Læsetid: 4 min.

Genmodifikation: Tvillingerne Lulu og Nana er et medicinsk mirakel og etisk dilemma

Den kinesiske forsker He Jiankui har gjort, hvad alle advarede imod. For første gang er børn med modificerede gener kommet til verden. Metoden kan udrydde gener, der forårsager sygdomme, men at ændre på arvemassen hos mennesker er dybt kontroversielt
Genforskeren He Jiankui sagde under sin fremlæggelse, at han er forberedt på kritik, men at den ikke vil standse videnskaben.

Genforskeren He Jiankui sagde under sin fremlæggelse, at han er forberedt på kritik, men at den ikke vil standse videnskaben.

Alex Hofford

1. december 2018

»To smukke kinesiske børn kaldet Lulu og Nana kom grædende, sunde og raske til verden for et par uger siden«. Sådan indleder den kinesiske forsker He Jiankui en video, der tidligere på ugen blev lagt på YouTube.

Her fortæller han, hvordan de kinesiske tvillinger Lulu og Nana fik ændret deres dna for at forhindre dem i at få hiv.

Faderen til tvillingerne er hiv-positiv. Det er sket ved hjælp af genredigeringsteknikken CRISPR, der bruger naturlige enzymer til at identificere og redigere gener med stor præcision. Metoden kan fjerne bestemte arveanlæg i befrugtede æg, inden ægget sættes ind i livmoderen.

Men både af tekniske og etiske årsager er CRISPR yderst kontroversiel. For selv om den type genredigering kan stoppe defekter eller anlæg for arvelige sygdomme, er forskningen stadig på et tidligt stadie, og der er risiko for, at indgrebet kan medføre helbredsproblemer og føre til uforudsete genetiske bivirkninger.

For tidligt

Kinesiske forskere har før lavet forsøg med at ændre generne i befrugtede menneskeæg, men det er første gang, at teknikken anvendes i praksis. Ifølge Uffe Birk Jensen, professor og overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital, er det hovedrystende og alt for tidligt at bruge CRISPR uden for laboratoriet.

»Det her er alt for præmaturt. Det er en teknik, som vi godt ved nu, at der er rigtig mange problemer med, og der er en masse ting, vi skal sørge for er i orden, før den kan bruges på mennesker. Godt nok er CRISPR specifikt, men teknikken rammer også ofte uden for de områder, man har designet den til. Det er de ting, man kæmper med i laboratoriet,« siger han.

På det etiske plan er bekymringerne mange.

Det vil tage flere generationer, før langtidseffekterne af genmodificeringen kan fastslås. Og tillader man først kommende forældre at få ændret på deres børns genetiske egenskaber, kan det blive en glidebane. Frygten er, at metoden ikke kun vil blive brugt til at udrydde arvelige sygdomme, men at man med tiden muligvis vil kunne skabe såkaldte designerbørn, hvor fysiske egenskaber kan tilvælges.

»Etisk er der generel enighed om, at man ikke ændrer på arvemassen hos mennesker,« lyder vurderingen fra Uffe Birk Jensen.

Et indgreb som det, der er foretaget af He Jiankui, ville da heller ikke være lovligt i USA eller de fleste steder i Europa, herunder Danmark. I Kina er det også i strid med loven, men det hindrer ikke altid kinesiske forskere i at gå egne veje.

Kinesiske myndigheder har dog iværksat en undersøgelse af, hvad der er fundet sted i He Jiankuis laboratorium i den sydkinesiske storby Shenzhen.

Informationer om det kinesiske forskningsprojekt blev først beskrevet uden for Kina af det anerkendte amerikanske tidsskrift MIT Technology Review. Efterfølgende fulgte nyhedsbureauet Associated Press op på historien og fik bekræftet fødslen af tvillingerne.

Også i Kina har det ført til kritik. 100 kinesiske forskere gik tidligere på ugen sammen om at fordømme forsøget. De krævede samtidig bedre myndighedskontrol på området.

»Det er et stort skridt tilbage for det globale omdømme og udvikling af biomedicinsk forskning i Kina,« fremgår det af udtalelsen publiceret på det sociale medie Weibo.

Forberedt på kritik

Forskningen og mængden af publikationer om CRISPR er de seneste fem år eksploderet.

Det skyldes blandt andet, at teknikken er billig og nem at anvende. På den baggrund valgte Det Etiske Råd i 2016 at tage stilling til, om det bør tillades at anvende genteknologien til at fjerne sygdomsdispositioner hos kommende børn allerede inden fødslen. 11 ud af 17 medlemmer af rådet fandt det etisk uforsvarligt.

»Hvis vi får muligheden for at gøre os selv bedre, er der mange, der vil blive fristet,« lød begrundelsen. De seks resterende medlemmer fandt, at metoden bør kunne anvendes, såfremt den er sikker og kun bruges til at fjerne sygdomme.

Endnu er He Jiankuis forskningsresultater ikke offentliggjort, og hans påstande kan derfor ikke verificeres. At han skaber debat og er mål for kritik, er han fuldt ud bevidst om:

»Genindgreb bør kun bruges til at helbrede og ikke til at øge IQ eller udvælge hår- eller øjenfarve – den slags bør forbydes. Jeg forstår godt, at mit arbejde er kontroversielt, men jeg tror på, at familier har brug for denne teknologi, og jeg er villig til at blive kritiseret på deres vegne,« forklarer han i videoen på YouTube.

Store investeringer

En række sager har de seneste år været med til at sætte fokus på forskning og etik i Kina.

Ud over genteknologi har kinesisk forskning inden for områder som kloning og sågar hovedtransplantationer skabt stor debat.

»Den her type historier er de seneste år kommet fra Kina. Der er rigtig mange kinesiske forskere, og jeg har mange gode kinesiske kolleger, der er fuldt ud på niveau med os, men det er et land, der er fire gange så stort som USA, og som har investeret voldsomt i forskning og dna-teknologi. Så jeg tror også, at det er et udtryk for Kinas størrelse og for stor konkurrence,« siger Uffe Birk Jensen fra Aarhus Universitetshospital.

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Anne Eriksen
  • Olaf Tehrani
  • Eva Schwanenflügel
  • Lise Lotte Rahbek
  • Hans Aagaard
Anne Eriksen, Olaf Tehrani, Eva Schwanenflügel, Lise Lotte Rahbek og Hans Aagaard anbefalede denne artikel

Kommentarer

Hvis man nu kunne forhindre børn i at blive født med cystisk fibrose, skal man da ikke gøre det?

Jeg er godt klar, at mange vil anse det her for at første skridt på vejen til en glidebane, hvor man også fjerner gener for blindhed, døvhed, svær gigt mm. og mv. - men er det ikke værd at diskutere alligevel?

Niels Duus Nielsen

Som altid handler det om hvem der har magten over den nye teknologi. Jeg er enig med Karsten Aaen - hvis man kan undgå visse elendigheder, hvorfor så ikke gøre det? Faren er selvfølgelig at magtmennesker vil misbruge teknologien til at manipulere samfundet i deres favør - men er denne fare ikke altid til stede, uanset hvilke nye teknologier, vi finder på?

Grundlæggende tror jeg ikke på, at man kan forbyde forskning i noget som helst, mennesker er nysgerrige, og hvis det bliver forbudt at forske i gener, vil forskerne blot gå under jorden og forske videre.

Et historisk eksempel er tyskernes forskning i helbredelse af brandsår under Anden Verdenskrig: De udsatte kz-fanger for forbrændinger, som de så forsøgte at lindre med forskellige midler, og de nåede frem til, at det bedste middelmod brandsår var koldt, rindende vand. Vil de umenneskelige omstændigheder, som disse forskningsresultater blev opnået under, så være en grund til ikke at anvende resultaterne af denne forskning, og gå tilbage til at anvende fedtholdige salver, som bare gør ondt værre? Nej vel?

Man kan ikke afvide noget, man allerede har lært - man kan glemme det, men man kan ikke bevidst slette det fra bevidstheden.

Lise Lotte Rahbek

Jeg er uenig med dig, Niels.
Faren ligger ikke kun i, hvem der vil misbruge viden.
Faren ligger også i at manipulere med selve livets byggesten, dna' uden at have en kæft forstand på hvilke konsekvenser det kan have - og nej, det kan ikke sammenlignes med forsøg med brandsår.
Det vi er vidne til er ikke forsøg med at undgå at børn bliver født med sygdomme. Det ville være et ædelmodigt forskningstema. Men det der foregår ift ovenstående artikel er individer i forskningsverdenen, som ønsker at skrive sit navn ind i historien på et utilstrækkeligt grundlag.

Nogle elsker al leg med GMO, for det er da voldsomt spændende at lege gud, ikkesandt.
Jeg hader hele gescähften af et ærligt hjerte og har kun ringe håb for menneskelige amatørguder.

Thomas Tanghus, Anne Eriksen, Henrik L Nielsen og Flemming Berger anbefalede denne kommentar
Niels Duus Nielsen

Okay, Lise Lotte, lad os være enige om at være uenige. Jeg er pessimist, så jeg tror, at hvis der er den mindste mulighed for at mennesker kan opdage noget nyt og farligt eller misbruge en eller anden allerede eksisterende form for viden, så vil vi gøre det. Jeg er principielt enig med dig i, at de pågældende forskere sikkert ser deres forskning i et alt for snævert perspektiv, hvorfor de er blinde over for det misbrug, deres forskning kan afstedkomme.

Jeg frygter, at fremtidens mennesker bliver genetisk perfektionerede mennesker, og at den perfektion, der er tale om, ikke bliver noget, vi demokratisk vil få nogen som helst indflydelse på, Det bliver snarere generalerne, der bag lukkede døre skriver specifikationerne for den perfekte kriger. Hollywood har allerede taget denne ide til sig, og ligesom dig er filmskaberne bekymrede.

Jeg forsøger bare som pessimist at påpege, at det er omsonst at forsøge at modvirke denne udvikling. Hvis der er nogen, der har en ide om, hvordan vi effektivt forhindrer genmodifikation af mennesker, er jeg lutter øre.

Jørgen Clausen

Kunne man ikke genmodificere mennesket til at omsætte CO2 til O2 frem for O2 til CO2 nu hvor vi er så godt i gang? Så kan mennesket jo selv suge de menneskeskabte drivhusgasser ud af luften igen og undgå klimaudslettelsen.

Jørgen Clausen

For et par årtier siden læste jeg om det fordelagtige ved at gensplejse grise så det ikke længere havde øjne. Derved kunne man opnå mere ro i grisestaldene. Ak ja, ak ja. Den moderne verden.

Anne Eriksen, Henrik L Nielsen og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Henrik L Nielsen

Indtil man kender de langsigtede virkninger burde man ikke begynde på det her.

Hvad er effekten af at ændre på et gen i et menneske eller dyr på sigt? Det fjerner én lidelse men hvad skaber det grobunden for? Vi er kommet langt i genforskningen, men der er også meget vi ikke ved om sammenspillet mellem gener osv.

Der er enorme muligheder i det, men vi ved endnu ikke nok om hvad det betyder for individet ti tyve eller tredive år senere. Vi ved heller ikke hvad det betyder i forhold til reproduktion, hvis en eller begge forældre er modificerede.

Måske man burde have det klarlagt inden man starter?

Der eksisterer en falsk forestilling om at hvis man kender et gen og man kan ændre en organismes gener, så ved man hvordan organismen reagerer og man kan få den til at fungere på en ny måde. Dette er en mekanisk og forenklet tilgang til området. Generne er ikke det eneste der styrer hvad der foregår i en organisme, og slet ikke under den tidlige fosterudvikling hvor mange andre faktorer spiller ind. Og noget andet, der ikke er anerkendt i disse forsøg, er, at generne ikke altid laver det samme i samme sammenhæng. Så det samme gen, der virker på forskellige stadier i individets livshistorie, kan lave meget forskellige ting, og det indgår slet ikke i betragtningerne i denne type eksperimenter.
En anden ting er at selv hvis dette forsøg virker (skal de små pus nu udsættes for HIV for at få dette bekræftet) så vil det ikke have nogen overordnet betydning for udbredelsen af AIDS på populationsniveau. Frit fra:
https://therealnews.com/stories/chinese-scientists-human-genetic-enginee...

Thomas Tanghus, Anne Eriksen og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Niels Duus Nielsen

Henrik L Nielsen, dit krav om på forhånd at konsekvenserne, før man påbegynder forskningen, er den fejlslutning, jeg så kluntet og uklart forsøgte at kritisere højere oppe i tråden. Vi kan ikke kende konsekvenserne uden at eksperimentere, vi har endnu ikke viden nok om genmodificering til at kunne køre meningsfulde computermodeller, så hvis vi vil kende konsekvenserne, må vi prøve os frem.

Fortalerne for genteknologi har et godt argument,når de fremhæver, at vi siden ældre stenalder har manipuleret gener gennem avlsprogrammer; den mikroskopiske genteknologi er på mange måder blot en acceleration af den allerede udbredte kunstige udvælgelse, der prioriterer overlevelse for de mest effektive varianter af arten frem for overlevelse for de bedst egnede. Man har som bekendt gjort svinene længere ved at fremelske flere ribben for at kunne lave flere flæskestege, på helt "naturlig" vis.

Dilemmaet er så, at vi enten tillader forskning i genmodifikation og risikerer at skabe monstre, som vi ikke kan styre, eller forbyder forskningen og risikerer, at det hele er fuldstændig ufarligt, og at vi blot forholder os selv nogle videnskabelige landvindinger.

Ulempen ved et forbud er, at der alligevel vil blive forsket, nu blot i al hemmelighed, og ulempen ved at tillade forskningen er, at vi risikerer, at det går galt. Det er et dilemma, som jeg ikke har svaret på. Lad mig illustrere det med en gammel joke:

En nærig lbondemand har en syg ko, og føler sig fanget i et dilemma: Enten ringer han efter dyrlægen og risikerer at komme til at betale i dyre domme for at få koen kureret, selv om den måske var blevet rask helt af sig selv, eller også ringer han ikke efter dyrlægen, hvorefter koen dør.

Den kloge landmand ringer altid efter dyrlægen, da det altid er billigere end at købe en ny ko. Men når vi taler om genteknologi ved vi ikke på forhånd, hvad der er dyrest, så hvad gør den bekymrede forsker?

Argumentet med, at vi ikke skal spille guder, finder jeg forfejlet, for det gør vi hele tiden i en lang række andre sammenhænge: Vi kan fx både flyve og bringe folk tilbage fra de døde, hvilket i meget gamle dage ville blive betragtet som enten guddommelig indgriben eller sort magi.

Men jeg forstår bekymringerne over den nye teknologi, og deler mange af dem, fordi vi allerede har set en række uheldige konsekvenser af ureguleret genmodifikation: Genmodificerede planter invaderer omgivelserne i USA, og ellers uskyldige og fredelige kaniner er blevet en plage i Australien, fordi de ikke har nogen naturlige fjender.

Det er et dilemma, og jeg kender ikke løsningen, blot er jeg skeptisk over for et forbud, da der altid vil være nogen, der er så nysgerrige, at de vil overtræde ethvert forbud.

Henrik L Nielsen

Niels Duus Nielsen,

Fejlslutningen er den du foretager. Der kan forskes ganske langt endnu inden forsøg på mennesker behøver at begynde.

Niels Duus Nielsen

Hvor er det, jeg begår fejlslutningen, Henrik L. Nielsen? Jeg spørger, fordi jeg gerne vil have udpeget, præcis hvor det går galt for mig, jeg hader dilemmaer, som jeg ikke kan løse.

Henrik L Nielsen

Niels Duus Nielsen

Her: Dilemmaet er så, at vi enten tillader forskning i genmodifikation og risikerer at skabe monstre, som vi ikke kan styre, eller forbyder forskningen og risikerer, at det hele er fuldstændig ufarligt, og at vi blot forholder os selv nogle videnskabelige landvindinge.

Det er ikke enten eller. Der er så meget andet der endnu kan og skal gøres inden der bør forskes på mennesker. Når det er gjort minimerer man risikoen for utilsigtede problemer og opnår de landvindinger der måtte være i denne forskning på en etisk forsvarlig måde. Det er hverken etisk, forsvarligt, menneskeligt eller nødvendigt at haste sig igennem denne forskning blot fordi man vil skabe sig et navn som forsker.

Lise Lotte Rahbek

Niels N
Sagen opstiller endvidere et hav af etiske dilemmaer, som forskningen ikke kan og må stå alene med.
Disse tvillinger - hvad er det for et liv, de kommer til at leve? Der vil være konstantbevågenhed på dem for at holde øje med, hvordan de udvikler sig. Hvad nu hvis de stikker af? Hvad nu hvis genmanipuleringen har påført dem svære fysiske og/eller mentale defekter - kan deres liv som forsøgskaniner så retfærdiggøres med, at det MULIGVIS med et utal af andre forskermanipulerede kaninforsøgsmenneskers liv og skæbne kan udvikle sig til en kur mod arvelige sygdomme, uden garantier, naturligvis. Og hvad hvis de genmodificerede mennesker vil formere sig; Hvem skal så bestemme med hvem og under hvis overvågning det må foregå??

Nej Niels, for mig er det at tage to menneskers liv som livsvarige gidsler (som her med disse tvillinger) simpelthen uetisk, uforsvarligt og utilstedeligt. Og det må ikke ske.

Henrik L Nielsen og Niels Duus Nielsen anbefalede denne kommentar

Dette var for at forhindre hiv, hvad skal de næste sygdomme så være?
Det er jo skruen uden ende - fantaserer man om at undgå sygdom i fremtiden? At den pille eller vaccination vil udrydde alle "dårligdomme" i fremtiden?
For dem, der har råd - naturligvis...

Det ses tydeligt i den hidsige konkurrence, som Big Pharma har gang i og som Danmark gør alt for skal fylde godt på hylderne herhjemme også.
Det giver berømmelse at forske (tidens vigtigste trend) for - det giver penge - det er det, det drejer sig om. Glem alt andet!
Allerede nu vil megen medicin af sig selv ændre vore gener, vores DNA - hvordan stoppe det?

Etik, moral og fornuft søges - globalt - mennesket skal ikke kunne gøre hvad som helst, bare fordi det er muligt, De, der agerer som børn i trodsalderen må konfronteres og stoppes (det er svært, ellers kunne nuværende regering...nå, ja)
Implantater til mennesker afprøves ikke, før man indsætter dem - det er jo heller ikke særlig spændende. Flere tons mus og rotter har nu ladet livet, men i erkendelse af noget så svært som gener, så er man jo nødt...

Niels Duus Nielsen

Okay, jeg bøjer mig for det bedre argument. Henrik har helt ret i, at der er mange ting, vi kan forske i, før vi begynder at eksperimentere med mennesker, og Lise Lotte har en meget stærk pointe, når hun fremhæver de to tvillingers liv som forsøgskaniner. Og at der altid er nogen, der vil begå kriminalitet, selv om vi har forbudt dem at gøre det, er også et dårligt argument.

Misforstå mig ikke, jeg er meget glad for, at EU har bandlyst genmodificerede fødevarer, blot ser jeg en masse problemer i forbindelse med en global bandlysning - afgrænsningsproblemer, håndhævelsesproblemer osv. etc. Men okay, problemer er til for at løses.