Josiah Zayner, 36 år, blev for nylig genstand for stor mediebevågenhed, da han som den første person i verden brugte det revolutionære gen-redigeringsværktøj Crispr i et forsøg på at ændre på sine egne gener.
Halvvejs inde i et foredrag, han holdt om genetisk ingeniørkunst, trak Zayner pludselig sprøjte og kanyle frem. Sprøjten indeholdt, fortalte han, DNA og andre kemiske stoffer, der skulle udløse genetiske forandringer i hans celler, der igen skulle resultere i større muskelmasse. Han injicerede selv opløsningen i venstre arm og livestreamede hele processen på internettet.
Den tidligere NASA-biokemiker fra Californien er blevet en førende figur i den voksende såkaldte biohacker-bevægelse, som tæller en række løse grupper af forskere, genteknologer, kunstnere, designere og aktivister, som har det tilfælles, at de eksperimenterer med bioteknologi uden for de konventionelle institutioner og laboratorier.
Trods advarsler fra USA’s Fødevare- og Medicintilsyn, US Food and Drug Administration (FDA) om, at salg af genterapiprodukter uden licens fra tilsynsmyndighederne er ulovligt, sælger Zayner nu begynderkits til alle, der gerne vil begynde med at lære de basale genteknologiske teknikker. Og han har ydermere publiceret en gratis guide for dem, der gerne vil gå skridtet videre og eksperimentere med sig selv.
– Hvad var meningen med at indsprøjte Crispr – genmanipuleret DNA – i din arm? Var det tænkt som et seriøst eksperiment? Eller som et stunt, der skulle vise, hvad amatørforskere og biohackere er i stand til?
»Begge dele. Det er indiskutabelt en teknik, som virker. Forskere har benyttet sig af denne metode utallige gange og på alle slags dyr. Alligevel støder man hele tiden på en barriere. Folk viger simpelthen tilbage for at praktisere det på mennesker. De er bange, og derfor bliver det for de fleste bare ved snakken. Den holdning vil jeg gerne gøre op med og sige: ’Hallo, prøv lige og se her: De her værktøjer er billige, og så meget viden kræver det altså heller ikke at gå i gang med at eksperimentere.
Jeg har valgt at begynde med genet for myostatin, et protein, der regulerer muskelstørrelse. Dels fordi det er noget af det mest gennemforskede, dels fordi det medfører tydelige forskelle, hvis man ellers kan få processen til at virke.«
– Er det lykkedes? Hvordan ser din arm ud i dag?
»Ved tilsvarende eksperimenter på dyr ser man først resultater efter fire-seks måneders behandling. Min forventning er lige nu, at DNA i nogle af cellerne allerede har forandret sig, men jeg arbejder stadig på at udvikle test, der på kan spore det. Med hensyn til den faktiske størrelse på mine armmuskler, er jeg nok lidt mere skeptisk.«
Genetik er komplekst
– Hvis du går ind og ændrer på bare et enkelt gen, kan det i teorien få uoverskuelige afledte effekter på reguleringen af andre gener. Er du sikker på, du ved, hvad du gør?
»Udmærket spørgsmål. Genetik er kompliceret, og selvfølgelig er det mange ubekendte størrelser. Men klart nok har jeg taget bestik af, hvad de mulige negative udfald kunne blive, og jeg har så vurderet, at de er for ubetydelige til at begrunde afblæsning af eksperimentet. Baseret på de forskningsdata, jeg har studeret, skulle der ikke være sådanne risici ved en lokal injektion.«
– Men hvad med genmanipulation, der blokerer myostatin i hele kroppen?
»Det ville selvfølgelig være langt farligere, for så er man inde og pille ved hjertemuskulaturen.«
– Du støtter den idé, at folk selv skal kunne forsøge sig med genterapi og selv kunne udføre eksperimenter på sig selv. Hvad er der efter din opfattelse galt med det eksisterende system? Er det ikke mest fornuftigt, at behandlinger testes grundigt af fagfolk, før de godkendes til brug?
»Her må vi balancere to hensyn. Vi må se på, hvor mange mennesker der eventuelt risikerer at dø ved at teste egne produkter eller ved at gøre nye produkter tilgængelige på markedet tidligere. Vi må imidlertid også se på, hvor mange mennesker der har genetiske lidelser i dag og bare må dø, fordi de ikke får adgang til mulige behandlinger. Lige nu hersker der for mig at se en enorm ubalance mellem disse hensyn: Vi overbeskytter mennesker i en grad, så det skader dem. Millioner må dø, hvor vi lige så godt kunne give dem en chance.
I de liberale demokratier sætter vi frihedsrettigheder og ligestilling i højsædet. Men hvorfor skal vi så ikke også sætte mennesker fri til selv at kontrollere, hvilke gener vi har? Jeg mener klart, at folk selv skal kunne vælge. Jeg hævder ikke, at der findes uprøvede mirakelkure, der kan hjælpe alle mennesker, men genetiske behandlinger er et eller andet sted den ultimative medicin.
Selv voksede jeg op i 1990’erne med computerhackerbevægelsen og internettets opblomstring. Hele open source-bevægelsen fra den tid var fantastisk. Hvem skabte Linux, det mest anvendte operativsystem nogensinde? Ikke en studerende fra Harvard eller Cambridge, men Linus Torvalds, en studerende fra Finland, der arbejdede fra sin lejlighed.
»Jeg bilder mig ikke et øjeblik ind, at jeg kan blive chefarkitekten for en stor ny biotekno-revolution, men jeg tror, at der et eller andet sted derude findes en supertalentfuld person, der kun venter på at blive opdaget – og som måske vil kunne udfylde en sådan rolle.«
– I et andet biohacking-eksperiment injicerede en mand sig for nylig med en uprøvet genterapibehandling til hiv, som var udviklet af biohacking-startuppen Ascendence Biomedical. Kender du til deres arbejde, og støtter du deres tilgang?
»Jeg vurderer, at de løber større ricisi, fordi de forsøger at arbejde inden for det medicinske område og hævder, at de kan kurere folk. Her mener jeg, at vi kommer ud i etiske gråzoner – jeg tror da også, at myndighederne vil slå ned på deres praksisser inden længe.
Der er gode grunde til, at vi bruger hospitaler i stedet for tilfældige personers skøn. Her er der institutionaliserede procedurer, kontrolmekanismer og tilsyn. Når folk begynder at foreslå nye behandlinger uden støtte og belæg i data og videnskab, kan det gå helt galt. På den anden side, er det udmærket at indhente andre vurderinger, hos læger eller sågar hos biohackere.
Problematikken her kan minde lidt om ytringsfrihedens problematik: Hvis vi vil have friheden, må vi tage med, at nogle ytringer stinker. Hvis jeg siger, jeg vil have frihed til at teste noget på mig selv, må alle andre selvfølgelig have samme rettigheder – også mennesker, der er dumme eller gør skøre ting,«
Klar over farerne
– Men hvis du opfordrer folk til at eksperimentere på sig selv uden for det traditionelle kliniske system, vil vi så ikke med sikkerhed havne i gråzoner og få private eksperimenter, hvor det bliver et rent gæt, hvad effekten bliver?
»Tjo, jeg er godt klar over farerne. Jeg ville nok heller aldrig sætte mig selv i spidsen for FDA eller være sundhedsminister. Jeg anerkender, at der er mennesker, som er bedre kvalificerede til at lave de regler, der beskytter flest mennesker.
Folk vil komme til skade, når de eksperimenter med de her ting. Det er uundgåeligt. Det har jeg det selvfølgelig rigtigt skidt med, rent moralsk, men jeg kan bare ikke se, hvordan man kan forhindre det. Jeg ser allerede selv eksempler på, at folk gør vanvittige ting. Til det må jeg bare sig: »Nej, det var ikke det, jeg mente! Hvorfor sprøjter du ting ind i øjnene?!
På den ene side har jeg denne meget frisindede side af mig selv, der siger, at folk har ret til at gøre, hvad de vil med deres egne kroppe. Men samtidig føler jeg mig også forpligtet på rationalitet: Sæt dig ind i sagerne – hvis du skal eksperimentere, så basér dog dit eksperiment på de videnskabelige data!«
– Hvad mener din familie om dine projekter?
»Jeg holder normalt mit arbejde skjult for dem, så jeg kan blive fri for deres forsøg på at tale mig ud af det. Hvis jeg beslutter mig for at gøre noget, er det, fordi jeg nøje har afvejet fordele og ulemper. De vil nok aldrig helt forstå, hvor grundigt og seriøst videnskabeligt jeg forbereder mig. Min mor støtter mig, men synes, jeg er skør. Hun blev rigtig ked af det, da jeg sagde op hos NASA.«
– Sidste år gennemførte du en fæces-transplantation på dig selv. Hvordan gik det?
(Behandlingen går ud på at indføre blendet afføring fra en rask donor via en sonde, der indføres i mave-tarm-kanalen hos en syg patient med det formål at kurere tarm- og mavelidelser, red.)
»Ja, jeg gennemførte selv en fæces-transplantation, fordi jeg havde en tarmlidelse, jeg gerne ville afhjælpe. Jeg er stadig helt oppe at køre over, hvor effektivt det var. DNA-tests har efterfølgende vist, at jeg på den måde fik ændret fundamentalt på sammensætningen af mine tarmbakterier. Jeg vil dog ikke anbefale andre samme behandlingsforløb. Der findes jo allerede sikre og virkningsfulde alternativer til gør det selv-proceduren. Kun hvis folk ikke har adgang til disse, støtter jeg deres ret til selv at eksperimentere. Fæces-transplantationer er ret strengt reguleret i USA, og derfor rejser mange til Storbritannien, hvor privatklinikker tilbyder det.«
– Hvorfra får du og de andre biohackere det nødvendige udstyr, værktøjer og kemiske stoffer til at gennemføre jeres private genteknologiske eksperimenter?
»Folk gør sig ikke klart, at mange af de samme ressourcer, der er tilgængelige for forskere, generelt også er tilgængelige for ikkevidenskabsmænd. Jeg kan bestille DNA over internettet og få det sendt til mit hus. Hvis jeg vil foretage gen-sekventering, sender jeg bare materialet til et firma, og de vil gøre det for mig. Det er ovenikøbet ret billigt – vi taler seks dollars for en sekventeringsprøve og ti dollars for et stykke DNA.«
– Hvad går dit næste eksperiment ud på?
»Vi har altid været slaver af vores egne genomer, så når vi pludselig får mulighed for at ændre på dem, er det hele vores menneskebillede, der også rykker sig. Det virker måske stadig rimelig science-fictionagtigt, men efterhånden har vi faktisk behandlet patienter med genterapi siden 1990’erne. Det er dog stadig ret få, der har modtaget disse behandlinger, som altid har været begrundet i medicinsk nødvendighed. Jeg vil hjælpe mennesker til selv at kunne modificere sig genetisk.«
– Hvis gør det selv-genteknologi bliver så almindeligt, som du håber, hvordan tror du så, det vil påvirke verden i fremtiden?
»For mig er det ligesom Blade Runner, hvor hovedpersonen går ind i det her baggårdslaboratorium, og laboranten ruller med øjnene. Jeg forestiller mig, at folk går til den slags steder på samme måde, som de i dag opsøger tatovører. Men i stedet for tatoveringer vælger de sig noget DNA, der gør dem mere muskuløse eller ændrer farven på deres hår eller øjne.
DNA er definerende for, hvad en art er, og jeg forestiller mig, at vi ikke skal så langt ind i fremtidens verden, før menneskearten nærmest blive til en ny art på grund af alle de mange forandringer, vi kan foretage med os selv.«
– Da forskere først begyndte at ændre DNA – og ambitionen dengang handlede trods alt kun om at få tomater til at modnes forskelligt – vakte det stor offentlig bekymring. Forventer du, at offentligheden skal støtte biohackere, der har tænkt sig enhver organisme, herunder mennesker, efter forgodtbefindende i deres egen garage?
»Hele balladen omkring GMO’er (genetisk modificerede organismer, red.) var jo et tilfælde af os vs. dem. Nogle havde retten til at ændre på planter, men vi vidste ikke helt, hvad de lavede, og følte ikke, vi havde nok kontrol over det, så derfor var vi imod det. Den teknologi, jeg forsøger at udvikle, skal være for os alle. Uanset om man er en stor virksomhed eller en privatperson i sin kælder, skal der være adgang til at gennemføre de her eksperimenter – alle skal kunne gøre det. Folk reagerer meget positivt på den vision, synes jeg. Vi må se, hvad der sker. Jeg er sikker på, at holdningen vil ændre sig, når det bliver noget dagligdags, folk bare gør – eller når den første person forsøger at give sig selv en hale eller sådan noget.«
© The Guardian og Information. Oversat af Niels Ivar Larsen
