Læsetid: 8 min.

Dima Beljanin lever som 150.000 andre handicappede russere som ’civilt død’

150.000 handicappede russere lever som ’civilt døde’ uden ret til at gifte sig, stemme, eller gå ud på egen hånd. Når først man er blevet rubriceret som uegnet til at tage vare på sig selv, er det næsten umuligt at slippe af med klassificeringen igen. Så foregår resten af livet på institutioner, der endnu er præget af sovjettidens syn på socialpolitik
Der er begrænsede midler til at underholde folk, der er institutionaliseret i Rusland, ikke mindst efter en lov mod udenlandsk finansiering af ngo’er. 

Der er begrænsede midler til at underholde folk, der er institutionaliseret i Rusland, ikke mindst efter en lov mod udenlandsk finansiering af ngo’er. 

Ida Sparre-Ulrich

8. januar 2019

SANKT PETERSBORG – I et trangt værelse på Internat afdeling 3 og 10 for psykisk syge og handicappede i Sankt Petersborg bor 30-årige Dima Beljanin. Værelset deles af fire beboere, og væggen i Dimas hjørne mellem sengen og vinduet er dekoreret med postkort med overstregninger og tegnede mønstre. Vægarealet, sengen og et skrivebord med en computer udgør hans privatliv.

Dima Beljanin er spastisk lammet og sidder i kørestol. Han har boet på internatet i otte år. Før han kom her, boede han på et børnehjem, der nu er lukket, og endnu før det – fra han blev født, til han fyldte ni år – boede han hjemme med sin mor og fik hjemmeundervisning. Men i takt med at Dima blev ældre, voksede behovene for mere specialiserede hjælpemidler. I Rusland er offentligt tilskud til hjælpemidler næsten ikke-eksisterende, og i mangel på ressourcer måtte Dimas mor anbringe sit barn på institution.

Så længe han kan huske, har Dima tegnet. Han peger på postkortene på væggen, hvis motiver enten er udtværede eller forstærkede af tuschstreger:

»Jeg dramatiserer rummet. Det er sådan, det ser ud, når jeg tager verden ind. Det viser, hvad en person i kørestol kan føle, når han ser på verden.«

Dima Beljanin lever som 150.000 andre russere under den sociale paragraf ’nedejesposobnost’, som groft kan oversættes med manglende evne til at klare sig selv. I folkemunde kaldes det ’den civile død’, og udtrykket har en dobbeltbetydning, fortæller Anna Klepikova, der forsker i udsattes rettigheder på Det Europæiske Universitet i Sankt Petersborg.

»For det første fratages individet under denne paragraf alle civile rettigheder; det vil sige retten til at gifte sig, til at stemme, til at gå ud på gaden uden tilladelse samt retten til kontrol og indsigt i egen økonomi og dokumenter. For det andet er det, når man først er klassificeret under denne paragraf, næsten umuligt at tilbagekalde – selv for de, der er behandlede,« siger Anna Klepikova, der i efteråret udgav en velanmeldt bog om emnet, Jeg er nok et fjols.

Et sjældent besøg

På Internat afdeling 3 og 10 bor i alt 1.000 russiske borgere fordelt efter inddelingsparametre, der i dansk kontekst kan virke arbitrære, men som ifølge Aleksandr Ivanov, der arbejder og viser mig rundt på stedet, bærer i hvert fald ét kendemærke:

»Her bor alle dem, der ikke passer ind i det omgivende samfund. Vi har alt fra udviklingshæmmede mennesker med for eksempel Downs syndrom til mennesker med fysiske handicap som muskelsvind og spastisk lammelse, folk med den mildeste og sværeste grad af autisme, ældre mennesker og nogle hjemløse, der ikke engang er diagnosticeret.«

Aleksandr Ivanov er ansat via den private velgørenhedsorganisation Perspektivy. Organisationen, der arbejder med udviklingshæmmedes rettigheder i Rusland, lejer lokaler af den statsejede institution og driver tre kreative værksteder på stedet. Dette er en usædvanlig situation, da russiske omsorgsinstitutioner ellers er aflukkede, og aktiviteter med beboere foregår gennem planlagte besøg.

Når Aleksandr Ivanov har sagt ja til at vise mig rundt, handler det som meget andet i hans arbejde om at kaste synlighed på en befolkningsgruppe, der ellers er gået i samfundets glemmebog. Billedet bliver konkret, da vi efter en times kørsel fra Sankt Petersborg ankommer til den lille stationsby Starij Peterhof, hvor institutionen ligger, og skal gå endnu et stykke gennem en skov.

»Der har altid været tradition for at placere denne slags institutioner i områder langt uden for byerne,« bemærker Aleksandr Ivanov. »I Rusland har vi rigtig meget plads, som ingen går op i. Desværre også mange mennesker.«

Det er afsondringen – den fysiske og den mentale – som ifølge Aleksandr Ivanov spærrer for det indlysende faktum, at handicappede skaber værdi til et samfund.

Holdningen deles af professor Darja Zaviršek fra Fakultet for Socialarbejde på Ljubljana Universitet i Slovenien, der tilføjer, at handicap ikke kun er et resultat af en kropslig begrænsning, men også af omgivelsernes indretning:

»Strukturelt set er handicap og fattigdom tæt forbundne i de tidligere Sovjet-lande. Hvis en person med mildt handicap kommer fra økonomisk sårbare vilkår, har hans familie ikke ressourcerne til at tage sig af ham, og således sendes mange børn i dag på institutioner, der heller ikke har ressourcer. Hermed bremses og forværres deres udvikling – deres handicap forværres af deres økonomiske udgangspunkt.«

At tegne sig væk

Aleksandr Ivanov låser op til kunstværkstedet, og lidt efter lidt begynder folk at dukke op. Hver henter sit udstyr og fordeler sig, sådan som kroppe og dagens mentale tilstand nu tillader.

En af kursisterne viser sine værker frem. Han laver abstrakte collager ud af gamle dokumenter fra institutionen, hvorpå han enten påklistrer underskrifter fra andre dokumenter eller selv skriver under på kryds og på tværs.

»Med nok underskrifter kan jeg komme væk herfra,« griner han spøgefuldt.

En anden kursist er i gang med et stort lyserødt papmaché-hus, som han inviterer indenfor i. Her ligger hundredvis af tegninger, også af huse, små og store.

I værkstedet finder man 3.000 værker, sirligt ordnet, fra organisationens start i 2001. Perspektivy åbnede i Sankt Petersborg-forstaden Pavlovsk under ledelse af en gruppe frivillige, der havde arbejdet på et lokalt internat siden slutningen af 1990'erne. De var vidne til forhold, der var værre end i dag og besluttede sig for at skride til handling:

»Dengang var det standard, at 15 mennesker boede sammen i ét rum, mange forlod aldrig deres værelse og fik ikke tildelt tøj, hvis de for eksempel ikke spiste ordentligt,« fortæller Aleksandr Ivanov.

Perspektivy er en forholdsvis stor organisation med over 200 ansatte, og der findes lignende tiltag andre steder i Rusland. Det til trods er mulighederne for institutionaliserede borgere for at komme ud over tærsklen til et nogenlunde normalt liv meget små, mener forsker Anna Klepikova.

»Når det gælder arbejde, en hobby, stimulerende aktiviteter eller bare det at komme ud og gå, er forholdene forfærdeligt underudviklede, hvis ikke næsten fraværende. Alt, hvad der gøres i denne sfære, gøres af NGO'er, og dem er der så få af.«

I visse tilfælde kan manglen på »stimulerende aktiviteter« betyde manglen på basal sproglig indlæring. I kunstværkstedet kommer en mand ind, som er i 30’erne. Han sætter sig ned og begynder at tegne, men uden kontakt til andre. Aleksandr forklarer, at hans diagnose er nedsat høreevne, men at han aldrig har lært tegnsprog eller at skrive.

I strid med FN-konvention

De omfattende mangler inden for socialområdet kan forklares ved, at man i Rusland først i de seneste år er begyndt en udvikling mod inklusion og afinstitutionalisering. På den store skala handler det om at indsluse handicappede og udsatte på arbejdsmarkedet og afvikle kæmpeinstitutionerne. På en mindre skala kan det være at introducere almene pædagogiske værktøjer i hverdagen og anerkende elementære menneskelige behov.

Man arbejder stadig med en overvejende medicinsk og sygdomsorienteret tankegang, som også afspejles i den russiske lovgivning. Ifølge loven for social beskyttelse af handicappede er »begrænset kapacitet hos et individ resultatet af kropslig sygdom, hvilket medfører begrænsning på enhver livsaktivitet«.

Dette står i modsætning til FN’s handicapkonvention, som Rusland tilsluttede sig i 2012. Her defineres handicap også ud fra »holdningsbestemte og omgivelsesmæssige barrierer« og handicappedes »ret til personlig autonomi og uafhængighed, herunder frihed til at træffe egne valg« anerkendes.

Tilgangen til handicappede i Rusland svarer ifølge Darja Zaviršek til den, man havde for cirka 60 år siden i Vesten. Det er ikke udelukkende et russisk problem, men er et gennemgående fællestræk hos de postsocialistiske lande:

»Med moderniseringen af de østeuropæiske landes økonomi efter Anden Verdenskrig og den socialistiske kurs mod kønnenes ligestilling flyttede man kvinderne fra hjemmet og ud i fuldtidsstillinger på arbejdsmarkedet. Men man glemte, at kvinderne i langt højere grad end i Vesten havde fungeret som den institution, der tog sig af handicappede og psykisk syge. Da behovet for at placere disse mennesker opstod, udviklede man – også i tidens socialistiske samfundsånd – store centraliserede institutioner, der ansås som perfekte sociale beskyttelsescentre under princippet ’fra vugge til grav’,« siger Darja Zaviršek.

I gangene på Internat afdeling 3 og 10 ses levnene fra den sovjetiske socialpolitik overalt. Nogle lokaler står ubrugte tilbage, som om man ikke rigtig ved, hvad man skal stille op med dem. Vi passerer blandt andet et sterilisationslokale, som endnu er intakt med udstyr og inventar. Andre dele af sovjetarven lever videre som personalets masker og hospitalsuniformer, stuer med 12 senge og intet privatliv, toiletter uden døre, isolationsrum og konsekvent fastspænding af mennesker med udadreagerende adfærd til senge og kørestole.

Færre muligheder 

På sin computer komponerer Dima Beljanin elektronisk musik og ser nyheder. Hans hverdag er ensformig, til tider klaustrofobisk.

»Jeg tilbringer meget tid foran computeren, fordi jeg så sjældent kan komme ud. At komme ud hjælper jo med at abstrahere fra det hele. Her er der ikke så mange, jeg har noget til fælles med, ikke så mange, jeg taler med.«

Dima fik computeren, da Ruslands største gasselskab, Gazprom, besøgte institutionen i forbindelse med et af deres velgørenhedsprogrammer. En af de udsendte medarbejdere talte med Dima og besluttede sig for at købe ham en ny computer for egne penge.

Også organisationer som Perspektivy arbejder og overlever via legater og fondsbevillinger, men i de seneste år er kilderne tørret ud. Især oplevede man en nedgang, efter regeringen i 2012 vedtog loven om restriktion af ’missionsaktiviteter’, der gør det muligt at rubricere ikkerussiske medier og NGO'er i Rusland som ’fremmede agenter’.

Med denne lov bliver udenlandske organisationers støttepenge, der finder vej ind i Rusland, i stigende grad anset som et forsøg på at påvirke den politiske dagsorden. Men for Aleksandr Ivanov er det netop denne dagsorden, man burde rykke ved:

»Hver dag opbygger vi ny viden og får nye ideer, både ved det daglige arbejde på institutionen og ved som organisation at følge med i, hvad de gør andre steder og i andre lande. Hvis man ikke får lov til at bruge det til at påvirke lovgivningen nedefra, kan man jo ikke ændre udviklingen og skabe fremgang.«

Fortalerne for loven har henvist til, at der er skabt rum for, at organisationer som Perspektivy kan samarbejde med og modtage støtte fra udenlandske organisationer.

Men ifølge Aleksandr Ivanov er det lige så meget angsten og uroen omkring en sådan lovgivning, der skræmmer internationale fonde væk og omvendt afholder russiske organisationer fra at søge mange af dem.

»Tidligere havde vi mange flere programmer; vi tog på rejser med beboerne og havde gang i mange flere ting. Nu står det helt stille. Ingenting sker.«

Da vi siger farvel til Dima Beljanin, er han i gang med at gøre et musikstykke færdigt. Han vinker og smiler til os, da vi går ud:

»Jeg har en ung sjæl. Det er det ikke alle, der har!«

Bliv opdateret med nyt om disse emner på mail

Vores abonnenter kalder os kritisk, seriøs og troværdig.
Få ubegrænset adgang med et digitalt abonnement.
Prøv en måned gratis.

Prøv nu

Er du abonnent? Log ind her

Anbefalinger

  • Eva Schwanenflügel
  • Torben Bruhn Andersen
  • Lise Lotte Rahbek
  • Niels Møller Jensen
Eva Schwanenflügel, Torben Bruhn Andersen, Lise Lotte Rahbek og Niels Møller Jensen anbefalede denne artikel

Kommentarer