vejet, bliver hun iklædt en silkebody, som hendes farmor har strikket og svøbt i et tæppe.

Cathrine Ertmann

Om natten efter fødslen ligger Ina alene tilbage på stuen. Hun bløder stadig og kan derfor ikke få lov til at tage hjem.

»I løbet af natten kommer der jo fødende op på afdelingen, som skal have ammehjælp. Og så ligger jeg der og kan høre babygråd, når jeg lige har sendt mit eget barn ned på kapellet. Jeg sov ikke ret meget den nat. Det var en blanding at at være vågen og have mareridt.«

Olav Bjørn Petersen mener i dag som dengang, at afdelingen burde have givet Ina og Jonas lov til at føde hjemme.

»Vi er alt for vant til at gøre, som vi plejer. Men når vi står med et par, der skal miste et barn, de har ønsket sig, skal vi efter min mening gå meget langt,« siger han.

På Skejby Universitetshospital har de som det eneste sted i landet en særlig afdeling med tværfagligt personale med speciale i at modtage børn, som dør i løbet af graviditeten eller lige efter fødslen.

Også Dorte Sloth Svendsen mener, sundhedssystemet bør går langt for at imødekomme forældrene i den situation.

»Vi tilbyder de her undersøgelser for at finde ud af, om der er noget, vi skal reagere på. Det er helt sikkert en fordel på nogle måder, fordi vi er forberedte på, hvad der kommer, og man kan redde nogle af de her børn. Men det koster for de gravide par.«

Oplevelsen med Alma har lært hende, hvor positivt det kan være, hvis jordemoderen kommer med i forløbet tidligt. Også Jonas og Ina Froberg fremhæver, at det var en fordel, at de kendte jordemoderen i forvejen. Som Jonas siger:

»Vi gik til fødslen som et team.«

Et livslangt stik i hjertet

En måned efter Almas fødsel tog Jonas, Ina og deres to drenge urnen med hendes aske ned til Limfjorden nede for enden af vejen. Den nærmeste familie var med, da de alle fire strøede aske og friske blomster ud over drengenes bedste fiskested.

Efterfølgende brændte de pap-urnen i havegrillen og gravede asken ned i haven sammen med moderkagen og plantede et japansk kirsebærtræ ovenpå.

»Det omtales herhjemme som ’Almas træ.’ Vi bruger det hver især til en tankestund, når vi har brug for det,« fortæller Ina.

Hvis de en dag igen venter barn, vil de sige ja til fosterdiagnostik. Men det vil ikke være med samme boblende forventning som sidst. Om de ville træffe samme valg igen, kan Ina ikke svare på:

»Alma havde jo ikke en sygdom, hvor vi måske kun kunne have haft hende nogle få dage eller uger. Hun kunne have levet længe, selv om det var blevet et liv med komplikationer. Så jeg får ondt i hjertet, når jeg tænker på det valg, jeg har taget. Det tror jeg altid, det vil gøre. Jeg kommer aldrig helt til at slippe den følelse.«

Jordemoderen henter en lille trækiste med skydelåg, som Alma bliver lagt ned i sammen med bamser, krokus og billeder af hendes søskende. Så bliver hun kørt på kapellet.

Cathrine Ertmann