Coronasenfølger er diffuse størrelser. Læger og patienter er ikke altid enige om, hvornår de er reelle

Tusindvis af danskere oplever symptomer som muskelsmerter, træthed, hukommelsesbesvær og forstyrrelser af lugte- og smagssansen efter coronasygdom. Landets klinikker for senfølger er overfyldte og har lange ventelister. Men mange af COVID-19-senfølgerne er også diffuse størrelser: Man kan ikke tage en blodprøve eller en test, som viser, om en patient lider af muskelsmerter og træthed som følge af coronavirus – og spørgsmålet om, hvor meget der skyldes virussen, og hvor stor en rolle det psykiske spiller, bliver diskuteret blandt eksperter.

Nye forskningsprojekter, som skal give klarhed over, hvad der er op og ned i forhold til senfølgerne, er undervejs, men foreløbig er meget uvist. Og ifølge eksperter er der patienter, som måske fejler noget helt andet, der søger imod diagnosen. Omvendt føler en del patienter, at de ikke bliver taget alvorligt i sundhedssystemet, når de henvender sig med symptomer, de selv ser som coronarelaterede.

Sheila Moberg, som er 38 år og bor i Jyllinge er en af de patienter, som har forsøgt at komme i behandling på en coronasenfølgeklinik, men endnu ikke er kommet det.

»Jeg føler, at jeg har fået et stempel. At lægerne tror, det er noget, der foregår i mit hoved, og det er frustrerende. Især når jeg ikke får en retning på, hvad alle de symptomer, jeg oplever, så skulle være,« siger Sheila Moberg og tilføjer: »Det kan ikke kun være psykisk.«

Hun er hjemmegående mor, men er også i gang med at opstarte en chokoladevirksomhed, og derfor var hun i februar 2020 til en chokolademesse i Holland. Da hun kom hjem måneden efter, blev hun syg med influenzalignende symptomer, men fordi man dengang testede langt mindre end i dag, fik hun aldrig taget en PCR-test, hvilket er den afgørende grund til, at hun ikke kan komme ind på en senfølgeklinik i dag. Siden sygdommen har hun oplevet en lang række af symptomer, herunder muskelsmerter, træthed, brystsmerter, rygsmerter, hukommelsesbesvær, udslæt, forstyrrelse af smags- og lugtesansen og hårtab. Nogle af dem er forsvundet igen, men i dag har hun stadig smerter og er meget træt. Og hvis hun anstrenger sig fysisk eller mentalt, bliver det værre. Hun har selv været meget i tvivl om, hvad hun fejler, og det samme har de skiftende læger, som har behandlet hende gennem det seneste år:

»Men min umiddelbare tanke er, at det er coronasenfølger. Jeg vil sige, at jeg er 80 procent sikker på det, men det er også svært, når man ikke har en læges fulde accept af det – når de slår det lidt hen,« siger Sheila Moberg.

Hun fortæller, at hun ikke havde nogen af symptomerne inden sin influenzalignende sygdom sidste år, og at hun derfor ser det som den oplagte forklaring. Hun har netop fået foretaget en antistoftest, som var negativ, hvilket selvsagt ikke forbedrer hendes chancer for at komme ind på en senfølgeklinik. Men det har ikke fået Sheila Moberg til at ændre syn på sine symptomer, fordi testen er taget mere end et år efter hendes sygdom:

»Mange går rundt med meget lidt antistof i kroppen, og der er gået meget lang tid, siden jeg var syg,« siger hun.

Påvirket af medieomtalen?

Fordi mange af senfølgerne er sparsomt beskrevne og noget uhåndgribelige, er der ifølge flere eksperter en tendens til, at nogle patienter søger diagnosen, selv om det er tvivlsomt, om de faktisk er ramt af coronasenfølger.

Lars Arendt-Nielsen er professor på Aalborg Universitetshospital og Universitet og står bag den hidtil største internationale undersøgelse af senfølgerne med relation til smerte. Han vurderer, at det psykiske også kan spille en central rolle for mange af dem, som oplever et givet symptom:

»Der er ingen tvivl om, at en massiv kognitiv fokusering på et problem kan resultere i, at mange oplever symptomer. Man så det omkring HPV-vaccinerne, hvor store undersøgelser ikke kunne påvise en sammenhæng mellem vaccinen og de bivirkninger, som mange oplevede i en periode,« siger Lars Arendt-Nielsen.

Et lignende eksempel så man i Australien i 1980’erne, da en armlidelse – den såkaldte repetitive strain injury – pludselig greb om sig:

»Der var stort fokus på det og mange artikler om det i medierne, og så steg antallet af patienter, som havde det syndrom ganske markant,« siger Lars Arendt-Nielsen. Men senere i 80’erne forsvandt lidelsen næsten lige så hurtigt, som den dukkede op, og i dag ses den af mange som et klassisk eksempel på en modesygdom, som mange følte sig ramt af, men som reelt påvirkede langt færre.

Jagten på en forklaring

Bolette Gerd Friderichsen er praktiserende læge, næstformand i Dansk Selskab for Almen Medicin og medlem af Sundhedsstyrelsens følgegruppe for coronasenfølger. Hun oplever også, at der er en tendens til, at senfølgerne gøres til et større problem, end de reelt er:

»Vi skal passe på med ikke piske en stemning op. Sådan noget kan være smitsomt, tænk på HPV-sagen. Man kan skrive om ting, og så bliver de sådan,« siger hun.

Hun foretrækker også at tale om ’eftervirkninger’ i stedet for senfølger, fordi senfølger lyder som en mere permanent og alvorlig tilstand:

»Af hensyn til folkesundheden er det vigtigt, hvilke ord vi bruger. Der er et segment, som vil suge sådan noget til sig og læse en masse ting ind i det. Jo mere man taler om lange ventelister på senfølgeklinikkerne, jo flere henvendelser får vi praktiserende læger om noget, som slet ikke hører til der,« siger Bolette Gerd Friderichsen, som understreger, at COVID-19-eftervirkningerne ikke er en modesygdom.

»Nogen har reelt fået skader på kroppen og psyken. Det er ikke, fordi alle er hypokondere, det er ikke der, jeg vil hen. Men jeg vil gerne være med til at afdramatisere det lidt.«

Hun kan godt forstå, at nogle personer vender sig mod senfølgediagnosen, når de skal finde en forklaring på deres symptomer:

»Hvis man har en krop, som ikke fungerer, hvis man har ondt eller er træt, så er det naturligt, at man vil have en forklaring. Det er en del af den menneskelige psyke. Men nogle gange bliver folk også helt urokkelige i deres egen forståelse af, hvad de fejler,« siger Bolette Gerd Friderichsen, som fortæller, at man er meget opmærksom på de psykiske aspekter af senfølgerne i Sundhedsstyrelsens følgegruppe.

Mange ubekendte

Lars Arendt-Nielsen har i samarbejde med forskere i Spanien fulgt specielt smertesymptomer hos 1.100 af de hårdest ramte COVID-19-patienter i op til syv måneder, efter de blev udskrevet fra hospitalet. Hele 70 procent af dem oplever senfølger – og typisk har hver patient to-tre af dem. De hyppigste er træthed, åndenød, muskelsmerter, hovedpine, hårtab og hukommelsesproblemer. Der findes ikke lige så gode smertedata på patienter, som har haft mildere coronaforløb, men ifølge Lars Arendt-Nielsen er der amerikanske spørgeskemaundersøgelser, som viser, at senfølger også er meget udbredte for patienter, som ikke har alvorlige forløb. Der er cirka 35 procent flere kvinder end mænd, som oplever senfølger, hvilket der ikke umiddelbart er nogen god forklaring på.

Selv om COVID-19-senfølgerne altså er reelle, er der ifølge Lars Arendt-Nielsen stadig meget, man ikke ved om dem, og det skaber et problem:

»Det er altid bedre med solid videnskabelig og evidensbaseret information,« siger han. For når den ikke er til rådighed, søger folk viden andre steder: »Information spredt på alle mulige medier og helt uden evidens er problematisk. Men det er i høj grad det, vi er oppe imod nu om dage med sociale medier, hvor der ofte ikke er evidens for de ting, folk skriver om sygdomme,« siger Lars Arendt-Nielsen. Det er et generelt problem, som imidlertid er særligt presserende i forhold til coronasenfølger, fordi sygdommen er ny og ubeskrevet, mener han.

Føler sig alene

På Facebook findes der en del sider, hvor COVID-19-senfølger bliver diskuteret. Sheila Moberg fortæller, at hun i høj grad har benyttet sig af dem – og hun er ikke enig i kritikken:

»Jeg har følt mig alene, fordi lægerne ikke har taget de ting, jeg sagde, seriøst. Til sidst var jeg desperat, og så begynder man at lede lidt. Og så fandt jeg mange, som havde det på præcis samme måde, som jeg havde det. Det var tankevækkende, at alle de symptomer, jeg havde, var nogle, andre kunne genkende.«

Siden har Sheila Moberg været aktiv på særligt facebookgruppen ’Covidramte med senfølger’.

»Det gode er, at man kan få bekræftelse på, at man ikke selv er skør. Det dårlige er, at det jo ikke bør være patienten selv, der skal finde ud af, hvad der forårsager det her. Det skulle gerne være ens egen læge,« siger hun.

Sheila Moberg understreger, at hun godt kan forstå, at det er svært for lægerne at diagnosticere, når coronasenfølger er så nyt et fænomen: »Men jeg vil bare gerne have lidt hjælp til at finde den rigtige løsning. Jeg føler, at jeg står alene på en eller anden måde,« siger hun.

Foreløbig er det eneste behandlingstilbud, Sheila Moberg har fået, en henvisning til en psykolog. Men hun har ikke benyttet sig af tilbuddet:

»Jeg har svært ved at se, at det skulle give mening. Jeg har gået til psykolog før med andre ting, så det er ikke, fordi jeg vurderer, at psykologer ikke kan hjælpe. Men de ting, jeg har mærket i min krop … Jeg kan simpelthen ikke få det til at stemme overens med, at det skulle være psykisk,« siger hun.