Livsfarlig virus truer aboriginske samfund i det centrale Australien

En aboriginer-kvinde – vi kan kalde hende B – sidder på en træstamme ved en udtørret flodseng ud for sin landsby. Hun har et budskab, hun gerne vil fortælle verden: »Det her er en rigtig slem sygdom. Men vi er nødt til tale om den på en måde, der ikke gør folk skamfulde. Der er mange ting, vi ikke kan sige direkte. Vi må sige det på en nænsom og rolig måde«.

B taler om en sygdom, der har kostet et af hendes nære familiemedlemmer livet. Og som potentielt kan blive en trussel imod flere aboriginersamfunds overlevelse. Det centrale Australien har registreret den højeste forekomst i verden af den dødbringende virus.

Der findes endnu ikke en gennemprøvet behandling imod det, og opsigtsvækkende nok: ingen koordineret indsats fra de australske sundhedsmyndigheders side.

Virussen kendes som Humant T lymfotropt Virus eller hyppigere under forkortelsen HTLV-1. Det overføres via seksuel kontakt eller fra mor til barn under amning.

Det kan forårsage en akut og dødbringende form for leukæmi, der medfører døden inden for få uger. Alternativt kan det forårsage en rygmarvsbetændelse, der fører til lammelse – denne kendes som bronchiectasis – eller tilsvarende alvorlige betændelsessygdomme.

I fem aboriginersamfund omkring Alice Springs viste over 45 procent af testpersonerne sig at have pådraget sig virus – det er en frekvens, der ligger flere tusinde gange over forekomsten hos de australiere, der ikke hører til urbefolkningen.

Men trods dets dramatisk høje prævalens blandt aboriginere har verden stort set forsømt at sætte ind imod virussen. Den manglende opmærksomhed omkring smitten og dens sygdomme bidrager til den følelse af skam, der knytter sig til at tale om problemet. Den ældre aboriginerkvinde, B, vil da også kun udtale sig til Guardian imod løfte om anonymitet – selv ikke navnet på hendes landsby må vi nævne.

»Folk er bange,« siger B. »Vi er nødt til at gå stille med det her. Men vi er også nødt til at vise de syge omsorg og give dem pleje«.

Forskere har nu konstateret, at HTLV-1 er endnu mere udbredt i det centrale og nordlige Australien end hidtil antaget.

Rammer fattige

Dr Lloyd Einsiedel, ekspert i smitsomme sygdomme og tilknyttet Baker Heart and Diabetes Institute på sygehuset i Alice Springs, gør status:

»Globalt er tæt på tyve millioner smittet, men vi taler ikke om mennesker, der bor i Sydney eller Tokyo. Langt de fleste tilfælde finder vi i lande som Papua Ny Guinea, DR Congo og Peru, og de tilhører som regel disse samfunds fattigste. Det betyder, at medieomtalen og interessen fra medicinalindustrien har været begrænset«.

»Selv hvis det ikke resulterede i helt så alvorlige sygdomme, er jeg ret sikker på, at vi havde sat mere grundigt ind imod smitten, hvis den var udbredt i Sydney,« tilføjer han med et kynisk drag om munden.

Einsiedel pointerer, at denne mangel på interesse skaber alvorlige finansieringsproblemer for forskningen.

»Vi har virkelig brug for, at sundhedsmyndighederne får øjnene op. Folk er begyndt at dø her. Det er forbundet med død, den her virus. Kan vi ikke kontrollere dens tilstedeværelse i blodbanen, kan det gå helt galt for en smittet«.

»Som minimum kunne vi med det samme sætte gang i en oplysningskampagne med advarsel om seksuel overførelse. Og så er vi nødt til at tage os af de smittede. Vi må kunne støtte dem med kliniske faciliteter, og så har vi brug for at ’stratificere risikoen’, så vi ikke skræmmer folk«.

I det centrale Australien vil ’risikostratifikation’ indebære tests med henblik på at afklare, hvem der er smittet, og hvor stærkt virus er tilstede i deres blodbane. Jo stærkere tilstedeværelse, jo højere risiko for alvorlige og komplicerede sygdomme.

Dyre tests

Australiens offentlige sygesikringssystem er dog lige nu slet ikke rustet til at tage sig af HTLV-blodprøver. Det koster i dag 169 dollar pr. blodprøvetest, og der findes i hele landet kun ét laboratorium, der kan gennemføre analyser. Ydermere kan der gå op til et halvt år, før resultatet foreligger, for testene foretages kun i forbindelse med et forskningsprogram.

Einsiedel og hans kolleger har foreløbig testet 900 personer – og det lod sig kun gøre at få prøverne undersøgt, fordi de fik en særbevilling fra den australske sundhedsstyrelse, National Health and Medical Research Council.

Joel Liddle er seniorforsker på Baker Instituttet. Han har selv aboriginske forfædre og er nu gået i gang med at lære de lokale aboriginerfolks sprog, arrernte. Hele hans tid går i disse uger med at tale med med de lokale, tage blodprøver, måle deres lungekapacitet og give dem feedback så respektfuldt og hensyntagende, som han kan.

Når han ikke er på farten, skriver han forskningsartikler eller forbereder laboratorieprøver. Analyserne kan de ikke selv klare lokalt.

»Det er et stort problem, at testresultaterne er så længe undervejs. Vi har ikke fået bevillinger til at kunne teste her, og lige nu er der kun et sted i Australien, de kan HTLV-1-teste, og det er i Melbourne«.

»Hvis du og jeg går til lægen for at blive undersøgt, forventer vi et resultat i løbet af tre dage, men HTLV1-test er ikke højt prioriteret. Det er ikke engang omfattet af den australske sygesikring. Det er for svært for os, når vi tager ud i bushen at få de lokale til at forstå, at der skal gå så lang tid, før de kan få et resultat«.

»Vi forsøger at dække området her helt ud til ørkenen vestpå og har også patienter fra den nordlige del af South Australia. I hele dette område på godt en million kvadratkilometer er virussen endemisk,« sig Einsiedel. Han frygter, at antallet af dødsofre for sygdomme udløst af HTLV-1 vil kunne stige dramatisk over de næste fem til ti år.

Lammet forsker

HTLV-1-virussen blev opdaget i de tidlige 1980’ere omtrent samtidig med hiv, der imidlertid med det samme fik verdensomspændende opmærksomhed. Dengang var antagelsen, at HTLV-1-smitte var symptomfri. Folk kunne bære rundt på det et helt liv uden helbredsskadelige effekter. Højest ti procent af bærerne kunne måske udvikle lungesygdomme eller leukæmi sent i deres liv, mente man.

Shane Schinke er forskningsleder på Baker-instituttet, hvortil han kom i maj sidste år efter at have arbejdet i 11 år som sygeplejerske i et afsidesliggende område i den vestlige ørken. Sidst i 2016 fik han pludselig besvær med at gå, og symptomene blev kun værre.

Schinke kom til sygehuset i Alice Springs, hvor Einsiedel tog en blodprøve for at forberede ham til at blive testet for HTLV-1.

»Så blev jeg overført til Adelaide. Jeg vil ikke fortælle til hvilket hospital, for de var ikke meget bevendt. De undersøgte alt, men kunne ikke finde noget, sagde de«.

I Adelaide kom testresultatet: Han var HTLV-1 positiv.

»Da resultatet kom, var specialisterne omkring min seng totalt konfuse. ’Kan vi slå det op på Google?’, spurgte de. De skulle forestille at være specialister, men havde aldrig hørt om det her. Hvis jeg ikke var blevet testet i Alice Springs, ville jeg måske ikke selv i dag vide, at jeg har HTLV-1.«

Schinkes gangbesvær betyder, at han i dag er nødsaget til at benytte kørestol.

»Virussen har angrebet mig i rygmarven, så jeg kan tale ud fra egen erfaring, når jeg prøver at skabe opmærksomhed omkring det her. Nogen folk siger stadig, at HTLV-1 eksisterer, men ikke påvirker dig … det siger de op i mit åbne ansigt – ’nå men, så kan jeg altså godt gå – så drømmer jeg bare, at jeg sidder i kørestol’, siger jeg til dem«.

»Jeg er den eneste med hvid europæisk baggrund i Australien, som er blevet diagnosticeret med HTLV-1. Men der kan sagtens være mange flere. Vi tester jo ikke. Jeg er meget påpasselig med ikke at stigmatisere aboriginerfolket. Det her er lige så lidt en sygdom for sorte, som hiv er en sygdom for bøsser.«

»Lige nu er det et massivt problem, men det behøver ikke at være så håbløst, som det lyder. Hvis vi får bevillinger og det rigtige udstyr, kan vi opdage smitten meget tidligere, og det vil klart hjælpe«.

Liddle er enig. Han siger, at der hurtigst muligt må etableres en HTLV-1-klinik i det centrale Australien.

Dårligt helbred

»Så længe vi ikke har det, er det begrænset, hvad vi kan stille op med vores lille hold. Jeg har rejst rundt i bushen her i ti år, både i Northen Territory, South Australia og Western Australia, og alle steder er jeg stødt på mennesker med dårligt helbred – selv i min egen aboriginerfamilie. HTLV-1 trives især, hvor sundhedsmiljøet er dårligt«.

Professor John Kaldor fra Kirby Instituttet for Smitsomme Sygdom har sporet HTLV-1’s udbredelse og støtter Einsiedels arbejde.

»Vi har folk her i tyverne i dialyse. Hvem er i dialyse i den alder? Der er også mange med sukkersyge og højt blodtryk og lungesygdomme, allerede fra de er i deres tidlige 30ere. Det er noget, vi kun ved, fordi vi er her på disse steder, som er så langt fra alting. Fordi det er ude af syne af de store byer østpå, er det også ude af sind«.

Kun ét andet sted i verden har HTLV-1 på et tidspunkt nået endemisk udbredelse: I Japan. Hvorfor virussen akkurat bredte sig her, er noget af et mysterium. Det blev først konstateret i 1980’erne, og i Japan skete smitten overvejende gennem amning. Forskere har konstateret, at i de første seks måneder var spædbørn beskyttet af deres mødres antistoffer, men når disse antistoffer gik tabt, voksede eksponeringen for smitten dramatisk.

I Japan tilrådes mødre i dag derfor slet ikke at amme deres spædbørn eller kun at gøre i de første tre måneder efter fødslen. Gennem oplysningskampagner og omfattende test har japanerne efterhånden nedbragt smitteraten med 80 procent, men det er svært at kopiere den japanske succes, vurderer Little.

»De går jo imod det, som er en vedtagen sandhed her, nemlig at ’amning er bedst for barnet’. Fattige aboriginere har næppe heller altid råd til modermælkserstatning, hvis de kan opdrive det. De foretrækker klart at amme deres børn – nogle gange helt op til femårsalderen«.

Kulturelt følsom

Central Australian Aboriginal Congress (CAAC) er den største aboriginske sundhedsorganisation i delstaten Northern Territory. Her er man meget opmærksomme på ikke at skabe panik eller hysteri hos ammende mødre.

»Som enhver mor i enhver kultur vil kunne forstå, er tanken om, at man kan skade sit barn ved at amme det via denne virus, næsten ubegribelig,« siger Donna Ah Chee, der er direktør for CAAC.

Ah Chee siger, at aboriginerne er nødt til at være med til at udvikle deres egen kampagne imod smitten. Den skal være »kulturelt følsom« og anført af lokalsamfundet. Der kan blive brug for nogle andre metoder i screeningsindsatsen, »så folk ikke føler skam«.

Langsomt er flere og flere af verdens virologer begyndt at erkendte, at de har sovet i timen.

Dr. Robert Gallo er direktør for Institute of Human Virology på University of Marylands sundhedsvidenskabelige fakultet og en af verdens førende forskere i vira. I 1984 var han med til at identificere hiv og påvise sammenhæng mellem hiv og aids. Men allerede i 1980 blev han den første til at identificere HTLV-1 som eneste kendte virus, der kan forårsage leukæmi.

»Jeg vil sige, at det på høje tid, at vi griber til en mere robust indsats mod HTLV-1 – alt for længe har vi været tilbøjelige til at glemme den virus,« siger han.

Japansk antistof

»Man kan spørge: Hvorfor er der ikke udviklet nogen vaccine imod HTLV-1? Jeg aner faktisk ikke engang, hvor meget man har forsøgt på det i USA. Vi har ikke gjort noget på mit institut. Japanerne har gjort en del. Men vi har brug for øgede forskningsbevillinger og større opmærksomhed omkring, hvor alvorlig denne smitte er. Vi kan helt sikkert gøre det meget bedre«.

Japanerne siges at have udviklet et antistof, der kan sættes ind mod ramte celler og ødelægge dem. Det kræver angiveligt fornyede vacciner hver femte måned. Nye laboratorietest skal dog først gennemføres, før medicinen eventuelt kan frigives til markedet. Einsiedel håber på at udvide sit forskningssamarbejde med japanerne og forudser, at de vil komme først med en behandling.

Ved den udtørrede flodseng står solen højt på himmelen. Det er midt på dagen, og himlen er blændende blå. Det er smukt og stille sted. Høje gummitræer troner over flodlejet. Et par vilde heste græsser i det fjerne. Det er bagende varmt, da vi rejser os fra træstammen, vi har siddet på. B har et sidste budskab.

»Vores folk er også i fortiden døde af denne sygdom,« siger hun. »Vi har brug for medicin for at sikre vores børns fremtid. Vi har brug for, at der nogen, der vil føre ordet over for sundhedsmyndighederne, og for at regeringen giver os penge til at bekæmpe sygdommen. Ellers kan aboriginske folks fremtid komme i fare«.

© The Guardian og Information. Oversat af Niels Ivar Larsen