Regeringen: EU's databeskyttelse truer dansk forskning

EU's dataregler truer ifølge både regeringen og forskere den danske folkesundhed og sundhedsforskningen
4. maj 2014 kl. 23:30Opdateret 5. maj 2014 kl. 07:55

Den unikke danske sundhedsforskning i store registre, som blandt andet indeholder blodprøver fra 100.000 nyfødte og andre sundhedsmæssige oplysninger om danskere, bliver truet af EU's nye, skrappere regler for databeskyttelse.

Sådan lyder advarslen fra både regeringen, forskere og Kræftens Bekæmpelse i Morgenavisen Jyllands-Posten.

Derfor blæser den danske regering nu til kamp mod de nye databeskyttelsesregler, som de europæiske regeringer forhandler om.

- EU-reglerne vil betyde, at vi ikke kan fortsætte med den unikke danske sundhedsforskning, som er med til at redde folk fra livstruende sygdomme som for eksempel kræft, siger uddannelses- og forskningsminister Sofie Carsten Nielsen (S) til Jyllands-Posten.

EU-Kommissionens forslag om databeskyttelse betyder strengere regler for at anvende data fra registre, og det vil betyde, at forskere skal bede om tilladelse fra hver enkelt person. Ifølge forskningsministeren vil det reelt bremse store dele af den danske sundhedsforskning.

Derfor forsøger Sofie Carsten Nielsen nu at overtale de andre EU-lande til, at behandlingen af persondata til videnskabelige formål skal fortsætte med at blive fastlagt i hvert enkelt medlemsland.

 

Hun understreger over for Jyllands-Posten, at regeringen ikke modarbejder øget skærpelse af databeskyttelsen i EU.

Professor i folkesundhed ved Aarhus Universitet Jørn Olsen advarer om, at de skærpede EU-regler direkte kan koste menneskeliv.

Han påpeger over for Jyllands-Posten, at det vil blive vanskeligere, dyrere og ofte umuligt at lave forskning i registerdata, hvis kommissionens forslag bliver til virkelighed.

/ritzau/

Anbefalinger

anbefalede denne artikel

Kommentarer

Henrik Christensen

Sikke noget fantasiforladt sludder - det handler om at respektere den enkeltes integritet og derfor kan vi ikke have at følsomme oplysninger flyver frit omkring, men derfor kan man jo godt forestille sig, at der var adgang til scramblede data eller data på et aggregeret niveau hvor den enkelte ikke er individuelt identificerbar. Det er jo ikke fordi data ikke findes, det er fordi de ikke skal slippes løs i personhenførbar form undtagen anvendes i den konkrete persons direkte interesse (diagnose, behandling...) og i så fald med fuld logning af hvem der har tilgået disse data (med opfølgning på loggens indhold, så klart...)

Erik Karlsen

Henrik,
prøv at sende en e-mail til de forskere, der kunne være involveret, og gentag her din sætning om "fantasiforladt sludder". ;-)

Hensynet til borgernes tillid til systemerne er meget vigtig, og der må sættes grænser for forskellige systemers brug af data. Vi kunne sikkert nå meget længere, hvis det var tilladt at bruge mennesker i stedet for dyr til forsøg, men det tillader vi naturligvis ikke. De registre, som lægerne nyder godt af, har hidtil været forholdsvis begrænset, men den mængde data, der er til rådighed er nu så stor og hastigt stigende, at mange borgere føler deres frihed og integritet truet. Derfor er det nødvendigt at bremse op, og lægerne må finde andre forsknings modeller til at få brugbare resultater.

Lise Lotte Rahbek

Er det ikke lidt hysterisk at påstå,
at hvis ikke forskerne får adgang til alle de registerdata de kunne tænke sig,
på den måde, de er vant til,
og når de vil have det,
så vil det koste menneskeliv.
Det lugter lidt af en journalist, som har stukket sin notesblok helt op i snuden på forskeren og spurgt ham på 3 forskellige måder, om ikke man kan sige, at hvis der ikke bliver forsket intensivt i disse registerdata, så kan det være at de ikke får øje på nogle sammenhænge, som på længere sig kan betyde, at forskerne ikke kan helbrede for en sygdom, som nogen får om 7 år.

Altså - rolig nu.
Der er mange andre og meget alvorlige områder i vores samfund som reelt koster menneskeliv hver uge. Restriktiv sundhedsdata-forskning er en relativt begrænset del af livstruende samfundsrisici.

Robert Kroll

Måske er det et uintelligent spørgsmål - men hvorfor skal EU lave fælles regler om databeskyttelse ?

Løses denne opgave ikke bedst ( eller lige så godt) i de enkelte medlemslande hver for sig ????

Astrid Baumann

@Kroll: Jo, og det er basis for den påstand, Danmark fremfører. Ideen med at føderalisere er formentligt at undgå et tilfælde, hvor der registreres fx oplysninger om danske patienter i et register i et tredjeland med svagere regler.

@Rahbek: de unikke danske danner basis for en lang række forskningsindsatser af både danske og udenlandske forskere. Indsatserne dækker en lang række områder, som det i praksis vil være umuligt at undersøge under EU-kommissionens forslag. Et eksempel er http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23255276, der viser at såfremt der diagnosticeres hjerteflimmer hos en tvilling er der indikation for øget kontrol af den anden tvilling. Studiet estimerer en merdødelighed på 20% hos den ikke-diagnosticerede tvilling, og hvis den merrisiko bare kan halveres gennem øget kontrol, er det mange gode leveår der kan vindes.

@Knap: din indvending holder ikke, for sammenkørsler af registre er allerede i dag begrænset ved lov. Desuden er der relativt strikte regler for identificerbarhed. Man kan derude spørge sig selv, hvor krænkende det reelt er at man eksempelvis om mig kan læse min højde i et biometrisk register.