Da Steen Nielsen i 2019 fik hjælpere bevilget til at klare det praktiske i hjemmet, havde han lige færdiggjort et teaterstykke. En version af Skammerens datter, der skulle sættes op på den lokale skole i Hjortshøj.
Da de påbegyndte opsætningen, tog han hjælperne med hen på skolen. De var hans hænder og arme og tog notater, mens han selv instruerede. Da der skulle bygges en båd som del af scenografien, forklarede han sine hjælpere, hvordan de skulle bygge den. Han havde allerede lavet tegningen og købt materialerne. Han gik ikke på kompromis, og stykket blev, som han ville have det.
Sådan var det med Steen Nielsen.
I hovedparten af sit liv kunne han det meste selv. Når han lavede sine mange teaterprojekter, byggede han scener, skrev sange og manuskripter, instruerede og spillede skuespil. Da han i 2018 fik konstateret nervesygdommen ALS, mistede han langsomt førligheden, men ikke livsgnisten.
Til sidst skulle Steen Nielsen have hjælp 24/7. Når han fik sit daglige bad, snakkede han ivrigt med hjælperne om deres liv og drømme, så længe det var muligt for ham.
