Downs syndrom er et uddøende handicap

Gravide kvinder får i stigende grad foretaget en abort, hvis en scanning viser, at fostret har kromosomfejl.
11. juli 2011 kl. 04:39Opdateret 11. juli 2011 kl. 04:55

Vi fravælger i stigende grad at få børn med Downs syndrom. 99 procent af de gravide, som får konstateret, at fostret har kromosomfejl, får en abort. Således blev der sidste år kun født 21 børn med Downs syndrom mod 61 i 2004.

Før 2004 fik kun gravide over 35 år tilbud om nakkefoldsscanning, men fra 2004 har alle gravide fået det tilbud, og ni ud af ti takker ja til tilbuddet, skriver dagbladet Information.

I Holland og England, der ligesom i Danmark tilbyder en scanning til alle gravide, vælger langt færre få abort.

Eksperter og handicaporganisationer stiller spørgsmål ved om informationen ved fosterdiagnostik er god nok og peger på, at den enkelte gravide kan føle sig presset til abort.

Intentionen med at udvide tilbud om scanning for misdannelser til alle i 2004 var, at tilbuddet skulle være baseret på objektiv information.

Derfor ventede handicaporganisationerne også, at behovet for information om handicappede børn ville stige, men det er ikke sket, fortæller formand for LEV Sytter Kristensen.

- Vi ved ikke, hvor meget lægerne informerer, men hvis de gravide skal have et nuanceret tilbud om information, så skal der også være noget om, hvad det vil sige at have et handicappet barn, ellers er informationsniveauet for dårligt, siger hun.

På Føtalmedicinsk Afdeling på Rigshospitalet, hvor scanningerne foretages, forklarer vicechefjordemoder Rikke Nue Møller, at de gravide, der får konstateret kromosomfejl, får et tilbud om at tale med handicaporganisationerne.

- Men jeg har endnu ikke mødt nogen, der har brugt tilbuddet. Det kan godt være, at de mener, der skal være plads til handicappede, men bare ikke, når det er ens eget barn, siger Rikke Nue Møller til Information.

/ritzau/

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Chris David Bonde Henriksen

Hvorfor er det vigtigt at der bliver født så mange børn som muligt med Downs Syndrom? Hvorfor skal man give familier, som ønsker raske børn dårlig samvittighed? Det er da skørt, hvis LEV i fuld alvor mener at det vil være en fordel med så mange handicappede børn som muligt. Der kan være mange - også urimelige - grunde til at vælge abort, men at vælge abort for ikke at sætte et handicappet barn i verden kan ikke være en synd, med mindre man generelt - af etiske eller religiøse årsager - er mod abort.

Marianne Mandoe

@ Chris

Abort er fint nok. Af mange forskellige årsager, og af mange grunde.
Man bør aldrig fravælge et barn der er ønsket og planlagt fordi det ikke er perfekt. '
Fravælg det af økonomiske grunde. Af familiemæssige grunde. Af psykologiske grunde.

Men ikke fordi det ikke lige var det barn man havde bestilt.
Næste skridt på den sti er nemlig at det så bliver OK at dem der slipper gennem nåleøjet kan "aflives" efter fødslen.

Handicappede har en vigtig funktion i alle samfund. For det er der den endelige prøve stå på hvor accepterende samfundet er.

Et handicappet barn er ikke en belastning i sig selv. Det er samfundets og de nære omgivelsers reaktioner på handicappet der gør det at have et handicappet barn svært.

Det ved jeg alt om. Jeg har en barn med et såkaldt "usynligt handicap".
Og han har været som børn er flest. Hverken mere eller mindre besværlig.
Men det vi har kæmpet mod UDENFOR familien har altid været svært, og fra tid til anden drevet både mig og min søn til selvmordets rand i ren desperation.

Non-accepten af hans handicap har været den største hurdle på vejen. Igen og igen og igen.

Og jeg har fra tid til anden være ude for spørgsmålet: "Hvis du havde vist at han var handicappet, ville du så ikke have fået en abort?"

NEJ! For min søn, med hans skjulte handicap, er den smukkeste, mest livsbekræftende ting i mit liv.
Når JEG får lyst til at give op, så skal jeg bare se på hvordan han går på med krum hals. Dag efter dag efter dag. Til trods for at han kæmper mod giganter og nærmest uoverstigelige forhindringer, så giver han aldrig op.

Han har lært mig de to vigtigste jeg nogensinde har lært.
Nemligt at alt er muligt hvis bare man vil.
Og
At kærlighed rent faktisk er betingelsesløs og at betingelsesløs kærlighed går begge veje.

Chris David Bonde Henriksen

@ Marianne Mandoe

Downs Syndrom er et alvorligt handicap og at fravælge at føde et barn med det handicap har intet at gøre med at man ikke ønsker at få et barn, som "ikke er perfekt." Jeg har al mulig respekt for forældre, der som dig, ønsker at opdrage et handicappet barn, men man kan ikke på nogen måde bebrejde forældre, som ikke ønsker at sætte et 'mongol' barn i verden og bruge hele livet til at hjælpe dette barn med visheden om at barnet som voksen bliver afhængig af andre mennesker, når forældrene er døde. Jeg kender selv flere eksempler.

Marianne Mandoe

Kære Chris

Jeg er selv mor til en ung mand med Asperger.
At jeg aldrig nogensinde holder op med at være mor har jeg lige fået bevis for.
Min kære søn har kontaktet mig for at få hjælp til noget de fleste andre unge mennesker ville kunne gøre uden hjælp.

Min søn er en livslang opgave, og min eneste bekymring er hvem der tager over den dag jeg ikke er her længere.
Men jeg har allerede en aftale med hans fætre (2 år ældre end min søn) om at den dag mor her ikke er til længere, så overtager DE ansvaret.
Og de tager ansvaret alvorligt. De har allerede overtaget en del af det ansvar jeg påtog mig den dag han blev født.

Vores børn er vores børn. Hele livet.
Nogle af dem, de handicappede, er det bare i lidt højere grad efter det 18. år.

Anne Marie Pedersen

Marianne

Måske et lidt rodet indlæg med...

I det øjeblik man har fået et barn - eller beslutter at få et barn, så stopper al snak om hvorvidt, man skulle have haft det eller ej. Så elsker man sit barn og vil opgive alt for det. Sådan har jeg det da selv og tror, at flertallet har det sådan.

Men jeg synes, at det er vigtigt, at man ikke påfører forældre unødig skyld.

I min familie, er vi blevet testet for en ekstrem sjælden sygdom, der rammer et par børn hvert år. Sygdommen gør, at barnet ved 5 års alderen starter med at degenerere og ender i en seng efter et par år. De fleste når ikke myndighedsalderen.

Jeg er heldigvis ikke bærer af sygdommen. Men det vidste jeg faktisk ikke under første graviditet. Og jeg fik da mit barn.

Men da sygdommen er i min familie, så kender jeg til forløbet. Og jeg ved, at de forældre som har fået barn med sygdommen mener, at det er ondskabsfuldt at sætte børn i verden til et ekstremt kort indholdstløst liv med smerte.

Her adskiller asberger og downs syndrom sig jo markant fra dødelige gendefekter. I førstnævnte tilfælde kan mennesker vokse op med livskvalitet og mening - det er ikke tilfældet i sidstnævnte eksempel. Og jeg synes derfor ikke, at man bare skal afskrive abort af syge fostre.

Mennesker er jo under alle omstændigheder ikke perfekte. Vi har alle vores at slås med. Nogle lidt mere end andre. Men fordi nogle fravælger et handicappet barn, så er det da ikke lig med, at vi ikke skal elske dem, der alligevel kommer til. Der bliver så vidt jeg ved ikke færre handicappede børn nu end tidligere - fx fordi vi redder børn, som fødes meget tidligt. Og fordi børn med svære handicap kan få langt flere livsforlængede operationer og medicinske behandlinger.

Chris David Bonde Henriksen

@ Marianne Mandoe

Kære Marianne, du taler udenom. Man kan ikke sammenligne Asperger med Downs Syndrom. Iøvrigt kan man heller ikke - uden at forklejne den store indsats mange forældre til handicappede børn udøver - undsige de forældre, som indser at de ikke kan magte at sætte et handicappet barn i verden, endsige fordømme dem. Det er en stor opgave - og udgift - både for forældre og samfundet.
Det kan man ikke benægte, selvom det enkelte barn/unge menneske med alvorlige handcaps kan være en glæde for forældre og nærmeste omgivelser.
Jeg kender selv et forældrepar med en nu voksen søn på 21 år, med autisme og døvhed. Hele deres dagligdag er indrettet efter at hjælpe sønnen. Faderen har måttet sige sit job som læge op og moderen, som er uddannet sygeplejerske kæmper både med de store udfordringer som livet med en handicappet søn byder (og som du sikkert selv kender) og en alvorlig Sclerose, som i perioder gør hendes liv til et helvede. Selvom de begge elsker deres søn højt, tror jeg ikke at de ville have sagt nej til en abort, hvis havde været muligt at konstatere dette handicap dengang (det er det vist heller ikke nu) ved graviditeten.

Det har intet at gøre med at 'fravælge et barn, som ikke er perfekt'. Vi taler jo ikke om mindre skavanker som ganespalte, manglende spiserør etc. men et alvorligt, livslangt handicap.

Anna-Marie Nyberg Kristiansen

Marianne

Som kvinde med Asperger synes jeg at der er søgt at sammenligne AS med Downs.
Der er ingen sammenligning. Men jeg forstår godt din argumentation. Jeg mener også at det er vigtigt med forskellighed i Danmark. Men jeg tror ikke længere at folk har overskud, lyst eller penge til at skulle opfostre et barn som vi ved har brug for megen ekstra støtte. Og i og med at der er frit valg på alle hylder har mange vordende forældre ikke følelsen af at bare det at blive gravid er en lykke.
Ubetinget kærlighed rækker ikke længere så langt som den gjorde engang.

pelle nielsen

Det er sjovt at se hvordan andre mener om livskvalitet og downs syndrom. Jeg skal huske at spørge min søn når han er fyldt 18 år. For lige nu har travlt med at spille guitar, som en 3 årig nu kan og han er 3 år vel at mærke.

Sune Harrington

@Chris: Hvis du vil beregne den udgift du nævner må du definere hvilke økonomiske parametre du medregner, og derefter tage et kig på indtægtssiden.
Grunden til min indsigelse mod din analyse, skyldes ikke at jeg tror at du er et ufølsomt menneske eller noget i den stil, men fordi du netop hos børn med Downs syndrom problematiserer udgiftssiden, uden at holde den op imod indtægtssiden, men også fordi du glemmer at fortælle hvilke parametre du indregner i din økonomiske terminologi. Alle børn er da vel udgiftskrævende, Downs eller ej? Siges et alment slag på tasken ikke at ethvert barn gennemsnitligt koster forældrene en millionkroneseddel, sådan rundt regnet indtil barnets 18. år, uanset om barnet så skulle vise sig at være mere end almindelig intelligent eller succesfuldt? De fleste forældre som ønsker sig et barn er vel fuldt ud bevidst om den enorme omkostning barnet kræver, i tid såvel som penge, sved & tårer. Når folk så alligevel ønsker at få børn, må man derfor formode at det skyldes en forventning om den glæde barnet vil bringe ind i sit liv - eller reduceret til økonomiske termer, om man vil: en forventning om at investeringen vil give afkast på indtægtssiden. <

Jeg tillader mig derfor at undre mig over, hvordan en fosterskanning, der påviser det ekstra kromosom som "afslører" at barnet har Downs syndrom er i stand til at give det par eller den kvinde, som brændende ønsker sig et barn det fulde overblik over hvorvidt "udgiftssiden" trumfer "indtægtssiden".
Livet indebærer også en risiko for at en tragedie kan ramme selv sunde og raske børn uden handicaps. Vi kan minimere risiko fra nu af og til evig tid, men som samfund og mennesker kan vi også vælge at sætte vores lid til at det ikke er en katastrofe at få et barn med sart hud og fregner - der findes forholdsregler mod hudkræft, såsom skygge & solcreme (bare for at nævne et andet eksempel). Jeg arbejder selv med udviklingshæmmede, og ved at mange mennesker med Downs lider af følgekomplikationer, og de fleste mennesker med Downs jeg har mødt har ikke bare et sundt og meningsfyldt liv, men bidrager også til mit eget syn på livet.

Chris David Bonde Henriksen

@ Sune

Langt hen ad vejen er jeg enig med dig. Men jeg mener ikke at man bør fordømme de forældre, som fravælger et barn med Downs Syndrom eller ligefrem opmuntre kommende forældre til at binde an med den store opgave at være forældre for et handicappet barn hele livet igennem. Især når der findes en så enkel måde at opdage den omhandlede gendefekt.

Det er vel heller ikke et mål i sig selv at der skal være så mange handicappede mennesker som muligt i denne verden?

Men selvfølgelig er alle børn dyre og søde og jeg vil ønske de forældre, som ikke vælger abort, men påtager sig opgaven al mulig held og lykke.