Feature
Læsetid: 9 min.

Medicinvurdering: Hvor meget kan 100.000 patienter egentlig tage fejl?

Patienternes erfaringer med den medicin, de får, bliver tillagt stadig større betydning i sundhedssystemet. Patientforeninger og facebookgrupper, hvor behandlinger diskuteres, har eksisteret længe, og nu kommer et nyt ’Trustpilot’, hvor patienter kan anmelde medicin. Magtbalancen mellem industrien, myndighederne og patienterne er ved at ændre sig
Karla Pilgaard er begejstret ved udsigten til, at patienter kan anmelde medicin. Jeg var selv forbi fire lægemidler og mange bivirkninger, før jeg fandt det rigtige, fortæller hun.

Karla Pilgaard er begejstret ved udsigten til, at patienter kan anmelde medicin. Jeg var selv forbi fire lægemidler og mange bivirkninger, før jeg fandt det rigtige, fortæller hun.

Michael Drost-Hansen

Moderne Tider
19. september 2020

»Der er aldrig nogen, der siger: ’Karla, hvordan har du det?«

Sådan siger Karla Pilgaard, som lider af flere kroniske sygdomme, blandt andet rygsøjlegigt. Hun er en af de patienter, som oplever, at der ikke bliver lyttet nok til patienternes egne erfaringer med den behandling, de får. Det gælder både læger, sundhedsmyndigheder og medicinalindustrien:

»Jeg føler ikke, at patienterne bliver anset som noget som helst. Vi er bare en brik i deres spil,« siger hun.

Patienterne er dog langsomt ved at få større betydning og mere magt over for industrien og de sundhedsprofessionelle.

Karla Pilgaard har selv startet en af de mange nye patientgrupper »kroniske influencers,« på Instagram og Facebook, hvor kroniske patienter deler deres erfaringer med blandt andet medicin og behandling.

Den slags patientgrupper kan være med til at stille patienterne stærkere, fordi de får mere viden end tidligere. Og i denne måned blev siden drugsdisclosed.com lanceret, hvor patienter kan anmelde deres medicin.

Efter samme model som Tripadvisor og Trustpilot kan man slå et lægemiddel op og se, hvor mange point det scorer på en skala fra nul til 100. Sitet har allerede 350.000 anmeldelser, og håbet er ifølge grundlæggeren Claus Møldrup, at så mange vil anmelde deres lægemidler, at myndighederne og industrien »ikke kan sidde det overhørig,« hvis et præparat klarer sig påfaldende godt eller dårligt. På den måde kan magten forskubbe sig yderligere i patienternes retning, siger Claus Møldrup, som har en fortid som professor i Moderne Medicin på Københavns Universitet og kommerciel direktør i medicinalvirksomheden AbbVie.

Lægemiddelproducenterne kan købe adgang til data fra drugsdisclosed.com – og en anden patient-app, Drugstars, som Claus Møldrup også står bag. 20 procent af indtægterne bliver ført tilbage til de patientforeninger, som samarbejder om projektet.

Mere magt

Ifølge Anna Birna Almarsdóttir, som er professor i samfundsfarmaci og klinisk farmaci på Københavns Universitet, har der i de seneste år været en tendens til, at patienterne har fået mere magt og bliver taget mere seriøst. Sådan var det ikke, da hun begyndte sin forskerkarriere i midten af 90’erne:

»Dengang var der en debat om børns lægemiddelbrug. Men ingen havde nogensinde talt med børnene om deres syn,« husker hun. Og det karakteriserer meget godt det gængse syn på patienterne dengang:

»Der var de sundhedsprofessionelle, der vidste bedst. De vidste, hvilke lægemidler der skulle bruges og hvorfor. Patienterne skulle indrette sig efter dem, og hvis ikke de gjorde det, var de ulydige. Det er sådan lidt sort/hvidt sat op, men grundlæggende var det sådan,« siger Anna Birna Almarsdóttir.

Hun fortæller, at der stadig er en tendens til, at »man dømmer de patienter«, som ikke bruger deres lægemidler som foreskrevet – for eksempel dem, der ikke tager fuld dosis eller springer medicin over:

»Vi har været for dårlige til at kigge på, hvordan patienterne har det med lægemidlet. Om de oplever, at det virker ordentligt, og om de oplever mange bivirkninger. Måske er der en grund til, at mange ikke tager deres medicin, som de skal,« siger hun og tilføjer:

»Jeg ser det som et udtryk for en demokratisering, at vi lytter mere til patienterne. Det vil føre til en bedre behandling.«

Ny interesse

Medicinalvirksomhederne har generelt ikke været specielt interesserede i, hvordan patienterne oplevede medicinen. Deres primære interesse har været rettet imod de læger, som udskrev den receptpligtige medicin, siger Claus Møldrup:

»Historisk har industrien primært solgt til lægerne. Og så har patienterne ikke været så vigtige,« siger han.

I de seneste år er der kommet strammere regler for, hvilken medicin lægerne udskriver, og derfor har fokus flyttet sig i retning af de myndigheder, som beslutter, hvilke lægemidler der skal være førstevalg til hvilke sygdomme, siger han.

I de seneste år der dog sket meget i synet på patienterne, fortæller Anna Birna Almarsdóttir:

»Det er først nu – i løbet af de seneste ti år, at lægemiddelindustrien aktivt er begyndt at have interesse i patienterne,« siger hun og nævner, at mange virksomheder i dag har patientpaneler, som de spørger til råds.

Hun nævner også patientgrupperne på de sociale medier som en vigtig faktor. Patientforeninger har i mange årtier talt patienternes sag, men med især facebookgrupperne, hvor patienter diskuterer behandling, læger, bivirkninger, er der kommet en mere direkte mulighed for at komme til orde:

»Det er blevet meget lettere at udveksle ideer om sygdomme og behandling. Man kan også kommunikere om aktioner og aktiviteter. Patienter behøver ikke være så organiserede som før i tiden, hvor det mest var de organisationer, der havde råd til at have folk ansat, der kom til orde. Nu kan man – måske endda på tværs af landegrænser – finde fælles fodslag med nogen, som måske har en sjælden sygdom eller en sygdom, som ikke er anerkendt endnu,« siger hun.

I Karla Pilgaards patientgruppe ’Kroniske Influencers’ er det netop den form for debatter, der finder sted:

»Vi snakker vildt meget om lægemidler: ’Hvilken medicin får du?’, ’hvordan virker det?’, ’hvilke bivirkninger har du?’ Jeg var selv forbi fire lægemidler og mange bivirkninger, før jeg fandt det rigtige. Og de oplevelser har jeg også fortalt andre i gruppen om.« Hun er begejstret for ideen om, at lade patienter anmelde medicin systematisk:

»Hvis der er mange, som anmelder et præparat dårligt, så må industrien vågne op,« siger hun. Desuden vurderer hun, at det ligesom facebookgrupperne kan være med til at styrke patienternes position over for lægerne:

»Jeg ved jo ikke, om industrien vil lytte til det, men det giver under alle omstændigheder os patienter en bredere viden, som vi kan bruge, når vi sidder over for specialisterne,« siger hun.

’Kroniske Influencers’ er blandt de patientgrupper, som samarbejder med Claus Møldrups patientinitiativ, Drugstars, og som derfor også modtager nogle af de penge, som medicinalindustrien betaler for at få adgang til data.

I år regner Karla Pilgaard med at ’Kroniske Influencers’ får i omegnen af 15.000 kroner.

Hun undrer sig over, at medicinalindustrien hidtil har været »så ligeglade« med patienterne og primært interesseret sig for lægerne og myndighederne:

»Hvis jeg havde et produkt, som jeg solgte, ville jeg da være interesseret i, hvordan brugeren har det. Forhandleren må selvfølgelig også gerne have det godt, men det vigtigste må vel være slutbrugerens oplevelser? Det er lige så gældende for medicin som for alt muligt andet,« siger Karla Pilgaard, som understreger, at hun trods kritikken også er taknemmelig over for industrien, som udvikler og producerer medicin, som hun »ikke kan leve uden.«

God udvikling

Jakob Bjerg Larsen, som er politisk chef i Lægemiddelindustriforeningen, er enig i, at der er sket en udvikling i retning af mere inddragelse af patienterne. Og det er positivt:

»Fordi det er vigtigt at sætte brugernes erfaring og oplevelser i system. Det har vi også gjort på andre måder i de seneste mange år,« siger han og nævner industriens samarbejde med patientforeninger, myndighedernes registrering af bivirkninger og de medicinske studier, som industrien laver, efter et lægemiddel er kommet på markedet.

»Vi kan selvfølgelig blive bedre til det, men det foregår allerede,« siger han. Han ser et initiativ som drugsdisclosed som »en forlængelse af den udvikling, der er i gang. Det er en ny måde at gøre det på,« siger han.

På spørgsmålet om, hvorvidt industrien har været for langsomme til at lytte til patienterne, svarer han:

»Det ved jeg ikke. Men jeg ser det mere som en samfundsudvikling. Det er en generel trend, at man bruger inddragelse og har fokus på individet. Det kommer til udtryk på mange måder, og det er også sket på lægemiddelområdet,« siger Jakob Bjerg Larsen.

Ifølge Claus Møldrup er det ikke alle, der har været lige begejstrede for ideen om, at patienterne kan begynde at anmelde deres medicin:

»Både folk fra industrien, myndigheder og faktisk også nogle af patientforeningerne har været lidt skeptiske. Formentlig fordi de dybest set er glade for den kontrol, der er i magtforholdet, som det er nu. Da Tripadvisor begyndte at demokratisere folks erfaringer med restauranter og hoteller, hadede restauranterne dem også i starten, fordi de ikke kunne kontrollere det. Men med tiden kunne de bruge det til at forbedre sig – og der er også restauranter, som bruger Tripadvisor i deres markedsføring,« siger han.

I Lægemiddelindustriforeningen afviser Jakob Bjerg Larsen, at industrien skulle være bange for at miste noget af sin magt:

»Jeg ser det ikke som et spørgsmål om magt, men om, hvordan man får tilvejebragt information, som kan omsættes til en mere sikker og effektiv brug af lægemidler,« siger han.

Han understreger, at det er vigtigt, at man har et system, så man kan følge op på den data, man får:

»Der er meget misinformation og mange myter om medicin. Så man skal have et system, som kan behandle informationen og forholde sig til, hvad den er et udtryk for. Det vil også være uacceptabelt for alle parter, hvis der bare er en masse information, som der ikke gøres noget ved,« siger Jakob Bjerg Larsen.

Farlig magt

På Københavns Universitet ser Anna Birna Almarsdóttir også nogle farer ved den øgede patientinddragelse:

»Der er en fare for, at udmærkede lægemidler bliver talt ned. Mange har en tendens til at tale dårligt om lægemidler og godt om alternative terapier og naturprodukter. Hvis der er mange grupper, hvor man taler bestemte ting ned – eller hvis der er mange lægemidler, der får dårlige anmeldelser, så kan det gå ud over den generelle tillid til lægemidlerne,« siger hun.

Hvis jeg havde et produkt, som jeg solgte, ville jeg da være interesseret i, hvordan brugeren har det med det, siger Karla Pilgaard.

Hvis jeg havde et produkt, som jeg solgte, ville jeg da være interesseret i, hvordan brugeren har det med det, siger Karla Pilgaard.

Michael Drost-Hansen
Hun nævner forsøgsordningen med medicinsk cannabis, som blev indført efter pres fra patienter, mens lægerne generelt er mere forbeholdne. Det er en meget kompliceret sag, mener hun:

»Man kan bruge medicinsk cannabis som et supplement, men der er stadig bekymringer om bivirkningerne. Det er svært at lave om til et facebookopslag eller et tal fra nul til 100. Der vil gå nogle nuancer tabt,« siger hun.

Også i forhold til bivirkninger kan der opstå problemer, mener Anna Birna Almarsdóttir. Patienterne skal på drugsdisclosed.com vurdere, hvor generede de er af bivirkninger, samt vurdere, om fordelene ved medicinen opvejer ulemperne. Hvis man er generet af bivirkninger, får man et link til Lægemiddelstyrelsens indberetningsside, så informationerne når myndighederne. Men ofte kan noget, man tror er en bivirkning, skyldes noget andet end medicinen, siger Anna Birna Almarsdóttir, og tit er det svært for både patienter og læger at vurdere, om der reelt er tale om bivirkninger.

Hun nævner sagen om HPV-vaccinen, hvor mange af de vaccinerede piger oplevede bivirkninger. Flere videnskabelige studier har siden ikke kunnet vise en sammenhæng mellem vaccinen og de bivirkninger, som mange af de vaccinerede piger oplevede.

»Så man kan godt være bange for, at lægemidler bliver klandret for noget, som de ikke har gjort,« siger hun.

Claus Møldrup siger, at hvis der kommer tilstrækkeligt med data, så vil risikoen for ’forkerte’ anmeldelser blive mindre:

»Når der er mange datapunkter – lad os sige 100.000 anmeldelser af et lægemiddel – så begynder statistikken at hjælpe, selv om der er nogle ’outlineres’ iblandt,« siger han og tilføjer:

»Faktisk mener jeg, at det potentielt kan disrupte vores opfattelse af, hvad god evidens er. Den måde, man skaber evidens i dag, er ved forsøg med 2-3.000 patienter. De kontrollerede kliniske forsøg skaber god viden, men hvem er med i studiet, og hvem er ikke med? Lige nu har vi 25.000 anmeldelser af nogle p-piller. Det er tal, som udviser en anden viden, som på nogle punkter kan være bedre,« siger Claus Møldrup.

I dag er der en tendens til at anse patienternes oplevelser med lægemidlerne som »anekdotiske”, og derfor ligger de lavest i det såkaldte evidenshierarki.

»Men hvis vi når op på 100.000 data på et lægemiddel, så bliver det svært for industrien og myndighederne at ignorere det,« siger Claus Møldrup.

Karla Pilgaard håber, at der fremover vil blive lyttet endnu mere til patienterne – for der er brug for at høre på deres erfaringer, som ofte ligger langt fra det, som lægerne forventer:

»På papiret fejler vi måske det samme – vi har den samme diagnose, og vi får den samme medicin – men det er bare ikke de samme udfordringer, vi oplever,« siger hun.

Følg disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk,
seriøs og troværdig.

Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

"Hvis jeg havde et produkt, som jeg solgte, ville jeg da være interesseret i, hvordan brugeren har det med det, siger Karla Pilgaard."

Idag er det imidlertid således, at investorgrupper har produkter, de sælger i storskala til mennesker, de hverken har tid, lyst eller overskud til at tale med. Den strukturelle årsag til problemet, eller systemfejlen om man vil, er åbenlys.

Eva Schwanenflügel, Ulla Vandel , Rolf Andersen, Trond Meiring, Jens Jørn Pedersen, Lise Lotte Rahbek og Arne Albatros Olsen anbefalede denne kommentar

Medicin er da sundt. Hvorfor skulle 100.000 vis af mennesker i Danmark ellers indtage alle mulige kemikalier for at kunne holde ud at gå på arbejde hver dag?

steen ingvard nielsen

Patienternes erfaringer med den medicin, de får, bliver tillagt stadig større betydning i sundhedssystemet. Patientforeninger og facebookgrupper, hvor behandlinger diskuteres, har eksisteret længe, og nu kommer et nyt ’Trustpilot’, hvor patienter kan anmelde medicin. Magtbalancen mellem industrien, myndighederne og patienterne er ved at ændre sig.

Ja, Tak!

Nette Skov, Søs Dalgaard soesdalgaard@gmail.com, Ulla Vandel , Ole Svendsen, Trond Meiring, Estermarie Mandelquist og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Torben K L Jensen

Størsedelen af placedo-ekkekten kommer fra reklamer og pseudovidenskabelige artikler og lige nøjagtigt det er farligst når det kommer fra Facebook. "Tro flytter bjerge" er overskriften på det meste medicin - blot ikke naturprodukter som cannabis.

Torben K L Jensen

placebo - sorry.

steen ingvard nielsen

Det handler om tillid, som hos Bergman. Læglige fagpersoner og Patienter skal have tillid til hinanden og af og til er faglighed ikke nok hos de lægelige fagpersoner.
Har de lidt pædagogikum bygget ovenpå deres faglighed, så kan der opstå et tillidsforhold, der kan være meget befordrende.
Citat: " Men ofte kan noget, man tror er en bivirkning, skyldes noget andet end medicinen, siger Anna Birna Almarsdóttir, og tit er det svært for både patienter og læger at vurdere, om der reelt er tale om bivirkninger".
Ja.
Derfor er tillid afgørende.
Personlige erfaringer:
Jeg har haft en hjerneblødning, jeg har haft en hel masse symptomer, som jeg troede stammede fra medicin, det gjorde de ikke, de fleste af dem, det ved jeg nu, og så har jeg været så heldig, at have en læge der er både lydhør og har pædagogisk sans.
Så den tillid er altafgørende, den skaber kvantespring, hvis dialogen søges og tilliden skabes.
Peter C. Gøtzsche. Har gjort opmærksom på medicinalindustriens magt og især dens magtmisbrug. Nu kan vi håbe, at både du og jeg og hver enkelt patient og selv medicinalindustrien kan have glæde af denne dialog, hvor svært/umulig, den end tidligere har set ud.

Dialog:

Ja, Tak

Søs Dalgaard soesdalgaard@gmail.com, Rolf Andersen, Ole Svendsen, Trond Meiring og Estermarie Mandelquist anbefalede denne kommentar
steen ingvard nielsen

Peter C. Gøtzsche
Under min indlæggelse, med hjerne blødning, hvor jeg blev lagt i kunstig koma og hvor jeg ikke fik min hukommelse igen, før der var gået en over en måned. Så havde man givet mig antidepressiv medicin uden mit samtykke. (som man siger, det er helt normalt), da jeg så får mi hukommelse igen over en måned efter, så beder jeg om, at blive trappet ud af den antidepressive medicin med det samme.
Det gør man så. jeg får sovemedicin, som også skaber meget afhængighed, men med en dialog med lægen, lykkes det mig omkr. 2 mdr. efter mit ophold på Hammel Neuro-Center, at komme fri af det.
Desværre får jeg også en svær depression efterfølgende, med stor sandsynlighed, fordi jeg er trappet ud af noget antidepressivt medicin, som jeg ikke har bedt om.
Her er Peter C. Gøtzsche, interessant, for han har jo både talt om antidepressivt medicins afhængigheds-skabende effekt og om hvor farligt det kan være, at trappe ud af det, så ja, desværre, eller heldigvis, måtte jeg give Peter C. Gøtzsche, ret endnu en gang.

Nette Skov, Anne-Marie Krogsbøll, Søs Dalgaard soesdalgaard@gmail.com, Eva Schwanenflügel, Trond Meiring, Estermarie Mandelquist og ingemaje lange anbefalede denne kommentar
Jens Jørn Pedersen

Medicinal fabrikker som Novo Nordisk tager overpriser, og det offentlige betaler uden at forhandle prisen.
Novo Nordisk bliver rost til skyerne, fordi de kan lave et stort overskud. Det kommer hovedsageligt fra statskassen. Er det at snyde befolkningen?

Søs Dalgaard soesdalgaard@gmail.com, Eva Schwanenflügel, Trond Meiring, Jette Steensen og Estermarie Mandelquist anbefalede denne kommentar
Margit Johansen

Udfordringen med anti-psykotisk medicin - og behandling af psykoser - er velbelyst i litteraturen - og i vidnesbyrd fra patienter, pårørende og behandlere. Vi har reelt kun medicin som middel mod psykoser. Svaret er ikke flere sengepladser forstår vi. Og langt de fleste fagfolk er også enige om: vi må tage udgangspunkt i den enkelte patient - 360 grader rundt i hele patientens tilværelse og nærmiljø. Det er åbenbart muligt at leve med stemmer i hovedet, men umuligt at fungere socialt med den ,stigmatisering, overvægt og apati som medicinen har som bieffekter. Alle kender problemerne - og hvordan tvangsmedicinering er en del af problemet. Hvad tænker forskerne og pillefabrikanterne, er der løsninger på vej? Hvad tænker de alternative behandlere? Er der kognitive veje at gå? Intensiv indsats i nærmiljøet? Et eller andet, andet end den hjerteskærende smertefulde vej for den psykotiske og alle pårørende og sundhedsfaglige.

Søs Dalgaard soesdalgaard@gmail.com, Eva Schwanenflügel, Rolf Andersen og Trond Meiring anbefalede denne kommentar

Problemet er vel bare, at forskellig medicin virker forskelligt overfor forskellige sygdomme i forskellige mennesker.

Så at lave en 'Trust-pilot' afstemning blandt 100.000 brugere om en specifik medicins virkning eller bivirkning er måske ikke den bedste viedenskabelige måde at vurdere en medicin på. Der findes allerede et system til at indberette eventuelle bivirkninger - brug det!

Jens Jørn Pedersen

@ Rolf Andersen
Og du er sikker på, at denne indberetning er uvildig?

Det er udemærket med mere indflydelse fra patienternes side. For at gennemføre en medicinkur, er der brug for god compliance og få bivirkninger. Her er den subjektive oplevelse væsentlig. I forhold til effektmål, skal man dog være meget objektiv og omhyggelig. Der kan man ikke stemme om hvad man synes virker, det skal kunne måles på andre parametre end oplevelsen.

Tag det et andet sted hen: Hvor foretrækker I at få jeres viden om samfundet fra ?

Information, Danmarks Radio, Berlingske Tidende, TV2 ... eller Facebook eller en tilfældig folkestemning på Instragram ?

Indrømmet, der er altid grund til at være kritisk overfor medicinal-industrien og det etablerede sundhedsstystem, og det er glimrende at forskellige medier giver plads til denne kritik.

Men der skal altså være en balance mellem meninger, der er evidensbaseret (baseret på egentlige undersøgelser) og så folkestemningen. Der skal være plads til begge.

@Jørn Pedersen: "Og du er sikker på, at denne indberetning er uvildig?"

Jørn, jeg er fuldstændig sikker på, at denne indberetning IKKE er uvildig.

Saszeline's følgere vil helt klart rapportere noget andet end den kølige ingeniør vil gøre. Men det er jo op til fornuftige folk at sortere i input, sådan at der bliver taget højde for den bias, der naturligt vil være i input til analysen af det pågældende lægemiddel: Alder, højde, drøjde, køn, sociale forhold ... osv.

Men jeg gentager: En Internet-afstemning om et lægemiddels virkning - på godt og ondt - er altså ikke særlig konstruktivt, om end den kan give et vist input til evalueringen af lægemiddelets virkning - på godt og ondt.

Lars Kristensen

Vi har nogle omgivelser i vort samfund, der skader mennesker psykisk, også selv om de kan se nok så harmløse ud. Det er disse omgivelsers skadelige påvirkning af menneskers psyke, den menneskelige psyke reagerer over for, ved at få mennesker til at gøre psykiske handlinger der er sygelige, for at beskytte mennesket mod det psykisk skadelige.

Vores krop gør os jo også syg, når den påvirkes af noget der er skadeligt for den.

Hvorfor skulle vores psyke ikke også gøre det samme. Psyken har samme hensigt og det er at få det skadelig væk fra psyken.

Når der så bruges medicin mod psykens måde at få det skadelige væk på, gør man det samme som fjernedes hoste, feber, ledsmerter mv. når et menneske har influenza og det vil jo så ikke være smart, for så fjernes det der hjælper kroppen (psyken) af med influenzaen.

En influenza-vaccine er en hjælp til kroppen, så den kan oparbejde et bedre værn mod influenza.

Når der bruges psykofarmaka, er det et angreb på psykens eget redskab til at komme af med det psykisk skadelige.

Skal vi vitterlig hjælpe mennesker af med psykiske sygdomme, er det omgivelsernes måde at fungere på, vi skal have ændret og ikke menneskers psyke.

Nu ved jeg ikke hvor mange af jer, der stadig læser med på denne tråd, men lyt alligevel til DR P1 udsendelsen: "Sygt nok"

https://www.dr.dk/radio/p1/sygt-nok/sygt-nok-70

.. der er nogen ganske interessante betragtninger om placebo-effekten (med meget videre).