To mænd har givet verden nyt håb om en kur mod hiv

I 2016 tilbragte 38-årige Adam Castillejo et halvt år på hospitalet i London. Fra det tidlige forår til det sene efterår var han isoleret på en hospitalsstue efter en knoglemarvstransplantation. En kompliceret og potentielt livsfarlig behandling. Men også en operation, der måske kunne kurere den lymfekræft, hodgkins sygdom i stadie fire, som han i fem år forgæves havde forsøgt at bekæmpe med talrige kemobehandlinger.

Og kræften var ikke den engelske koks eneste udfordring: Adam Castillejo var også smittet med hiv. Lægerne havde derfor ledt efter og fundet en donor med en helt særlig mutation i cellerne. En mutation, som påvirker netop de receptorer, hiv bruger til at trænge ind i kroppen. Og som dermed gør bæreren immun over for hiv.

Hvis det gik godt, kunne begge sygdomme, kræft og hiv, måske blive fordrevet fra Adam Castillejos krop. Men vejen derhen var lang. Han havde tabt 35 kilo og mistet hørelsen og for at holde modet oppe, skrev Adam Castillejo en besked til sig selv på væggen i sin hospitalsstue med farveblyanter. Omkvædet fra en britisk popsang: »Don’t Stop and Never Give Up.«

I dag forsøger han at give samme budskab videre til verden. For et år siden kunne lægerne nemlig fastslå, at der ikke længere var spor af hverken kræft eller hiv i hans krop. Som kun det andet menneske i verden var Adam Castillejo blevet kureret for hivsmitte. The London Patient, som han blev kaldt, er ikke bare en sensation. Det er også en historie, der spreder håb blandt hivsmittede og forskere verden over.

Siden hiv for alvor brød løs som verdensomspændende epidemi i 1980’erne er tusinder døde og millioner er blevet smittet med den frygtede sygdom. Det var et stort gennembrud, da franske forskere i 1983 påviste, at sygdommen skyldtes en virus.

Men hiv syntes alligevel umulig at standse, og hen over 1980’erne og 90’erne fejede den hen over USA og Europa og tog livet af primært homoseksuelle mænd. Så blev også stofmisbrugere og blødere ramt. Og senere kom turen til millioner af afrikanere.

I årtier betød hiv hovedbrud for forskere. Mens den betød døden for patienterne. Selv om forskere og læger i midten af 1990’erne fandt en medicin, der kunne holde virus nede, er det stadig ikke lykkedes at finde hverken en vaccine eller en kur.

Skam og stigma

Den danske homoseksuelle aktivist og grafiker Ole Morten Nygård var 28 år og redaktør på medlemsbladet for Landsforeningen for Bøsser og Lesbiske Pan-bladet, da han i 1985 fik stillet sin hivdiagnose. Forinden var han næsten blevet træt af at høre om sygdommen. Både de mange advarsler og konspirationsteorier om den mystiske ’bøssepest’. Men efter diagnosen blev det vigtigt for ham at finde frem til den nyeste og mest akkurate viden. Han og mange andre smittede oplevede, at sundhedsvæsnet var bagefter med ekspertise.

Den læge, der stillede Ole Morten Nygårds diagnose, kunne for eksempel ikke oplyse ham om noget som helst. Han gav ham tre måneder til ti år at leve i og mente ikke, at han behøvede at ændre sine seksualvaner.

Som formand for Hiv-Danmark blev Ole Morten Nygård et ansigt udadtil – både i kampen for behandling og ikke mindst formidling af viden til befolkningen, da frygten for sygdommen kulminerende i offentligheden. Landets dengang eneste tv-kanal, Danmarks Radio, dedikerede blandt andet en helaftensudsendelse til sygdommen, hvor Ole Morten Nygård sad med i et panel.

Efterfølgende oplevede han mange gange det stigma, der fulgte med at være hivsmittet. Hans egen gamle mor skammede sig. Og i en periode, blev han hver aften ringet op på sin telefon af en ukendt person, der ind i hans øre skreg: »Du skal dø. Du skal dø.«

Det var tæt på at blive til virkelighed. I flere år var det eneste kendte middel mod hiv, kræftmedicinen Retrovir, som hiv dog relativt hurtigt muterede sig forbi. Og i første halvdel af 1990’erne lå Ole Morten Nygård døende i sengen i sin lejlighed i København. Sygdommen havde udviklet sig til infektionen aids.

Hans immunsystem var nedbrudt, og hans krop kunne ikke holde stand mod andre infektioner. Han drak kun en smule vand og tog ikke længere føde til sig, for han kunne alligevel ikke holde noget i kroppen. Alt kom op og ud igen. De seneste ti år havde han set mange med sygdommen falde bort. Han kendte forløbet og kunne regne ud, at han kun havde omkring seks uger igen. Han forberedte sig på, at han snart skulle dø.

Et livsløfte i køkkenet

I København i samme periode stod den 35-årige læge Anders Fomsgaard i sit køkken og lavede mad. Han var netop vendt tilbage til Danmark fra USA efter to år som gæsteforsker på National Institute of Health i Washington. Her havde han sammen med et hold internationale forskere uden held forsøgt at finde en vaccine mod hiv. Han var taget hjem igen, lokket af en fast stilling på Rigshospitalets Mikrobiologiske afdeling. Med mere tryghed, stabilitet og bedre betingelser for familielivet med to små børn.

Men nu stod han ved gryder og pander og hørte i radioavisen, at forsangeren i bandet Queen, Freddie Mercury, var død af aids. Efter nyheden spillede radioen »Bohemian Rhapsody«. Ved strofen i sangen »Mama, oooh – I don’t want to die« kunne Anders Fomsgaard ikke holde tårerne tilbage.

Han tænkte på alle de patienter, han havde set dø af aidsepidemien de seneste ti år blandt andet som læge på Rigshospitalets Epidemiafdeling. Og pludselig stod det klart for ham: Han skulle ikke tilbringe sit liv med at forske i liggesårsbakterier. Han blev igen tændt af vrede mod sygdommen og af sin ungdoms ønske om at redde verden. Anders Fomsgaard besluttede sig for at forlade sin faste stilling og i stedet kaste sig ind i arbejdet for at finde en vaccine mod hiv.

Nogenlunde samtidig i Berlin læste den 29-årige amerikaner Timothy Brown på universitetet, og arbejdede ved siden af studierne som tjener, da en mandlig ekskæreste tog kontakt. Han var blevet testet hivpositiv, og han anbefalede Brown også at blive undersøgt. Da Timothy Brown kort efter fik diagnosen hivsmittet, sagde ekskæresten: »Du har nok kun to år tilbage at leve i.« Alle vidste, at hiv var en dødsdom. Timothy Brown følte sig bange og alene.

Hiv og sving i Paris

Efter at Anders Fomsgaard havde besluttet sig for at dedikere sin karriere til at forske i hiv, fik han i 1992 en stilling på Statens Seruminstitut og gik i gang. Han slog sig sammen med biomedicinske computernørder og immunologer og forskede i en årrække i at finde en terapeutisk hivvaccine – altså en vaccine, som kunne både behandle og helbrede.

I den forbindelse fik han brug for en anbefaling til at søge fondsmidler. Det bragte ham til Paris, hvor han fik et møde i stand med Francoise Barré-Sinoussi – også kendt som ’madame hiv’ – en af de forskere, der ti år forinden havde påvist, at hiv var et virus. Og som i øvrigt senere blev tildelt Nobelprisen for opdagelsen.

Rejsen fik også stor betydning for hans privatliv. Anders Fomsgaard var blevet skilt og til hans store glæde, var der ikke kun gamle mænd inden for virusforskningen. Den kvindelig hiv-forsker, Sylvie Corbet, hjalp med at sætte mødet op i Paris.

Anders Fomsgaard fik sin anbefaling, men mere end det. Dels blev han tilknyttet instituttet som videnskabelig rådgiver og samarbejdspartner, men over østers og asparges blev Anders Fomsgaard og Sylvie Corbet tilmed forelsket i hinanden. De endte med at danne par og forske i hivvacciner sammen i 12 år, i både Danmark og Vestafrika, inden hun døde af i ALS i 2008, kun 49 år gammel.

Efterfølgende rejste Anders Fomsgaard rodløst rundt i verden: USA, Senegal, Tyskland og Frankrig, indtil han købte en lejlighed i Paris og vedblev at forske i virus i både Danmark og Frankrig. Særligt i nye hurtigvirkende vacciner mod influenza og ekspanderende virus som zika, ebola og mers. Og senere COVID-19.

Det medicinske mirakel

Ole Morten Nygård blev reddet på målstregen i 1995 af læger, der forsøgte sig frem med flere slags medicin. Ikke mindst de såkaldte proteasehæmmere, som i kombination med andre typer medicin fik hans aidssygdom under kontrol.

Lægerne anede ikke, hvordan medicinen skulle doseres, men for Ole Morten Nygård var der ikke noget alternativ. Den første tid fik han den i langt større doser, end han kunne tåle, og han kunne kun holde den i sig få minutter, før han kastede op.

Men langsomt begyndte medicinen at virke, og han vendte tilbage til livet. Han skulle lære alt forfra. At gå. At spise igen. I alt tog det mere end to år for ham at bygge kroppen op med muskler og fedt og få sin mave til at fungere normalt igen. Han begyndte så småt at arbejde hjemmefra på timebasis, og vendte i 1997 tilbage som grafiker i et fleksjob.

De første år med medicinsk behandling var dog stadig præget af usikkerhed. Han og andre hivsmittede var bange for, at sygdommen ville udvikle resistens over for de nye præparater. At en endnu kraftigere variation af hiv måske ville slå dem tilbage til start.

Den anden dødsdom

Kombinationsmedicinen, som den kaldes i dag, har dog siden reddet livet for millioner af hivsmittede. Også amerikaneren Timothy Browns. I knap ti år levede han i Berlin, som om han havde hele livet for sig. »Måske kommer jeg slet ikke til at dø af det her,« tænkte han ved sig selv.

Men i 2005 følte han sig udmattet, da han fløj hjem til Tyskland efter et bryllup i New York. Da han skulle cykle til arbejde, måtte han stoppe halvvejs, og dagen efter konstaterede en læge, at Timothy Brown led af blodmangel. Han fik en blodtransfusion og blev sendt til videre undersøgelser. Det viste sig at være akut myeloid leukæmi.

Det var Timothy Browns anden dødsdom. Han fik ordineret kemo med det samme. De første behandlinger virkede godt. Men ved tredje omgang fik han en alvorlig infektion og røg i koma.

Efterfølgende turde han ikke fortsætte med kemobehandlinger, og hans læge begyndte at lede efter en knoglemarvsdonor. Lægerne fandt frem til en knoglemarvsdonor med den mutation i cellerne, der gør dem immune over for hivsmitte, og som de håbede kunne kurere både Timothy Browns kræft og hiv. Det havde aldrig været forsøgt før.

I første omgang sagde han dog nej til transplantation. Risikoen for at dø var 50 procent – så hellere forsøge at leve videre med både hiv og kræft. Men da leukæmien vendte tilbage med fornyet styrke i 2006, var der ingen anden udvej, og i februar 2007 fik Timothy Brown en knoglemarvstransplantation. Han stoppede samtidig med at tage medicin mod hiv. Hans immunsystem blev banket ned. Transplantationen blev udført, og tre måneder efter var der ingen spor af hverken virus eller kræft.

Timothy Brown var lykkelig. Han trivedes, begyndte at træne og arbejde. Men ved juletid 2007 vendte leukæmien tilbage. Et år efter den første knoglemarvstransplantation, fik Timothy Brown endnu en gang rask marv fra den samme donor. Denne gang var han livstruende svækket bagefter. Han blev næsten blind og lam og måtte efterfølgende i intensiv genoptræning. Det tog seks år, før han igen kunne se, gå og tale.

Men til gengæld var både hivsmitten og kræften væk. Fuldstændig væk. Det var næsten ikke til at tro: Han var ikke bare rask. Han var også et videnskabeligt enestående tilfælde. Hans historie gik medierne rundt. Alle talte om The Berlin Patient – verdens første menneske kureret for hiv.

Sol, måne og stjerner

Da nyheden om Timothy Browns helbredelse blev kendt i 2008, var det en svær opgave for forskere som Anders Fomsgaard at forklare, at, nej, der var ikke fundet en kur mod hiv. Dels kræver det en donor‚ der matcher den syge patients knoglemarv, som så ovenikøbet har lige præcis den mutation i cellerne, der er immun over for hiv. Og knoglemarvstransplantation er ikke bare en kostbar, men også en meget risikabel operation.

Der er mange bivirkninger. Og en af dem er, at man kan dø, som Anders Fomsgaard tørt konstaterer. Tilmed kan man ikke være sikker på, at hiv ikke stadig lurer i hjernen, knoglemarven eller tarmen, hvorfra den kan overfalde patienten igen.

Med andre ord skal sol, måne og stjerner stå på en helt bestemt måde. Og det er derfor ikke en kur, man kan tilbyde de 30 millioner hivsmittede mennesker på kloden. Alligevel er de to tilfælde interessante for forskere som Anders Fomsgaard. For de viser, at det er muligt at påvirke receptoren i immunsystemet. Og hvis man kan kopiere den påvirkning, uden at lave en knoglemarvstransplantation, ville man måske kunne finde en kur.

Immunsystemet virker

Hver morgen, når den 54-årige oversætter Timothy Brown står op, bruger han de første to timer på at spise morgenmad. Han bor i dag i et lille lejlighedskompleks i Palm Springs i Californien sammen med sin partner, der lever af at køre privat taxa, mens Timothy Brown arbejder hjemmefra som oversætter af tekster fra tysk til engelsk.

De har en lille pool, og Timothy Brown er meget fysisk aktiv. Han kører ofte rundt på sin TREK-bike og går også i fitnesscenter. For tiden går han dog ikke ud på grund af COVID-19. Han vil gerne undgå en ny virus – han har haft sygedage nok i sit liv. Timothy Brown har stadig problemer med balancen, men både kræft og hiv er væk på 12. år. Han er stort set aldrig syg, bliver aldrig forkølet eller får influenza. Hans eneste problem er høfeber, men det er bare et tegn på, at hans immunsystem rent faktisk virker.

De første to år efter hans helbredelse vidste ingen, hvem der gemte sig bag The Berlin Patient. Men Timothy Brown følte sig ensom, fordi han var det eneste menneske i verden kureret for hiv. Og han besluttede at gøre en indsats for at hjælpe forskerne på vejen mod en kur. Og i 2010 stod han frem med navn.

Det er ikke altid let at være et kendt ansigt, men det er med til at drive forskningen fremad. Et menneskeligt ansigt kan nemlig lettere tiltrække midler til den fortsatte forskning. Timothy Brown har de sidste ti år rejst verden rundt på konferencer og fortalt om sin sygdom og helbredelse.

Hans case blev flere gange forsøgt duplikeret med andre patienter uden held. Men for et år siden kom det frem, at det endelig var lykkedes: Endnu en patient var blevet helbredt. Timothy Brown følte et sug af lykke og taknemmelighed. Endelig var han ikke længere alene.

Hivbrødre

Siden lægerne erklærede Adam Castillejo endeligt kureret i 2018, har han igen og igen doneret blod, som også er blevet sendt til laboratorier over hele verden. Dels for at dokumentere, at han ikke længere har hivvirus i kroppen, men også for at hjælpe den videre forskning på vej. Han føler, at det er hans pligt at hjælpe. Ligesom Timothy Brown, er Adam Castillejo godt klar over, at man ikke kan kurere millioner af mennesker med samme metode som den, de to har været igennem.

Men han håber, at han ved at stå frem, kan give håb til både millioner af hivsmittede og forskere, der forsøger at finde vaccine eller kur. Det har været en stor støtte det seneste år, at han hele vejen har været i tæt kontakt med Timothy Brown, der har givet ham gode råd. De har også planlagt at mødes på den anden side af COVID-19, når de begge kan komme ud af deres selvvalgte karantæne. Indtil da mødes de via videosamtaler. De omtaler hinanden som ’brødre.’

Den våde klud

Anders Fomsgaard er i dag overlæge og professor ved Statens Seruminstitut. De seneste måneder er han i den danske offentlighed blandt andet blevet kendt for at opfinde en ny og billigere metode til at teste for COVID-19. Men ude i verden har han i årtier været anerkendt for sin viden om virusgenetik og -immunitet og sit arbejde med infektionssygdomme.

Da kombinationsmedicinen mod hiv ramte markedet i slutningen af 1990’erne oplevede Fomsgaard og andre hivforskere det som en revolution. Og medicinen har siden reduceret sygdommen til noget, de færreste i offentligheden længere tænker på og taler om. Men vaccinen er endnu ikke fundet. Og der er millioner af hivsmittede – ikke mindst syd for Sahara.

Set i bakspejlet var meget af det, forskerne brugte årevis på i begyndelsen af epidemien åndssvagt tidsspilde, tænker Fomsgaard i dag. Men de vidste jo ikke bedre. Og nogle af de seneste erkendelser om hiv er ganske nye – båret frem af især genforskningen. Også vores viden om antistoffer har udviklet sig enormt. Måden de udvikler sig på, er Anders Fomsgaards bedste bud på en proces, man måske kan kopiere medicinsk.

Men der er lang vej endnu. For hiv er en smart virus. Den snor sig. Og det skal forskerne også.

Alt for mange gange er virologer verden over blevet frygteligt skuffede. Man kommer ofte enormt langt. Sætter sin lid til noget. Og så bliver man ramt af en våd klud i ansigtet.

For nylig ventede forskerverdenen i spænding på udfaldet af et lovende forsøg i Sydafrika, hvor langt størstedelen af verdens hivsmittede lever. Det var en gentagelse af et vaccineforsøg fra Thailand, der havde vist god effekt på en tredjedel af patienterne. Men i januar kom de første resultater: De gode procenttal kunne ikke gentages. Endnu en våd klud.

Efter snart 30 år med hivforskning er Anders Fomsgaard dog stadig forsigtig optimist. Det tog også lang tid at finde en vaccine mod gul feber. Også selv om han ikke tror på, at hverken kur eller vaccine bliver fundet i hans levetid. Til gengæld har forskningen været lokomotivet i virusforskningen. Og uden hiv ville vi i denne tid være lysår bagud i forhold til COVID-19, tænker Anders Fomsgaard. Så noget godt er der sket.

Mentalt forberedt på i morgen

I Danmark lever omkring 6.400 mennesker i dag med deres hivsmitte. En af dem er Ole Morten Nygård. Han tager sin medicin hver dag og holder dermed sygdommen nede. Hvis ikke, ville den blusse op igen.

Selv om medicinen ændrede synet på hiv og livet for smittede, oplever den 64-årige patient, at hiv har kastet lange skygger ind over mange menneskers liv – ja, over en hel generation og ikke mindst deres syn på seksualitet. Med medicinen mistede hiv noget af sin farlighed, men den irrationelle adfærd blev hængende længe i samfundet. Det samme gælder stigma omkring at være smittebærer.

Ole Morten Nygård videreuddannede sig i 2006 til lærer. Han har altid været åben omkring, at han var hivsmittet. Så er der ren røv at trutte i, som han siger. Og det er altid blevet taget godt imod af kolleger, forældre og børn.

Han arbejder kun i fleksjob. For mens de yngre smittede har en levetid som resten af befolkningen, er han i dårligere forfatning end sine jævnaldrende. Aids nåede at ødelægge hans lunger, og han har siden døjet en del med lungebetændelse. Også i disse dage, hvor han holder sig inde. Kroppen er slidt.

En kur mod hiv er han ikke optaget af. Den eneste gode grund til at finde en kur er økonomisk. For medicinen er dyr for samfundet, og han så gerne, at man brugte midlerne på andre sundhedsproblemer.

Men han tror ikke rigtig på det.

Igennem de 25 år, der er gået, siden han selv svævede mellem liv og død, har han hørt om mange helbredelseshistorier, der endte i ingenting. Om alt fra healing og selvbehandling til patienter, der blev frelst af Jesus.

Engang var han optaget af al ny viden om sygdommen. Sådan er det ikke længere. Han har hverken hørt om The Berlin Patient eller The London Patient.

Men hans liv er for evigt forandret af hiv. Ole Morten Nygård har aldrig været bange for at dø. Han er bare ekstremt glad for at leve. Han er mentalt forberedt på i morgen. Og han ved, at der også er en tid efter undtagelsestilstanden. Også efter COVID-19. Hvor man igen begynder at gå op i, om der er smør i køleskabet eller luft på cyklen. Det bliver hverdag igen.

Ikke længere et mirakel

Siden 2016 har Adam Castillejo fejret sin fødselsdag to gange om året: I september, hvor han er født. Og den 15. maj, den dato hvor han fik livet igen via sin knoglemarvstransplantation.

Han har valgt at stå frem med sin historie, for at være ambassadør for håb. Han er sikker på, at forskerne nok skal lære af både de to succeser og de mange fiaskoer. Han forstår godt, at mange er skeptiske over for, om der nogensinde kommer en kur mod hiv efter årtiers kamp og mange skuffelser.

Men det vigtigste er, at en patient kureret for hiv ikke længere bare er et mirakel eller et tilfælde. Når det kan ske én gang, kan det ske igen. Når det er sket to gange, er det tættere på end nogensinde. Som Adam Castillejo skrev i sin graffiti på væggen ved sin hospitalsseng, da det så allermest sort ud: »Don’t Stop and Never Give Up.«

Artiklen er lavet på basis af interviews med de fire involverede, samt bogen ’Det er bare en virus’ af Anders Fomsgaard, 2019.