Læsetid: 9 min.

Medicinvurdering: Hvor meget kan 100.000 patienter egentlig tage fejl?

Patienternes erfaringer med den medicin, de får, bliver tillagt stadig større betydning i sundhedssystemet. Patientforeninger og facebookgrupper, hvor behandlinger diskuteres, har eksisteret længe, og nu kommer et nyt ’Trustpilot’, hvor patienter kan anmelde medicin. Magtbalancen mellem industrien, myndighederne og patienterne er ved at ændre sig
Karla Pilgaard er begejstret ved udsigten til, at patienter kan anmelde medicin. Jeg var selv forbi fire lægemidler og mange bivirkninger, før jeg fandt det rigtige, fortæller hun.

Karla Pilgaard er begejstret ved udsigten til, at patienter kan anmelde medicin. Jeg var selv forbi fire lægemidler og mange bivirkninger, før jeg fandt det rigtige, fortæller hun.

Michael Drost-Hansen

19. september 2020

»Der er aldrig nogen, der siger: ’Karla, hvordan har du det?«

Sådan siger Karla Pilgaard, som lider af flere kroniske sygdomme, blandt andet rygsøjlegigt. Hun er en af de patienter, som oplever, at der ikke bliver lyttet nok til patienternes egne erfaringer med den behandling, de får. Det gælder både læger, sundhedsmyndigheder og medicinalindustrien:

»Jeg føler ikke, at patienterne bliver anset som noget som helst. Vi er bare en brik i deres spil,« siger hun.

Patienterne er dog langsomt ved at få større betydning og mere magt over for industrien og de sundhedsprofessionelle.

Karla Pilgaard har selv startet en af de mange nye patientgrupper »kroniske influencers,« på Instagram og Facebook, hvor kroniske patienter deler deres erfaringer med blandt andet medicin og behandling.

Den slags patientgrupper kan være med til at stille patienterne stærkere, fordi de får mere viden end tidligere. Og i denne måned blev siden drugsdisclosed.com lanceret, hvor patienter kan anmelde deres medicin.

 

Få de bedste historier, indblik i idedebatter og opdag ting,
du ikke vidste, du var interesseret i.
Prøv en måned gratis.

Klik her

Allerede abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Eva Schwanenflügel
  • Jane Jensen
  • John Scheibelein
  • ingemaje lange
  • Klaus Lundahl Engelholt
  • David Zennaro
  • Lise Lotte Rahbek
Eva Schwanenflügel, Jane Jensen, John Scheibelein, ingemaje lange, Klaus Lundahl Engelholt, David Zennaro og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne artikel

Kommentarer

"Hvis jeg havde et produkt, som jeg solgte, ville jeg da være interesseret i, hvordan brugeren har det med det, siger Karla Pilgaard."

Idag er det imidlertid således, at investorgrupper har produkter, de sælger i storskala til mennesker, de hverken har tid, lyst eller overskud til at tale med. Den strukturelle årsag til problemet, eller systemfejlen om man vil, er åbenlys.

Eva Schwanenflügel, Ulla Vandel , Rolf Andersen, Trond Meiring, Jørn Pedersen, Lise Lotte Rahbek og Arne Albatros Olsen anbefalede denne kommentar

Medicin er da sundt. Hvorfor skulle 100.000 vis af mennesker i Danmark ellers indtage alle mulige kemikalier for at kunne holde ud at gå på arbejde hver dag?

steen ingvard nielsen

Patienternes erfaringer med den medicin, de får, bliver tillagt stadig større betydning i sundhedssystemet. Patientforeninger og facebookgrupper, hvor behandlinger diskuteres, har eksisteret længe, og nu kommer et nyt ’Trustpilot’, hvor patienter kan anmelde medicin. Magtbalancen mellem industrien, myndighederne og patienterne er ved at ændre sig.

Ja, Tak!

Nette Skov, Søs Jensen, Ulla Vandel , Ole Svendsen, Trond Meiring, Estermarie Mandelquist og Lise Lotte Rahbek anbefalede denne kommentar
Torben K L Jensen

Størsedelen af placedo-ekkekten kommer fra reklamer og pseudovidenskabelige artikler og lige nøjagtigt det er farligst når det kommer fra Facebook. "Tro flytter bjerge" er overskriften på det meste medicin - blot ikke naturprodukter som cannabis.

steen ingvard nielsen

Det handler om tillid, som hos Bergman. Læglige fagpersoner og Patienter skal have tillid til hinanden og af og til er faglighed ikke nok hos de lægelige fagpersoner.
Har de lidt pædagogikum bygget ovenpå deres faglighed, så kan der opstå et tillidsforhold, der kan være meget befordrende.
Citat: " Men ofte kan noget, man tror er en bivirkning, skyldes noget andet end medicinen, siger Anna Birna Almarsdóttir, og tit er det svært for både patienter og læger at vurdere, om der reelt er tale om bivirkninger".
Ja.
Derfor er tillid afgørende.
Personlige erfaringer:
Jeg har haft en hjerneblødning, jeg har haft en hel masse symptomer, som jeg troede stammede fra medicin, det gjorde de ikke, de fleste af dem, det ved jeg nu, og så har jeg været så heldig, at have en læge der er både lydhør og har pædagogisk sans.
Så den tillid er altafgørende, den skaber kvantespring, hvis dialogen søges og tilliden skabes.
Peter C. Gøtzsche. Har gjort opmærksom på medicinalindustriens magt og især dens magtmisbrug. Nu kan vi håbe, at både du og jeg og hver enkelt patient og selv medicinalindustrien kan have glæde af denne dialog, hvor svært/umulig, den end tidligere har set ud.

Dialog:

Ja, Tak

Søs Jensen, Rolf Andersen, Ole Svendsen, Trond Meiring og Estermarie Mandelquist anbefalede denne kommentar
steen ingvard nielsen

Peter C. Gøtzsche
Under min indlæggelse, med hjerne blødning, hvor jeg blev lagt i kunstig koma og hvor jeg ikke fik min hukommelse igen, før der var gået en over en måned. Så havde man givet mig antidepressiv medicin uden mit samtykke. (som man siger, det er helt normalt), da jeg så får mi hukommelse igen over en måned efter, så beder jeg om, at blive trappet ud af den antidepressive medicin med det samme.
Det gør man så. jeg får sovemedicin, som også skaber meget afhængighed, men med en dialog med lægen, lykkes det mig omkr. 2 mdr. efter mit ophold på Hammel Neuro-Center, at komme fri af det.
Desværre får jeg også en svær depression efterfølgende, med stor sandsynlighed, fordi jeg er trappet ud af noget antidepressivt medicin, som jeg ikke har bedt om.
Her er Peter C. Gøtzsche, interessant, for han har jo både talt om antidepressivt medicins afhængigheds-skabende effekt og om hvor farligt det kan være, at trappe ud af det, så ja, desværre, eller heldigvis, måtte jeg give Peter C. Gøtzsche, ret endnu en gang.

Nette Skov, Anne-Marie Krogsbøll, Søs Jensen, Eva Schwanenflügel, Trond Meiring, Estermarie Mandelquist og ingemaje lange anbefalede denne kommentar

Medicinal fabrikker som Novo Nordisk tager overpriser, og det offentlige betaler uden at forhandle prisen.
Novo Nordisk bliver rost til skyerne, fordi de kan lave et stort overskud. Det kommer hovedsageligt fra statskassen. Er det at snyde befolkningen?

Søs Jensen, Eva Schwanenflügel, Trond Meiring, Jette Steensen og Estermarie Mandelquist anbefalede denne kommentar
Margit Johansen

Udfordringen med anti-psykotisk medicin - og behandling af psykoser - er velbelyst i litteraturen - og i vidnesbyrd fra patienter, pårørende og behandlere. Vi har reelt kun medicin som middel mod psykoser. Svaret er ikke flere sengepladser forstår vi. Og langt de fleste fagfolk er også enige om: vi må tage udgangspunkt i den enkelte patient - 360 grader rundt i hele patientens tilværelse og nærmiljø. Det er åbenbart muligt at leve med stemmer i hovedet, men umuligt at fungere socialt med den ,stigmatisering, overvægt og apati som medicinen har som bieffekter. Alle kender problemerne - og hvordan tvangsmedicinering er en del af problemet. Hvad tænker forskerne og pillefabrikanterne, er der løsninger på vej? Hvad tænker de alternative behandlere? Er der kognitive veje at gå? Intensiv indsats i nærmiljøet? Et eller andet, andet end den hjerteskærende smertefulde vej for den psykotiske og alle pårørende og sundhedsfaglige.

Søs Jensen, Eva Schwanenflügel, Rolf Andersen og Trond Meiring anbefalede denne kommentar

Problemet er vel bare, at forskellig medicin virker forskelligt overfor forskellige sygdomme i forskellige mennesker.

Så at lave en 'Trust-pilot' afstemning blandt 100.000 brugere om en specifik medicins virkning eller bivirkning er måske ikke den bedste viedenskabelige måde at vurdere en medicin på. Der findes allerede et system til at indberette eventuelle bivirkninger - brug det!

Det er udemærket med mere indflydelse fra patienternes side. For at gennemføre en medicinkur, er der brug for god compliance og få bivirkninger. Her er den subjektive oplevelse væsentlig. I forhold til effektmål, skal man dog være meget objektiv og omhyggelig. Der kan man ikke stemme om hvad man synes virker, det skal kunne måles på andre parametre end oplevelsen.

Tag det et andet sted hen: Hvor foretrækker I at få jeres viden om samfundet fra ?

Information, Danmarks Radio, Berlingske Tidende, TV2 ... eller Facebook eller en tilfældig folkestemning på Instragram ?

Indrømmet, der er altid grund til at være kritisk overfor medicinal-industrien og det etablerede sundhedsstystem, og det er glimrende at forskellige medier giver plads til denne kritik.

Men der skal altså være en balance mellem meninger, der er evidensbaseret (baseret på egentlige undersøgelser) og så folkestemningen. Der skal være plads til begge.

@Jørn Pedersen: "Og du er sikker på, at denne indberetning er uvildig?"

Jørn, jeg er fuldstændig sikker på, at denne indberetning IKKE er uvildig.

Saszeline's følgere vil helt klart rapportere noget andet end den kølige ingeniør vil gøre. Men det er jo op til fornuftige folk at sortere i input, sådan at der bliver taget højde for den bias, der naturligt vil være i input til analysen af det pågældende lægemiddel: Alder, højde, drøjde, køn, sociale forhold ... osv.

Men jeg gentager: En Internet-afstemning om et lægemiddels virkning - på godt og ondt - er altså ikke særlig konstruktivt, om end den kan give et vist input til evalueringen af lægemiddelets virkning - på godt og ondt.

Lars Kristensen

Vi har nogle omgivelser i vort samfund, der skader mennesker psykisk, også selv om de kan se nok så harmløse ud. Det er disse omgivelsers skadelige påvirkning af menneskers psyke, den menneskelige psyke reagerer over for, ved at få mennesker til at gøre psykiske handlinger der er sygelige, for at beskytte mennesket mod det psykisk skadelige.

Vores krop gør os jo også syg, når den påvirkes af noget der er skadeligt for den.

Hvorfor skulle vores psyke ikke også gøre det samme. Psyken har samme hensigt og det er at få det skadelig væk fra psyken.

Når der så bruges medicin mod psykens måde at få det skadelige væk på, gør man det samme som fjernedes hoste, feber, ledsmerter mv. når et menneske har influenza og det vil jo så ikke være smart, for så fjernes det der hjælper kroppen (psyken) af med influenzaen.

En influenza-vaccine er en hjælp til kroppen, så den kan oparbejde et bedre værn mod influenza.

Når der bruges psykofarmaka, er det et angreb på psykens eget redskab til at komme af med det psykisk skadelige.

Skal vi vitterlig hjælpe mennesker af med psykiske sygdomme, er det omgivelsernes måde at fungere på, vi skal have ændret og ikke menneskers psyke.