Læsetid: 22 min.

’Asger har haft Downs fra første celledeling, og hvis ikke han havde Downs, var han ikke Asger’

En ny test har intensiveret fravalget af mennesker med Downs syndrom verden over. Det har skabt en modbevægelse fra folk med handicappet og deres pårørende. Asger Hjalte Bregendahl på 15 år, blev født, før screening for Downs var et tilbud til alle
Asger kom til verden for 15 år siden. Før fosterdiagnostik blev et tilbud til alle danske gravide. Hans mor, Pernille Bregendahl Bro, er glad for, at hun ikke havde muligheden for fravalg: Jeg har aldrig følt sorg over, at Asger har Downs, siger hun.

Asger kom til verden for 15 år siden. Før fosterdiagnostik blev et tilbud til alle danske gravide. Hans mor, Pernille Bregendahl Bro, er glad for, at hun ikke havde muligheden for fravalg: Jeg har aldrig følt sorg over, at Asger har Downs, siger hun.

Sille Veilmark

16. december 2017

Asger Hjalte Bregendahl kom til verden den 11. oktober 2002 på Frederiksberg Fødeklinik.

Fødslen var hurtig og ukompliceret, men da han blev født, var lægerne bekymrede over hans infektionstal. De var for høje, og det kunne være livsfarligt. Midt i virakken lagde hans mor, Pernille Bregendahl Bro, mærke til noget andet: Hans fingre var skæve, øjnene skrå, og han var tyk om nakken.

»Han ligner en med Downs,« siger hun til en læge.

Der blev taget blodprøver for at afgøre sagen. Mens den lille familie ventede på svar, var stemningen trykket.

»Personalet vidste ikke rigtig, hvad de skulle sige,« husker Pernille Bregendahl Bro.

Infektionstallene rettede sig, men kromosomprøven viste, at Asger havde Downs syndrom.

Lægerne, der skulle give Pernille og hendes kæreste svaret, hakkede og stammede.

»Det var et positivt resultatet – altså hvis I forstår,« sagde den ene. Og da Pernille lå og ammede og nussede sin nyfødte dreng, kom en sygeplejerske ind på stuen og sagde:

»Nej hvor er det dejligt, at du tager dig sådan af ham alligevel.« Pernille Bregendal Bro var målløs.

»Det er jo min søn,« svarede hun.

»Jeg var bare helt vild med ham og lettet over, at infektionstallene var faldet. Han skulle ikke dø. Han havde bare Downs syndrom.«

Kun hver tiende takker nej til testen

Handicappet Downs syndrom har været kendt siden 1862, hvor det blev beskrevet af læge John Langdon Down. Syndromet skyldes et ekstra kromosom og findes i tre forskellige varianter. Men fælles er ofte et karakteristisk udseende med en tykkere tunge, kortere arme og ben og skæve øjne.

Sandsynligheden for at føde et barn med Downs syndrom stiger med morens alder. Og da man i Danmark i 1980 indførte de første fosterscreeninger, var kun gravide over 35 omfattet. Men siden 2004 har alle danske gravide fået tilbud om fosterdiagnostik. Ni ud af ti tager imod tilbuddet.

Ud fra en blodprøve, en scanning af fostrets nakkefold, sammenholdt med morens alder, laver man en risikovurdering af, om barnet har Downs syndrom – fem procent af kvinderne får ud fra vurderingen tilbudt moderkage- eller fostervandsprøve, der kan afgøre sagen.

Venter kvinden et barn med Downs syndrom eller andre kromosomafvigelser, kan hun ansøge om abort, og det gør langt de fleste: Antallet af børn født med Downs syndrom er faldet drastisk siden 2004 – fra omkring  60 om året til omkring 20, hvor tallet er stagneret. En bevægelse, man har set i hele den vestlige verden, hvor man har indført lignende tilbud til gravide.

Men de senere år er der kommet en ny test på markedet, som – mener kritikere – på sigt vil udrydde mennesker med Downs. Testen hedder ’Non Invasive Prenatal Test’ – eller NIPT. Den kan alene med en blodprøve fra den gravide isolere fostrets dna og påvise Downs syndrom.

Testen er udviklet for at undgå de førnævnte invasive moderkage- og fostervandsprøver, som indebærer en lille abortrisiko, og testen kan laves allerede i 10. graviditetsuge. Siden den blev introduceret på markedet for nogle år siden, har den gået sin sejrsgang i vestlige lande: I Holland blev NIPT et tilbud til alle gravide i april, Storbritannien tilbyder den til alle gravide efter årsskiftet, og Norge har valgt at tilbyde norske gravide over 38 år NIPT til næste år. Herhjemme har man igennem flere år kunnet købe testen på private klinikker, og i marts måned blev NIPT også en del af det offentlige tilbud til danske gravide.

En global modreaktion

Amerikanske Karen Gaffney er 39 år og har Downs syndrom. I 2015 lavede hun en TED-talk med titlen ’All lives matter’. Her siger hun blandt andet:

»Da jeg blev født, forudså min læge, at det ville være heldigt, hvis jeg en dag kunne binde mine snørebånd og skrive mit eget navn. Han glemte at nævne det med svømmeturen.«

En af Asgers helt store interesser er puslespil. Han har en kæmpe stak på sit værelse og er lynhurtig med brikkerne.

Sille Veilmark

I 2001 var Gaffney nemlig det første menneske med Downs syndrom, der svømmede over Den Engelske Kanal.

En lang række historier som Gaffneys har siden spredt sig på sociale medier med overskrifter som eksempelvis:

»Universitetsuddannet med Downs: Tag hensyn til mig, fordi jeg er et menneske, ikke fordi jeg har et handicap«, »Downs syndrom er ingen hindring: 20-årig model laver sin egen tøjkollektion« og »Mød drengen med Downs syndrom, der reddede en pige fra at drukne«.

Det er ikke tilfældigt. For som en modreaktion på ikke mindst NIPT forsøger mennesker med Downs og deres pårørende i disse år at skabe debat omkring deres ret til at være i verden med blandt andet kampagner under hashtags som #dontscreenusout og #downpride.

Fra marts til juni i år indsamlede foreningen Stop Discriminating Downs – en sammenslutning af en række NGO’er fra blandt andet Frankrig, Holland og Canada – 56.583 underskrifter som blev afleveret til FN i protest mod screeningprogrammer. Og sidst i oktober holdt skuespiller og deltager i de paralympiske lege Frank Stephens, som har Downs, en tale i den amerikanske kongres.

Iført jakkesæt og rødt slips og med en let stammen fortalte Stephens, at han elsker sit liv. Og at mennesker med Downs syndrom giver verden en unik chance for »at tænke over etikken omkring, hvilke mennesker der skal have en chance for at leve«.

Har aldrig følt sorg over sit barn

Asger Bregendahl er i dag en høj, slank teenager med antydningen af et dunet overskæg. Håret er kortklippet – ligesom de wrestlere, som han elsker at se på YouTube. Han går altid i hjemmesyede bukser, hans mor kreerer efter hans eget valg af stof. Han er født to år før, fosterdiagnostikken blev et tilbud til alle gravide i Danmark.

Hans forældre havde allerede datteren Nanna-Lucie på to år, samt en ældre søster fra hans fars tidligere forhold. Pædagog Pernille Bregendahl Bro var 31 år, og fik derfor ikke tilbud om fosterdiagnostik. Hun er ofte blevet spurgt om, hvorvidt hun ville have fået Asger, hvis hun vidste, at han havde Downs.

»På en måde er det flabet, for man ville jo aldrig spørge andre om det samme. Men jeg har aldrig tænkt: ’Bare jeg kunne have undgået det.’ Asger har haft Downs fra første celledeling, og hvis ikke han havde Downs, var han ikke Asger.«

Hun er glad for, at hun ikke står i det samme dilemma, som vordende forældre i dag.

»Det ville være rigtig, rigtig hårdt. Et er at vælge at abortere et barn, fordi man ikke vil have et barn, men at gøre det, fordi der er et bestemt barn, man ikke vil have, er noget andet.«

Efter Asgers fødsel blev Pernille Bregendahl Bro henvist til en mødregruppe for forældre med Downs syndrom. Hun kom der ikke ret meget.

»De snakkede meget om, hvilken sorg det var. Og sådan havde jeg det bare slet ikke. Jeg har aldrig følt sorg over, at Asger har Downs,« siger hun.

»I begyndelsen følte jeg, at jeg skulle være fanebærer. Jeg syntes, at folk skulle vide, at det ikke behøvede at være så slemt.«

Et sjældent handicap

At det netop er mennesker med Downs syndrom, der tager kampen om handicappedes ret til at blive født, skyldes, at de er blevet symbolet på de børn, vi kan vælge fra ved hjælp af ny teknologi. Men hvordan er det kommet dertil? Det spørger jeg den amerikanske genetiker og professor Brian Skotko om. Han er meddirektør ved The Downs Syndrome Program ved Massachusetts General Hospital i Boston, der rådgiver og behandler mennesker med Downs syndrom:

»Da man begyndte diagnosticere fostre, var Downs nemt at finde, fordi det ekstra kromosom er let at identificere. Og siden har man udformet mange af de nye teknologier oven på lige præcis det handicap. Downs syndrom er kanariefuglen i kulminen,« siger han.

Asger og hans søster Nanna-Lucie delte værelse, til hun var ti år, og han var otte. De kan stadig godt finde på at samle lego-figurer sammen.

Sille Veilmark

Brian Skotko har forsket i medicinsk udvikling, livskvalitet og læring for mennesker med Downs syndrom. Han har skrevet bøger og optrådt i tv, og så er han er vokset op med en søster, som har Downs syndrom, som har været en stor inspiration for ham gennem hele livet. Målet med hans arbejde er ifølge ham selv, at livet for mennesker med Downs syndrom skal være bedre, end det er i dag.

»For mennesker med Downs syndroms største forhindringer skyldes samfundets tilgang – ikke deres egen,« siger Brian Skotko.

Han har for nylig opgjort antallet af mennesker med Downs syndrom i USA til 206.000. Tæt ved grænsen på 200.000 for det, man i USA definerer som ’et sjældent handicap’, hvilket vil betyde færre offentlige midler til støtte og forskning:

»Kurven for levealderen hos mennesker med Downs syndrom stiger, fordi vi er blevet så gode til at behandle blandt andet de hjertefejl, som mange er født med. Men den bevægelse modarbejdes af en nedadgående fødselskurve. For samtidig træder færre af dem ind i vores samfund.«

Brian Skotko sammenligner den aktuelle modbevægelse fra Downs-samfundet med andre undertrykte og minoriteters kamp gennem historien:

»De afrikanske amerikanere under borgerrettighedsbevægelsen, kvindefrigørelsen, jøderne efter holocaust og senest bøsser og lesbiske – det er samme identitetskamp.«

Spørgsmålet er, om samfundet lytter til budskabet fra mennesker med Downs og deres familier, som andre grupper før dem om retten til at blive hørt som anerkendt ligeværdige borgere, siger Skotko:

»Prænatale tests er som en laserstråle skudt direkte ind i denne bevægelse.«

Asger som vært

I denne uge er det 15 år siden at Asger blev født, og han fejrer det med besøg af hele sin klasse fra Øresundsskolen, en specialskole på Østerbro. Asgers forældre er skilt, men bor meget tæt på hinanden. Og fødselsdagen begynder hos mor. Bagefter skal de videre til hans far og spise frokost.

De otte børn har fem pædagoger med, så der er ingen ledige stole i den lille treværelseslejlighed. Der er pyntet op med flag og fodboldvimpler, og ved hjørnesofaen har Asger lagt en stor stak ringbind frem med babybilleder af sig selv. På bordet er der melonbåde og saft i høje glas.

»Asger havde ellers sagt, at der var elefantbajere til pædagogerne,« siger en af de voksne.

Pernille griner:

»Dem drak vi, inden I kom.«

En af de andre elever har også fødselsdag. Han har fået en kam, der ligner en springkniv, som han reder sig selv og andre med. Han har også Downs syndrom. Han er lavere og rundere end Asger og gemmer sit hoved bag en af pædagogernes ryg i sofaen.

Asger derimod nyder at være centrum. Han fortæller om hvert enkelt billede i fotoalbummet og viser rundt. En mandlig pædagog nikker hen mod Asger, der er ved at finde tegnehæfter frem til de andre og roser hans evner som vært:

»Asger er simpelthen fantastisk.«

På nogle områder er Asger 15 år og på andre fem, forklarer hans søster. Han leger stadig, men er også ind imellem en sur teenager.

Sille Veilmark

Skrækeksemplet Danmark

I de fleste lande vælger forældre selv, om de vil tage imod tilbuddet om fosterdiagnostik. Det er også dem, der skal træffe afgørelse om en eventuelt abort, som i Danmark typisk ligger omkring 14. uge. Med NIPT-testen fremkomst, har grænsen rykket sig, fordi det er muligt at få både svaret og aborten før den normale abortgrænsen ved 12. uge. Og det får forældrene til at føle beslutningen om eventuel abort mindre tung, mener Grete Fält-Hansen, næstformand i Landsforeningen Downs syndrom:

»Det er, som om at det er blevet mere i orden, fordi det ikke er en senabort. Men for mig at se er der stadig tale om en nedvurdering af et liv med Downs, som man bare gerne vil stoppe så tidligt som muligt.«

Fordi Danmark var det første land i verden der indførte fosterdiagnostik som et tilbud til alle uanset alder – og ni ud af ti takker ja – har vi internationalt været et skrækeksempel, fortæller hun:

»Når vi er til internationale konferencer, og andre ser nationaliteten på vores navneskilte, er reaktionen ofte: ’Oh my God. I am sorry’, fordi vi kommer fra det land som har været absolut førende i forhold til frasortering.«

Hun frygter, at samfundet i fremtiden vil gøre stadigt mindre for at forske i at hjælpe, udvikle og støtte mennesker med Downs, ganske enkelt fordi der fødes så få.

»At alle midler bliver kanaliseret hen imod at undgå, at de bliver født, frem for at gøre noget for dem,« siger Grete Fält-Hansen.

Downs foreninger over hele verden har flere gange kritiseret informationen til forældre, der får besked om at fostret har Downs syndrom, for ikke at være neutral. Da de seneste retningslinjer for fosterdiagnostikken skulle ændres, fik den danske forening ændret ordlyden fra ’risikoen’ til ’sandsynligheden’, og ordet ’fejl’ blev erstattet med ’afvigelse.’

»Jeg er ikke ansat i marketingsafdelingen for Downs. Men fosterdiagnostik bør hvile på et informeret valg, og det, vi har set i mange, år er et uinformeret fravalg,« siger Grete Fält-Hansen.

Og sammenlignet med de midler, som bliver brugt på at markedsføre test og screeninger, er det svært for de små frivillige forældreorganisationer at trænge igennem, siger Brian Skotko:

»Teknologierne og markedsføringen af dem er et damptog for fuld kraft – til sammenligning er rådgivningen til gravide et bumletog,« som han siger.

Han forstår godt forældre, der vælger at tage testen, men han ville ønske, at virksomhederne bag salget også tog ansvar.

»Når de her milliardvirksomheder afleverer et positivt resultat, burde de samtidig sende en folder ud med lødig information om Downs syndrom,« siger han.

Testen stormer frem

På danske privatklinikker tilbydes NIPT-testen til omkring 4.500 kroner inklusiv en halv times konsultation. Der findes ikke tal på, hvor mange test der bliver solgt på det private marked, men ifølge flere eksperter overstiger det antallet test i det offentlige. Her tilbyder man nemlig alene NIPT til de fem procent af de gravide, hvor man vurderer, der er en risiko for handicap.

At have en bror med Downs syndrom har udviklet hende som menneske, mener Nanna-Lucie på 17 år (tv), der dog også ind imellem synes, det er en udfordring

Sille Veilmark

Testens succes skyldes markedsføringen, mener Olav Bjørn Petersen, overlæge ved Center for Føtalmedicin og Ultralyd på Aarhus Universitetshospital Skejby.

»NIPT stormer frem i verden drevet af udviklingsomkostningerne, som har været enorme. Udbredelsen er drevet af ’big business’ og en industri- og sælgerdrevet diskurs, som lyder: ’Det eneste, gravide vil vide, er, om deres barn har Downs.’ Men det er det rene vrøvl,« siger Olav Bjørn Petersen.

At man fravalgte at tilbyde NIPT til alle, skyldes både, at testen er dyr, men også at ultralydsscanninger samlet set siger meget mere om fostret – ikke kun om handicap, men også om tilstande, som lægerne kan afhjælpe ved fødslen, forklarer Olav Bjørn Petersen. NIPT siger meget om Downs, men meget lidt om alt andet.

»Downs er slet ikke det mest alvorlige handicap. At bruge en masse penge på at lade alle teste med NIPT er det glade vanvid, hvis man samtidig afskriver muligheden for at undersøge for en masse andet, som betyder langt mere for det kommende barn og graviditeten,« siger Olav Bjørn Petersen, med henvisning til de mange andre lande, der de senere år har valgt at indføre NIPT som den eneste test. Det gælder eksempelvis Australien og Holland. Blandt andet efter lobbyarbejde fra både industrien og private laboratorier, der kunne se fidusen i at få flere test, fortæller hollandske kilder.

Onkel Martin

Asger Hjalte Bregendahl har en onkel, som hedder Martin. Han er 38 år og bor i en toværelses lejlighed på Amager. Hans seng er sirligt redt med Rasmus Seebach-sengetøj. På hans bogreoler står Huset på Christianshavn, Matador og samtlige Olsen Banden-film på DVD. Martin er 1,58 høj – han vokser ikke mere, fortæller han.

»Kun her,« siger han og peger på sin T-shirt, der sidder lidt stramt om den runde mave. Og så griner han lidt skævt af sin egen vits.

Da han for 15 år siden for første gang fik sin lille nevø Asger i armene, kiggede han kærligt ned på ham og sagde:

»Han er ligesom mig.«

Martin har nemlig også Downs syndrom.

Han er født i 1979. Dengang udviklingshæmmede hørte under Statens Åndssvageforsorg, og man kaldte mennesker med Downs for mongoler. Samme år blev der født 60 andre børn som ham, og langt de fleste kom på institution. Det ville også være sket for Martin, hvis det ikke var for hans farfars kone, Kirsten.

Hendes mand, Egon, havde tre voksne børn fra et tidligere ægteskab. Den ene af dem var far til Martin, men forældrene var meget unge og kunne ikke overskue at tage sig af ham. De første to måneder af sit liv tilbragte Martin derfor på hospitalet. Kirsten besøgte ham hver dag, klædte ham om, så han ikke skulle ligge i hospitalstøjet, og gav ham sutteflaske. Efter to måneder spurgte hun sin mand, om de ikke bare skulle tage Martin med hjem.

»Så kunne vi få et barn forærende. Det var ren egoisme,« siger Kirsten og tilføjer:

»Det har jeg aldrig nogensinde fortrudt.«

Asgers mor, Pernille Bregendahl Bro, har et hus på landet sammen med sin familie. Her nyder Asger at komme i ferier og weekender og blandt andet hugge brænde.

Sille Veilmark

I 1979 fandtes der ikke engang en bog på biblioteket om emnet. Og det var usædvanligt at se et barn på gaden med Downs.

»Når jeg gik med ham i en bæresele i Amager Centret, kunne folk næsten ikke få hovedet på plads for at kigge. Men jeg var ligeglad. Den slags har aldrig generet mig.«

Martin var det sødeste og nemmeste barn, man kan tænke sig, fortæller hun:

»Og det er han stadig. Et stort barn ganske vist, men han er nem. Selv om han godt kan få sine ideer.«

Martin flyttede hjemmefra, da han var 22, og bor i dag på Bo- og aflastningstilbuddet Pallesvej. Det er et ombygget plejehjem, og der bor 28 udviklingshæmmede i hver sin lejlighed med fælleshus. Han ved godt, hvad det vil sige at have Downs:

»Man er handicappet og ser ud på en bestemt måde, men man er også forskellige. Udenpå og indeni,« siger han.

Der er faktisk to på bostedet, som har Downs syndrom.

»Og så min nevø Asger,« siger Martin.

Da Asger kom til verden, og Kirsten besøgte ham på hospitalet, tænkte hun med det samme: ’Han har downs.’

»Jeg var ikke ked af det. Jeg var mere sådan: ’Nå, nu skal vi til det igen.’«

At Kirsten både har en søn og et barnebarn med Downs syndrom, er en biologisk tilfældighed, og hun kalder fødslen af Asger for ’et usædvanligt uheld’. Hun synes, at fosterdiagnostik er i orden, så længe det er forældrenes eget valg, om de vil beholde barnet.

»Og hvis det for eksempel er den eneste mulighed for at få et barn, kan jeg godt forstå det. Jeg sagde jo også ja til Martin dengang,« siger hun og tilføjer:

»Et stort ja.«

Martin kan selv forny sit buskort og handle i Matas, men hver mandag kommer Kirsten forbi og hjælper ham med hans papirer og pengesager. Så drikker de kaffe og spiser finskbrød. Martin kalder det sin ’hjemmedag.’ De andre dage i ugen tager han på arbejde på et beskyttet værksted på Nørrebro.

Han tjener omkring 1.000 kroner om måneden ved siden af sin førtidspension. Pengene har han blandt andet brugt på en sort lædersofa, hvor han tager en lur efter arbejde. Torsdag går han til bowling, og fredag tager han i klub, hvor der er band.

Asgers storesøster Nanna-Lucie på 17 år (tv) er to år ældre end sin bror: Vi var hinandens bedste legekammerater som små.

Han kan godt lide at danse, fortæller han. Både alene og sammen med andre. Når der er fester i familien, er han altid med og holder gerne lange taler. De handler ofte om, hvor godt vi egentlig har det, fortæller Kirsten:

»Martin har det godt med sig selv. Han sagde engang til mig: ’Man er, som man er.’«

Livskvalitet bliver vigtigere

Stina Lou er antropolog og postdoc ved Aarhus Universitet med speciale i fosterdiagnostisk undersøgelse. Hun er netop i gang med at afdække, hvilke overvejelser par gør sig i forbindelse med abort af fostre med Downs syndrom.

»Da jeg for nogle år siden interviewede 25 gravide kvinder, spurgte jeg dem, hvorvidt de mente, at Downs syndrom var det værste, deres kommende barn kunne fejl: ’Nej, men det er det, vi kan få svar på,’ sagde flere. Vi har ikke fantasi til at forestille os alt det, barnet kan fejle, men de fleste har mødt et menneske med Downs syndrom. Så det er håndgribeligt,« siger Stina Lou.

Engang var Downs syndrom et livstruende handicap, og mennesker, der havde det, blev sjældent ældre end 30 år. Men sådan er det ikke længere. Derfor bliver livskvalitet central i debatten, påpeger Brian Skotko. Han har faktisk lavet en undersøgelse af tilfredsheden med livet blandt 284 personer med Downs syndrom. 90 procent af dem svarede, at de var glade for deres liv. 97 procent svarede, at de var tilfredse med den, de var – og 86 procent svarede, at de havde gode venner. Kun 4 procent var kede af deres liv:

»Til sammenligning viste den seneste undersøgelse af almindelige amerikanerne, at kun 59 procent er tilfredse med deres liv. Og det er da tankevækkende,« siger Skotko.

Alligevel er Downs det, Stina Lou kalder ’et uforudsigeligt handicap’. For nogle mennesker med Downs kan have psykiske vanskeligheder, svært ved at lære at tale og må tilbringe meget tid på hospital eller institution, mens andre er velfungerende og kan nå langt i forhold til skolegang og arbejde.

»Og man kan ikke ved screeningen se, i hvilken ende barnet kommer til at ligge,« siger Stina Lou.

Porten til uddannelse lukker tidligt

Asgers skoledag på Øresundsskolen slutter klokken 16, men han er sjældent hjemme før 17, fordi han er den sidste på skolebussens rute. Hjemme venter Pernille Bregendal Bro og storesøster Nanna-Lucie Bregendahl på 17 år. Han har ingen lektier for, men hjælper lidt til i køkkenet og bærer skraldet ned.

Når Pernille hører om mennesker med Downs syndrom, der kan spille violin og går ind i politik, tænker hun, at ønsket om at fremme en bestemt dagsorden om Downs syndrom også kan skabe et vis pres.

»Engang var det stort, hvis en udviklingshæmmet kunne få et job på McDonald’s. Men nu skal de også gå på universitetet. Jeg har ikke trænet med Asger 24-7, fordi sådan er jeg ikke. Jeg har heller ikke dyrket det med coaching og lektiehjælp til mine andre børn.«

Alligevel kan hun godt være frustreret over Asgers muligheder for at uddanne sig. Mens hans søstre kan lære hele livet, er der ikke særlig mange faglige tilbud til Asger, når han som 19-årig vil have afsluttet sin STU – Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse.

»Der er mange ting, der går i stå, når man har Downs, hvis man ikke sørger for hele tiden at udvikle sig. Jeg kan godt lære Asger at vaske tøj, men jeg kan ikke lære ham matematik,« siger Pernille.

Asgers mor, Pernille, syr alle hans bukser. Han vælger selv stoffet.

Sille Veilmark

Asger viser rundt. På hans værelse er alt i sirlig orden: en samling af sjældne sodavandsdåser, heltefigurer på række i et glasskab, kasser med Disney- og legokort og ikke mindst puslespil:

»Her er et med Frost. Og et med dyreunger. Og et med Lynet McQueen,« siger han og stabler alle kasserne op. Asger elsker at lægge tøj sammen, og i morges strøg han både sine strømper, blusen og bukserne.

»Og underdrengene.«

På fødderne har han to forskellige strømper, fordi han har så mange flotte, at det er svært at vælge.

»Ligesom Pippi,« siger Asger.

En femårig på 15

Asgers storesøster Nanna-Lucie fortæller, at hun og Asger delte værelse, til hun var ti. De var hinandens bedste legekammerater som små. Hun har altid vidst, at han var anderledes.

»Min onkel Martin har jo også Downs syndrom, så jeg er vant til det. Det er mere andre, der kan komme med undrende blikke. Hvis vi eksempelvis er i Lidl, og han går med tungen ude af munden.«

Hun mener, at det har udviklet hende at have en bror med Downs syndrom.

»Jeg er eksempelvis god til at lægge mærke til ting og tager hensyn på en anden måde and andre unge.«

Men Asger fylder meget.

»Ikke fordi man skal pakke ham ind i bobleplast, og jeg synes, vi er gode til at stille krav til ham. Men han kan jo ikke binde sine snørebånd eller tage bussen selv, så på mange måder er han fem år, selv om han er 15,« siger Nanna-Lucie.

Hun kan godt blive træt af alle de forestillinger, der findes om mennesker med Downs. At de altid er glade for eksempel:

»Men de kan bare komme hjem til os mandag morgen. Så kan de møde en med Downs, der er sur,« siger hun.

Pernille supplerer:

»Asger er lige så nuanceret i sit følelsesliv som alle andre, han viser det bare mere umiddelbart. Er musikken fed, så danser han. Og han pleaser ikke, hvis der er noget, han ikke vil.«

Asger dækker bord, og så er der thaikylling og ris.

»Brug din kniv Asger. Du skovler, « siger Nanna-Lucie. Hun hjælper Asger med at sortere de store stykker ingefær ud af hans portion.

For nogle år siden lavede Nanna-Lucie en skoleopgave om Downs syndrom, hvor hun fandt ud af, at mennesker med Downs ofte lever kortere og har højere risiko for at blive demente end andre. Det blev hun chokeret over. At man kan fravælge fostre med Downs syndrom, kalder hun »både godt, mærkeligt og ubehageligt.«

Hun ville selv vælge abort, hvis hun blev gravid med et foster med Downs:

»Jeg har kæmpet min kamp for Downs syndrom. På mange måder føler jeg, at Asger er min søn, fordi jeg altid har taget ansvar for ham. Og det vil jeg blive ved med hele mit liv.«

Pernille forstår hende godt:

»Det er da et ekstra slæb, og jeg kan også godt forstå de mennesker, der vælger besværlighederne fra, når man nu kan. Men jeg har ikke noget imod, at det var mig, der tog den tørn. Han er jo min søn.«

En svag stigning

Holdningen til at beholde børn med Downs syndrom svinger fra land til land. På Island er der ikke født børn med Downs syndrom de seneste syv år. I Holland vælger omkring 20 procent af de forældre, der får at vide, at de venter et barn med Downs syndrom, derimod at beholde det. I Danmark har antallet ligget på mellem nul og tre siden 2004. Men sidste år fortsatte ni forældrepar graviditeten med et foster, der havde Downs. Det højeste antal nogensinde:

»Jeg oplever, at det svinger den anden vej. At folk tilvælger undersøgelser, herunder også NIPT, men ikke nødvendigvis aborten,« siger overlæge Olav Bjørn Petersen.

Samtidig bliver kvinder verden over stadigt ældre, før de får børn, hvilket øger sandsynligheden for et barn med kromosomfejl. Det ser man blandt andet i tredjeverdenslande i disse år.

»Vi kommer aldrig til at udrydde Downs. Det har heller ikke været et mål. Målet har været at tilbyde undersøgelser og lade folk selv træffe et valg,« siger Olav Bjørn Petersen.

Den amerikanske professor Brian Skotko er uenig. Han ser NIPT-testen som begyndelsen til en stadig mere fintmasket frasortering af handicappede og syge i et accelererende parløb mellem teknologi og markedskræfter. Og måden, de forskellige lande indfører testen på, er ifølge Skotko en test af hvert enkelt samfunds etik:

»Et samfunds værdier kan måles på, hvilke menneskelige karakteristika der bliver anset som vigtige, og hvilke former for liv som er værdifulde. Når de her tests bliver introduceret, er det en etisk folkeafstemning om, hvordan et land behandler sine handicappede. Det tvinger både samfund og borgere til at overveje hvilke elementer af menneskelige karakteristika, man værdsætter og respekterer.«

Advokat på livstid

Efter maden tager Asger leggings og supermand T-shirt på og tænder for computeren. Ud over maskiner, der maser skrald, og wrestling-videoer er han vild med Ørkenens Sønner. Han kan hvert eneste ord i deres shows og synger højlydt med. På reolen står både Gasolin, Justin Bieber og Louis Armstrong. Hans forældre har været bevidste om, at han skulle introduceres til en bred palette af kultur fra jazz til moderne kunst.

Asger elsker at lægge puslespil, se wrestling på YouTube og hænge ud med familien.

Sille Veilmark

»Og jeg har altid undgået, at Asger skulle gå i joggingbukser og høre Birthe Kjær og Kandis. Det er der ellers mange handicappede, der gør. Men bare fordi man er handicappet, skal det da ikke være laveste fællesnævner,« siger hun.

Asger ved godt, at han er anderledes end flertallet. At han har Downs syndrom, ligesom onkel Martin. Og at det er et handicap. Han er ikke ked af det. Måske fordi han ikke forstår, hvordan det begrænser ham. At han eksempelvis ikke skal have børn og har færre valgmuligheder i kærlighedslivet.

»Men der er jo mange ting, der kan begrænse udvalget inden for kærlighed. Er man lesbisk, er der jo også færre at vælge imellem,« siger Pernille Bregendahl Bro.

Hun er klar over, at hun altid vil være forældre til et barn. Hvor hun kan slippe de andre børn lidt mere, når de bliver voksne, vil der altid være ting, hun skal hjælpe Asger med. Selv når han flytter hjemmefra, skal hun holde øje med, om han nu får sund kost, kommer ud, oplever noget og får den rigtige støtte fra kommunen og bliver behandlet respektfuldt.

»Jeg er den evige advokat i hans liv.«

Da hun for 15 år siden kom hjem med nyfødte Asger fra hospitalet til det hus, hvor også onkel Martin dengang boede oppe på kvisten, mødte hun en nabodame fra kvarteret. »Hvor er det synd, at I skal have en til af den slags,« sagde damen.

Pernille Bregendahl Bro svarede med en joke om Guinness Rekordbog, og hun fortæller det i dag med et træk på skuldrene. Hun er godt klar over, at der er mange, der tænker som naboen.

»Men når jeg går ned ad gaden med mine unger, tænker jeg: Det er en god pakke. Jeg er så stolt af dem alle tre. Min søn er lækker og sej, og han kan alt muligt. Hans handicap er en udfordring, ja – men det er ikke synd. Hverken for ham eller for mig.«

Serie

De fravalgte

Verden over sker der i stigende omfang selektion af mennesker. Fra de tidligste stadier af liv til langt henne i graviditeten. I en serie artikler og debatindlæg ser vi på, hvordan og hvem, der træffer beslutningerne om, hvilke børn, der skal fødes, og hvilke konsekvenser det har for vores samfund

Seneste artikler

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Folketingsvalget er forbi, men magten skal stadig holdes i ørerne.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement. Første måned er gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Erik Karlsen
  • Birgit Schov
  • Eva Schwanenflügel
  • David Zennaro
  • Maiken Guttorm
  • Klaus Lundahl Engelholt
  • Ervin Lazar
Erik Karlsen, Birgit Schov, Eva Schwanenflügel, David Zennaro, Maiken Guttorm, Klaus Lundahl Engelholt og Ervin Lazar anbefalede denne artikel

Kommentarer

det giver jo ingen mening at sammenligne levende mennesker, Downs eller ej, med muligheden for at undgå fostre med skader. Ingen gravid ønsker vel at de får et barn, der ikke er rask, men heller ingen ønsker vel deres barn væk, skader eller ej, efter fødslen.

Henriette Bøhne, Torben Skov, Mette Poulsen og Else Marie Arevad anbefalede denne kommentar
Else Marie Arevad

Fuldstændig enig med Søren Bro. Når vi har fri abort, kan vi vel heller ikke forvente, at folk vil tilvælge fostre med handicap, det giver ingen mening.

christian christensen

Artiklen er et typisk eksempel på den såkaldt humanistiske tilgang til et emne. Man sætter fokus på "mennesket" og enkelttilfældet, og spørger folk: Her ser du en sympatisk person, kunne du tænke dig at slå ham ihjel? Neejjj!! siger folk selvfølgelig. Men hvem siger for det første, at familien fortæller hele sandheden? Familiemedlemmer er ofte loyale overfor hinanden og vil gerne fremstå pænt overfor omverden. Og alle med downs syndrom er ikke så velfungerende som Asger angiveligt er. Intelligensniveauet kan veksle meget.